REPBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELAMINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA EDUCACINU.E. NUESTRA SEORA DE LA CONSOLACINBARCELONA, EDO. ANZOTEGUI.

CONSECUENCIAS DEL DIAGNSTICO TARDO DE LA ENFERMEDAD CELACA EN ADULTOS MAYORES DE 30 AOS EN VENEZUELA

Profesor: Dixon Perfeto. Autores:Tutor: Anny Rojas Avila, SebastinDecena, VernicaGuerra, PatriciaMartinez, AntonellaSabino, DubranyelisVillarroel, Ricardo

Barcelona, Mayo de 2015

CAPTULO I (EL PROBLEMA)

1.1PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

A travs de la historia, el hombre se ha enfrentado al problema de sobrevivir en lucha constante contra la naturaleza, las epidemias, el hambre y la obtencin de los alimentos indispensables para conservar su bienestar. Una alimentacin adecuada es fundamental para la salud y la vida por el aporte de energa y nutrientes esenciales como las protenas, cidos grasos, minerales, vitaminas y agua, no obstante, la ingesta de cierto tipo de comida puede generar alergias y afecciones de la esfera gastrointestinal como la denominada Enfermedad Celiaca (EC).

El Instituto de Salud Pblica de Chile, 2013, define la EC como un desorden intestinal producido por la intolerancia al gluten, protena presente en el trigo y en otros cereales, cebada, centeno y avena, y alimentos derivados, que daa las vellosidades del intestino delgado. Para Rodrguez (2010), es una forma crnica de enteropata de mecanismo inmunolgico que afecta el intestino delgado de nios y adultos genticamente predispuestos, precipitada por la ingestin de alimentos que contienen gluten. Tambin se la conoce como espre celaco, enteropata sensible al gluten o espre no tropical.

Hasta hace unas dos dcadas, segn la Gua de la Organizacin Mundial de Gastroenterologa, Bai y Cols, (2014) sta era considerada un padecimiento muy poco frecuente pero actualmente es uno de los trastornos crnicos ms comunes en la mayora de los pases afectando a todo tipo de razas.

En el Mapa Mundial de la EC de Catassi, (2005) se observa una distribucin global homognea. Se calcula que aproximadamente el 1% de la poblacin en todo el mundo la padece, no obstante, el porcentaje de personas diagnosticadas es bastante bajo.

Alrededor de unos 3 millones de personas son celacos a nivel de Europa existiendo una cantidad similar de afectados en Estados Unidos. La prevalencia de la EC en China y la India no es bien conocida, pero si se considera que son dos de los pases ms poblados del mundo (alrededor de 1000 millones de habitantes cada uno) una prevalencia baja de EC en torno al 1% de su poblacin, representara una terica estimacin de 20 millones de celacos entre ambos.

Los conocimientos sobre la EC estn profundamente arraigados en muchos pases sudamericanos, especialmente en Argentina y Brasil donde los centros especializados y las grandes sociedades celacas existen desde hace mucho tiempo. Ya en 1967 el gastroenterlogo argentino Toccalino describi una tcnica original para realizar la biopsia de intestino delgado.

En 1991 Richard Logan public su idea de un iceberg de la EC. En Europa, por cada caso de enfermedad celaca diagnosticado en base a sospecha clnica, habra muchos que permanecen sin diagnosticar ya sea porque estaban latentes, silentes, mal diagnosticados o asintomticos. La relacin de la EC diagnosticada y no diagnosticada en Europa es de alrededor de 5:1 a 13:1.

Una de las razones que explican que slo la punta del iceberg de este trastorno sea visible es la disparidad de sntomas y efectos que provoca la enfermedad, lo que en muchos casos le permiteescaparde la identificacin clnica y analtica, siendo claramente subestimada y con mucha frecuencia infra diagnosticada.

La media estimada de tiempo que transcurre desde el comienzo de aparicin de los sntomas hasta que el paciente consigue el diagnstico, es de unos 20 aos. Esta situacin se puede explicar teniendo en cuenta que, a pesar de los avances realizados en los ltimos aos en la identificacin de las mltiples manifestaciones de la (EC) y a la reforma de los protocolos diagnsticos, estos conocimientos an no han llegado a la mayora de profesionales a los que acude a consultar el paciente por molestias variadas y diversas que presenta.

De acuerdo con la Fundacin Celacos de Venezuela, en el pas se registra un incremento anual de 4 por ciento de personas que comienzan a sufrir de celiaqua, con una gran discrepancia entre el tiempo que transcurre desde la aparicin de la misma hasta su diagnstico, mientras que en otros pases aumenta hasta un 10 por ciento cada ao. La falta de conocimiento acerca de la enfermedad y sus consecuencias genera un serio problema en la calidad de vida de los pacientes. En consideracin a lo anteriormente expuesto, surge la necesidad de realizar la presente investigacin en relacin a la EC en personas mayores de 30 aos en la Fundacin Celacos de Venezuela durante el Primer Semestre del ao 2015 y plantear la siguiente interrogante: Es importante analizar las consecuencias del diagnstico tardo de la enfermedad celaca en el paciente?

1.2.- JUSTIFICACIN DE LA INVESTIGACIN

Una de las necesidades ms apremiantes del ser humano cuando presenta algn malestar en su salud, es el diagnstico oportuno de su condicin o enfermedad. La EC suele ser diagnosticada de manera tarda. Este retraso en el diagnstico, sobre todo en pacientes adultos, produce un impacto altamente significativo en el deterioro de la calidad de vida del paciente y conlleva la aparicin de determinadas afecciones que se podran resolver con la simple instauracin de una dieta libre de gluten.

En Venezuela, la celiaqua es una enfermedad cada vez ms frecuente en la sociedad (se estima que una de cada ciento cincuenta personas es celiaca), y sin embargo muy poco difundida y tratada. Se calcula que por cada celiaco diagnosticado hay nueve sin diagnosticar. Este hecho da cuenta de la necesidad de trabajos de investigacin en el rea para procurar el abordaje temprano de esta patologa y la consecuente introduccin del tratamiento seguro para mejorar el estado nutricional del paciente y su bienestar en general.

De cara a estas consideraciones, y desde el punto de vista cientfico, el tema seleccionado para este trabajo de investigacin est orientado hacia la necesidad de obtener informacin detallada sobre la EC y analizar las consecuencias del diagnostico tardo de la enfermedad en adultos mayores 30 aos en Venezuela.

Desde el punto de vista social, los resultados de la investigacin pueden ser utilizados para promover campaas de informacin acerca de la EC y sus implicaciones principales, de tal manera que se pueda contribuir a elevar el nmero de diagnosticados tempranos para favorecer la condicin nutricional de los pacientes.

Finalmente, esta investigacin puede propiciar nuevos y diversos estudios y aportar mayor difusin acerca de la EC, especialmente este momentos en que se evidencia que el crecimiento sostenido de la misma no guarda correspondencia con el nmero de pacientes diagnosticados.

1.3.- OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIN1.3.1.- OBJETIVO GENERAL

Analizar las consecuencias del diagnstico tardo de la enfermedad celaca en las personas mayores de 30 aos en la Fundacin Celacos, Caracas. Venezuela, durante el Primer Semestre del ao 2015.

1.3.2.-OBJETIVOS ESPECFICOS

1. Identificar la edad y el sexo ms frecuentemente afectado en los pacientes por la EC.

2. Conocer el promedio de edad de diagnstico de la EC.

3. Determinar el nivel de conocimiento de los pacientes sobre la EC antes de su diagnstico.

4. Analizar las consecuencias del diagnstico tardo de la EC en adultos

CAPTULO II(MARCO TERICO)

II.1.- ANTECEDENTES DE LA INVESTIGACIN

Entre las investigaciones consultadas con respecto a la enfermedad celaca, se presentan a continuacin las siguientes:

II.1.1.- .En primer lugar se tiene que En diciembre 2010 fue presentado en la Facultad de Ciencias Medicas, Escuela de Medicina de la Universidad Abierta Interamericana de Rosario Argentina, la Tesis Final Enfermedad Celiaca: Su diagnstico tardo, determina un deterioro clnico, evitable con un diagnstico precoz? Por Carolina Aguilar, estudiante de Medicina. El objetivo principal fue establecer la brecha temporal entre la aparicin de los sntomas compatibles con la enfermedad celaca y el momento del diagnstico. El estudio es concebido como una investigacin de tipo descriptivo, observacional prospectivo histrico (de cohorte retrospectivo) concentrado en los habitantes de la localidad de Pergamino con diagnstico de certeza de enfermedad celaca. El estudio realizado permiti confirmar la hiptesis formulada, en concordancia con otros similares. La enfermedad celaca permanece con mucha frecuencia no diagnosticada por tiempo prolongado, generando una mala calidad de vida para el paciente. En este lapso se la confunde habitualmente con otras patologas aceptadas como de mayor frecuencia, sometiendo al paciente a estudios y tratamientos que por supuesto resultan infructuosos, con la lgica frustracin del binomio mdico-paciente, y generando un gasto importante para el sistema de salud que no redunda beneficio alguno. Asimismo, el diagnstico tardo hace que la recuperacin no sea completa en muchos casos, dejando secuelas permanentes.

II.1.2.- Se consult tambin el trabajo de grado La Enfermedad Celaca Tiene Efectos en la Realizacin de Actividad Fsica, de Manuel Chopita, ao 2013. Universidad Nacional de la Plata, Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educacin, Departamento de Educacin Fsica Prof. Alejandro Amavet Seminario de Prescripcin y Promocin de Actividad Fsica para la Salud. El objetivo de este trabajo, fue recopilar informacin acerca de qu es la celiaqua y, particularmente intentar responder a la pregunta si los que tienen esta enfermedad se ven afectados a la hora de realizar actividad fsica. La metodologa utilizada para recabar la mencionada informacin fue cualitativa.

Segn el recorrido realizado, los sntomas que dan cuenta de la enfermedad celaca no controlada, interferiran (de distintas maneras, segn el caso) en la realizacin de actividad fsica. Ahora bien, justamente porque estos sntomas son propios de una enfermedad celaca no controlada, o an no diagnosticada, el acento debera estar puesto en la rpida deteccin y tratamiento de tal enfermedad. En este sentido el Dr Boggio Marzet plantea que la sintomatologa de la enfermedad celaca es tan variada que los mdicos deben estar alertas para poder sospechar esta enfermedad. De este razonamiento, parece desprenderse que con un tratamiento adecuado, la persona que sufre la enfermedad celaca no debera presentar dificultades a la hora de realizar un plan de actividad fsica. En concordancia con lo dicho, las encuestas afirman que si se realiza la dieta correctamente, no hay complicacin alguna en la realizacin de actividad fsica.

II.1.3.-En esta misma labor de investigacin y consulta se encontr el libro Celiaqua, Intolerancia al Gluten de Giovanni Petrella Battista, experto en Panificacin Universal, ao 2012 Venezuela, quien destaca en su obra que la celiaqua Es un trastorno que aparece en personas genticamente predispuestas y el nico tratamiento eficaz es eliminar de la dieta aquellos alimentos que contienen gluten.

El comportamiento alimentario del ser humano ha cambiado drsticamente en el curso de la historia lo que ha trado como consecuencia la aparicin de innumerables trastornos asociados al modo de comer. Las sociedades modernas evolucionan, cambian, se transforman, y desarrollan avances cientficos que buscan mejorar la calidad de vida a lo largo de los aos. Sin embargo, estos cambios han afectado de un modo importante los hbitos alimentarios. La alimentacin balanceada y natural, rica en vegetales y frutas, tubrculos, granos y cereales ha sido desplazada por cajas y latas que dicen contener alimentos nutritivos pero en realidad lo que aportan es sodio y aditivos qumicos. Se apagaron los fogones y se prendieron los microondas tratando de solventar los problemas que genera la falta de tiempo. Y es que no hay mucha conciencia del dao producido por la incorporacin a la mesa de tantos alimentos procesados, refinados, llenos de aditivos, colorantes, conservantes, grasas saturadas y grasas trans, azcares, etc , sustituyendo lo verdaderamente sano y nutritivo. Aquellos que padecen la enfermedad celaca no escapan a esta realidad. Sin embargo, dadas las complicaciones de esta patologa, estn obligados a respetar las exigencias de una alimentacin libre de gluten, lo cual es verdaderamente difcil en estos tiempos y en Venezuela.

BASES TERICAS

La Enfermedad Celiaca o Celiaqua, es la intolerancia alimentaria ms comn, pero la menos investigada en el mundo, sobre todo en Venezuela. La celiaqua es una condicin de por vida, cuyo nico tratamiento es la dieta libre de gluten.

Ya en la antigua Grecia algunos estudios hablaban de pacientes con desnutricin y deposiciones malolientes que empeoraban al ingerir trigo. Para 1950 el pediatra holands Willem-Karel Dicke fue demostr que si se exclua de la dieta el trigo, la avena y el centeno, el paciente mejoraba drsticamente. Se percat de ello durante la Segunda Guerra Mundial, ante la escasez de productos derivados del trigo. Tras la guerra, al volver la disponibilidad de estos productos, el nmero de afectados por la enfermedad retorn al mismo nivel que haba antes de la guerra.

An en 1980 se investigaba el rol del sistema inmune y la presencia del dao intestinal en la enfermedad. Es decir: se trata de una condicin clnicamente "cruda", que en Latinoamrica cada vez se conoce ms, pero que muchos pases se niegan a aceptar.

Enfermedad Celaca

La Enfermedad Celaca (EC) es un proceso autoinmune que consiste en una intolerancia permanente a las protenas del gluten. Se presenta en individuos genticamente predispuestos y cursa con una enteropata grave de la mucosa del intestino delgado superior, lo que favorece una malabsorcin de nutrientes. Es la enfermedad inflamatoria crnica intestinal ms frecuente, estimndose que ms de 1 de cada 100 recin nacidos vivos van a padecerla a lo largo de su vida. La relacin mujer-varn es de 2:1. Debido al desconocimiento de la gran variedad de signos y sntomas con que puede presentarse clnicamente, su diagnstico est infravalorado. El establecimiento de una dieta estricta sin gluten conduce a la desaparicin de los sntomas clnicos, as como a la normalizacin de los marcadores serolgicos y de la mucosa intestinal. Debe mantenerse a lo largo de toda la vida, tanto en pacientes sintomticos como asintomticos. La malignizacin es la complicacin potencial ms grave y viene determinada por la presencia mantenida de gluten en la dieta, incluso en pequeas cantidades.

El Gluten

Es una protena amorfa que se encuentra en la semilla de muchos cereales (trigo, cebada, centeno...) combinada con almidn. Representa un 80% de las protenas del trigo y est compuesta de gliadina y glutenina. Es responsable de la elasticidad de la masa de harina,lo que permite que junto con lafermentacinel pan obtenga volumen, as como la consistencia elstica y esponjosa de lospanesy masas horneadas.

El gluten no es una protena indispensable para el ser humano y puede ser sustituido sin ningn problema por otras protenas animales o vegetales cuando es preciso realizar unadieta libre de gluten.La enfermedad celiaca (EC) es una intolerancia permanente al gluten del trigo (gliadina), cebada (hordeina) y centeno (cecalina) y del triticale (hbrido de trigo y centeno), estudios recientes sugieren que la avena en estado puro (no contaminada por harina de trigo) no parece influir en la patognesis de la enfermedad, que se presenta en individuos genticamente predispuestos, caracterizada por una reaccin inflamatoria de base inmune, en la mucosa del intestino delgado que dificulta la absorcin de macro y micronutrientes. Las sub-mucosas, muscular y serosa, usualmente no son afectadas. La lesin en la mucosa del intestino delgado puede variar considerablemente tanto en severidad como en extensin. Este espectro de desarrollo patolgico explica en parte la asombrosa variabilidad en las manifestaciones clnicas de la enfermedad.

La causa de la enfermedad es desconocida pero en su desarrollo contribuyen factores genticos (HLA DQ2 y DQ8), ambientales (gluten) e inmunolgicos.

Las caractersticas clnicas de la EC difieren considerablemente en funcin de la edad de presentacin. Los sntomas intestinales y el retraso del crecimiento son comunes en todos aquellos nios que hayan sido diagnosticados dentro de los primeros aos de su vida. El desarrollo de la enfermedad en momentos posteriores de la infancia viene marcado por la aparicin de sntomas extraintestinales.

En el nio mayor y en el adolescente puede no haber sntomas digestivos y presentarse la enfermedad como una anemia ferropnica rebelde a la ferroterapia oral, estreimiento, talla baja y retraso de la menarquia. En el adulto la enfermedad tambin puede cursar con manifestaciones digestivas clsicas, si bien lo ms frecuente es que consulten por anemia ferropnica refractaria, dispepsia, estreimiento, intestino irritable, dolores seos y articulares, parestesias, infertilidad, abortos recurrentes, malnutricin, etc.

Formas Clnicas de la Enfermedad

Entre las formas clnicas cabe destacar: Enfermedad Celaca clsica: Se caracteriza por la aparicin de sntomas graves de malabsorcin, anticuerpos sricos positivos y atrofia grave de las vellosidades. Este patrn de presentacin es hoy en da excepcional en la edad adulta.

Enfermedad pauci o monosintomtica: Actualmente es la forma ms frecuente de EC, tanto de la edad adulta como de la peditrica, y puede cursar con sntomas intestinales y/o extraintestinales.

Enfermedad Celaca silente o subclnica: En este caso no existen sntomas ni signos, aunque si sern positivas el resto de las pruebas diagnsticas.

Enfermedad Celaca latente: Se caracteriza por la existencia de una mucosa duodenoyeyunal normal en individuos que toman gluten en la dieta en el momento de ser evaluados, con o sin anticuerpos positivos, pero que en algn momento de su vida han presentado o van a presentar caractersticas propias de la EC. Enfermedad Celaca potencial: El trmino potencial hace referencia a aquellos individuos que no han presentado nunca alteraciones histolgicas caractersticas de la enfermedad, pero por sus caractersticas genticas (HLA-DQ2/DQ8) o inmunolgicas (en ocasiones anticuerpos sricos positivos) presentan un riesgo potencial de desarrollarla.

Enfermedad Celaca refractaria: Hace referencia a aquellos pacientes con lesin histolgica bien documentada (generalmente con atrofia vellositaria) cuyos sntomas no desaparecen despus de haber excluido el gluten de la dieta al menos durante un perodo de seis meses. Antes de establecer este trmino es necesario:

Asegurar que el paciente no ingiere pequeas cantidades de gluten de forma intencionada o inadvertida.

Excluir condiciones clnicas asociadas a la propia enfermedad que por s solas pueden explicar la persistencia de los sntomas.

Excluir otras causas de atrofia vellositaria (por ejemplo, espre tropical o enfermedad de Whipple).

Manifestaciones de la Enfermedad Celaca

Los sntomas son muchos y variados, y segn las caractersticas individuales del adulto o del nio, pueden manifestarse, uno o varios de ellos. La ms comn es casi exclusivamente gastrointestinal, pero pueden presentarse manifestaciones extradigestivas y afectacin de distintos aparatos y sistemas.

La EC puede presentar una gran expresividad en sus manifestaciones, tanto desde el punto de vista clnico, como bioqumico, inmunolgico y con distintos grados de afectacin de la mucosa intestinal.

La dermatitis herpetiforme es la forma extraintestinal ms frecuente. Se caracteriza por mculas eritematosas, urticaria muy pruriginosa, de distribucin simtrica en el cuerpo. La mayora de los pacientes no presentan sntoma gastrointestinales, pero si se observa en la mayora de los casos atrofia en la mucosa intestinal.

Existe una forma de presentacin conocida como crisis celaca que es rara y se caracteriza por un cuadro agudo de enfermedad inmune con fiebre prolongada, hepatoesplenomegalia, rash y riesgo de muerte.

Las manifestaciones atpicas y extradigestivas contribuyen a dificultar y retrasar el diagnstico de la enfermedad. Las manifestaciones no gastrointestinales aparecen en cualquier rgano.

En el adulto la enfermedad puede tener distintos patrones de presentacin. La descripcin clsica de la enfermedad que incluye las manifestaciones de un sndrome de malabsorcin grave con esteatorrea y signos de malnutricin es, hoy en da, excepcional. No obstante, algunos adultos cuya enfermedad pas desapercibida en la edad peditrica pueden debutar con un cuadro de estas caractersticas, a raz de un acontecimiento vital estresante, una gastrectoma o el embarazo.

Enfermedades asociadas

Suelen preceder a la Enfermedad Celaca, aunque tambin pueden manifestarse simultneamente e incluso despus del diagnstico. Los pacientes que las padecen son considerados grupos de riesgo ya que su asociacin se produce con una frecuencia superior a la esperada. Algunas enfermedades que pueden asociarse a la Enfermedad Celaca son:

Enfermedades autoinmunes y otras inmunopatias:

Diabetes mellitus tipo I. Aproximadamente un 5-6% de los pacientes asocian Enfermedad Celaca.

Tiroiditis autoinmune. La asociacin de la Enfermedad Celaca es frecuente (5%), tanto en nios como en adultos.

Dficit selectivo de IgA. Alrededor del 4% de los pacientes celacos presentan adems un dficit selectivo de IgA.

Enfermedad inflamatoria intestinal.

Otras enfermedades autoinmunes: Sndrome de Sjogren, lupus eritematoso sistmico, enfermedad de Addison, nefropata por IgA, hepatitis crnica autoinmune, cirrosis biliar primaria, artritis reumatoide, psoriasis, vitligo y alopecia areata.

Trastornos neurolgicos y psiquitricos: Encefalopata progresiva, sndromes cerebelosos, demencia con atrofia cerebral, leucoencefalopatia, epilepsia y esquizofrenia.

Otras asociaciones:

Sndrome de Down (la asociacin con EC es superior al 12%), sndrome de Williams, sndrome de Turner, fibrosis qustica, enfermedad de Hartnup, cistinuria, colitis microscpica, cardiomiopata, fibromialgia, sndrome de fatiga crnica e infertilidad.

Complicaciones

Se han descrito numerosas complicaciones en pacientes celacos expuestos al gluten durante un largo perodo de tiempo. As, se ha visto que con un diagnstico tardo tienen una mayor tasa de osteoporosis y osteopenia y, como consecuencia de ello, un alto riesgo de fracturas. Sin embargo, tras la instauracin de la dieta y transcurrido el primer ao de tratamiento la densidad mineral sea aumenta, aunque existe una marcada diferencia individual de cada paciente en la respuesta.

Otra complicacin conocida en los pacientes adultos no diagnosticados son los problemas de fertilidad y las alteraciones en el embarazo.

En cuanto a la posibilidad de desarrollar un sndrome linfoproliferativo intestinal, est descrito un aumento de su incidencia en los pacientes con un diagnstico tardo. No obstante, el riesgo de padecer una malignizacin disminuye a los cinco aos de tratamiento de la enfermedad.

Asimismo, existe un aumento de la prevalencia de enfermedades autoinmunes (enfermedades tiroideas, diabetes mellitus y enfermedades del tejido conectivo), debido a que tienen un factor gentico comn.

Por ltimo, hay que destacar que se ha visto un aumento de la incidencia de la enfermedad inflamatoria intestinal en estos pacientes, por lo que ser necesario prestar atencin a nuevos sntomas digestivos.

Diagnstico de la enfermedad Celiaca.

Se valorarn en el paciente la existencia de sntomas y signos de la enfermedad o la pertenencia a grupos de riesgo, ya sea por presentar alguna enfermedad que se pueda asociar con la Enfermedad Celaca o bien que el paciente tenga familiares afectados.

Los marcadores sricos son de gran utilidad como indicadores de la EC, si bien la biopsia intestinal sigue siendo el patrn oro para establecer el diagnstico. Ayudan a seleccionar los individuos con mayor probabilidad de presentar EC, siendo particularmente tiles en aquellos sin sntomas gastrointestinales, en aquellos con enfermedades asociadas a la EC y para el despistaje de familiares de primer grado de enfermos diagnosticados. Debe considerarse cono obstante que, que la negatividad de estos marcadores no excluyen definitivamente el diagnstico, siendo necesario en ocasiones recurrir pruebas ms avanzadas (estudio gentico) cuando la sospecha diagnstica es elevada.

Consecuencias del diagnstico tardo de la EC en adultos

La EC afecta tanto a nios como a adultos y la relacin mujer/varn es de 2:1. Est presente no slo en Europa y los pases poblados por personas de ascendencia europea, sino tambin en Oriente Medio, Asia, Sudamrica y Norte de frica, y puede llegar a afectar hasta el 1% de la poblacin en algunos pases occidentales. La prevalencia mundial se estima en 1/266, y en Espaa oscila entre 1/118 en la poblacin infantil y 1/389 en la poblacin adulta. Sin embargo, se considera que la epidemiologa de la EC tiene las caractersticas de un iceberg ya que esta prevalencia puede ser mucho mayor puesto que un porcentaje importante de casos permanece sin detectar.

As, segn diversos estudios epidemiolgicos realizados en todo el mundo, la EC sin sintomatologa clsica es ms frecuente que la forma sintomtica, constituyendo un reto para el sistema sanitario su deteccin precoz.

El diagnstico de Enfermedad Celaca comporta para el paciente importantes cambios que provocan un deterioro de su calidad de vida. La aplicacin de instrumentos de medida de la calidad de vida ha puesto de manifiesto que el impacto del diagnstico de la enfermedad se evidencia en todas las dimensiones de la vida.

Diversos factores intervienen en la percepcin de la calidad de vida de los pacientes, destacando la existencia o intensidad de los sntomas, el sexo femenino y el cumplimiento de la dieta. El seguimiento de la exclusin del gluten de la dieta controla los sntomas y, paralelamente, mejora tambin la percepcin de la calidad de vida de los pacientes hasta alcanzar niveles equiparables a los de la poblacin sana.

Cuando una persona es diagnosticada de Enfermedad Celaca debe enfrentarse a cambios importantes en su modo de vivir. Por un lado, el desarrollo de sntomas derivados de la enfermedad conlleva una repercusin biolgica, y por el otro, la percepcin de sentirse afectado por una enfermedad crnica y la necesidad de una dieta restrictiva, exigente y permanente, junto a controles mdicos peridicos o la posibilidad de descubrir otros familiares cercanos, producen una importante repercusin psicosocial de la enfermedad.

En el adulto se introducen cambios en los hbitos de vida que se relacionan con alteraciones emocionales ocasionados por aislamiento o por sentirse diferente a los dems, vergenza o miedo a contaminarse por contacto con el gluten, por dificultades por la alimentacin en el trabajo, en casa o en los viajes.

Los cambios de salud debidos a una enfermedad crnica como la celiaqua influyen en la percepcin subjetiva, individual y especfica del bienestar, y se expresan como un deterioro de la calidad de vida relacionada con la salud.

Aspectos Psicolgicos de la Enfermedad Celaca.

El componente psicoafectivo de la enfermedad celiaca no puede dejar de considerarse siendo que el distress psicolgico y la adaptacin emocional y social a la enfermedad y al tratamiento seguramente desempean un papel importante. La depresin puede desarrollarse como consecuencia del malestar producido por los sntomas de la enfermedad, ms an, en los casos bastante frecuentes en que el paciente no recibe un diagnstico inicial y deambula durante aos sin encontrar una respuesta a su padecimiento.

En un estudio epidemiolgico reciente desarrollado en Canad, la prevalencia anual del trastorno depresivo mayor en personas con una o ms enfermedades fue del 9.2% en comparacin con el 4.0% en quienes no reportaron condicin alguna. En dicho estudio, la depresin mayor en personas con trastornos intestinales, enfermedad de Crohn y colitis, fue del 16.4%, hallazgos similares a los de otras investigaciones. Toda enfermedad crnica tiene un impacto fuerte en la calidad de vida. Uno de los principales cambios, y quizs el que genera mayor deterioro, es el aspecto emocional, ya que la persona se ve obligada necesariamente a un proceso de adaptacin rpido para el cual pasa por diferentes etapas que suscitan una serie de emociones comnmente negativas (miedo, ira, ansiedad). En el caso de la Enfermedad Celaca, puede parecer que la ecuacin entre los cambios necesarios en la dieta en funcin de los resultados que acarrean es altamente positiva. En este sentido, no debera ser muy difcil la aceptacin de la enfermedad y sin duda as sucede muchas veces. Sin embargo, la adaptacin a la dieta libre de gluten resulta ms dificultosa de lo que impresiona en primera instancia. Los pacientes deben realizar cambios permanentes en aspectos importantes de su vida y en el autocontrol, para lo cual necesitan conocimientos, habilidades y disciplina. Considerando estas dificultades, no es sorprendente que un grupo importante de pacientes desarrollen problemas psicosociales.

Relacionando todos estos factores, un estudio italiano evalu el peso que representa una enfermedad crnica en relacin a los sntomas psiquitricos de la Enfermedad Celaca, el grado de aceptacin de la enfermedad y los efectos que la dieta tiene sobre la calidad de vida. Los resultados mostraron niveles significativamente altos de ansiedad y depresin en el grupo de celacos como en el de pacientes diabticos, en comparacin con los controles sanos. Adems, la duracin de la restriccin del gluten correlacion con niveles significativamente ms altos de depresin en los pacientes recientemente diagnosticados. Los autores concluyeron que los trastornos afectivos frecuentes en los pacientes celacos se hallan ligados al hecho de tratarse de una enfermedad crnica y a las dificultades para ajustarse a la dieta, y no deberan ser considerados rasgos de la enfermedad en s mismos. Las restricciones de la dieta inciden ms de lo que se crea en el estilo de vida de los pacientes celacos ya que interfieren fuertemente en las actividades cotidianas y la vida social. Una encuesta realizada a pacientes celiacos (74% mujeres) mostr varias reas en las que el mantenimiento de la dieta libre de gluten tiene un impacto negativo en situaciones tales como: salidas, comer afuera, con la familia, en los viajes y en el trabajo. En un interesante estudio sueco se investigaron las situaciones que a menudo llevan a confusin e incomodidad en relacin a la enfermedad generando conflictos (dilemas) a las personas celacas con dieta libre de gluten. Los resultados indicaron que los mismos afectaban diferentes reas: la emocional, las relaciones interpersonales y las actividades de la vida diaria de los pacientes celiacos en diferentes mbitos: en el trabajo, durante las compras, en los viajes, comiendo afuera y en casa. Los sentimientos predominantes fueron: el aislamiento, la vergenza, el temor a la contaminacin por gluten y la preocupacin por molestar. En las relaciones interpersonales, situaciones como ser olvidados o descuidados, no querer llamar la atencin por la enfermedad y evitar hablar del tema o descuidarse para no quedar expuestos.

Las complicaciones en la vida diaria se relacionaron con la menor oferta de productos libres de gluten, el doble trabajo y el estar permanentemente atentos y alertas. Pero a pesar de lo expuesto, muchos pacientes con enfermedades no crnicas no muestran elevados niveles de distress, lo cual plantea la cuestin de cules podran ser los factores protectores. Muchos estudios han demostrado la importancia de considerar las caractersticas individuales y las habilidades de afrontamiento de los pacientes como factores centrales. La forma como respondemos a nuestros males se puede convertir en un punto favorable o adverso para nuestro bienestar fsico o mental. En este sentido se ha sugerido la presencia de un perfil psicolgico especfico o perfil celaco. Las principales caractersticas del mismo seran la irritabilidad acompaada de una elevada reactividad psicofisiolgica y un tipo de conformismo que refleja tanto, la dificultad para expresar los sentimientos como el deseo de mostrar una buena imagen frente a los otros. Los autores propusieron que esta mayor reactividad psicofisiolgica podra estar relacionada con la preocupacin y el peso de sobrellevar una enfermedad crnica, as como con la hper vigilancia en relacin a la alimentacin. La tendencia a una conducta conformista puede relacionarse con evitar situaciones de mayor exposicin coherente con un estilo de vida limitado por la presencia de una enfermedad crnica.

II.3.- DEFINICIN DE TRMINOS

PENDIENTE

CAPITULO III(MARCO METODOLGICO)

3.1 Tipo de Investigacin: Documental y de Campo

De acuerdo con Carlos Sabino (1992) en su texto El proceso de Investigacin, la Investigacin de Campo se basa en informaciones obtenidas directamente de la realidad, permitindole al investigador cerciorarse de las condiciones reales en que se han conseguido los datos. En tal sentido, se eligi este tipo de investigacin debido a que se desea observar y extraer directamente de la fuente (pacientes celacos), la informacin requerida para la realizacin de este proyecto de investigacin.

Segn Arias Fidias (1999), la investigacin documental o diseo documental es un proceso basado en la bsqueda, recuperacin, anlisis, critica e interpretacin de datos secundarios, es decir los obtenidos y registrados por otros investigadores en fuentes documentales: impresas, audiovisuales o electrnicas.

Este trabajo se enmarca dentro del tipo documental y de campo, por cuanto se realizaran revisiones bibliogrficas, guas, manuales, reportajes, datos, artculos, folletos, entre otros de origen ya existente, que permitirn conocer y aclarar conceptos bsicos referentes al tema para as alcanzar los objetivos deseados; y por otro lado, mediante la realizacin de encuestas a adultos mayores de 30 aos se busca obtener la informacin suficiente y necesaria para determinar el grado de informacin que poseen stos con respecto a la celiaqua y las consecuencias del diagnstico tardo de la enfermedad.

3.2 Nivel de Investigacin: Exploratoria

Segn Sampieri (2010) Los estudios exploratorios se efectan, normalmente, cuando el objetivo es examinar un tema o problema de investigacin poco estudiado o que no ha sido abordado antes. Se aplica este tipo de investigacin debido a que el tema elegido no se ha realizado antes y necesita de la exploracin para su desarrollo.

3.3 Poblacin y Muestra

La poblacin o universo se refiere al conjunto para el cual sern vlidas las conclusiones que se obtengan: a los elementos o unidades (personas, instituciones o cosas) involucradas en la investigacin. (Morles, 1994).

La poblacin constituye el universo de individuos afectados por los objetivos de estudio de esta investigacin, es decir, por pacientes mayores de 30 aos que asisten a consulta de Gastroenterologa en la Unidad de Mastologa y Atencin Integral a la Mujer, ubicado en el Centro Comercial Never, Barcelona, Edo. Anzotegui y miembros del grupo de apoyo de la Fundacin Celiacos de Venezuela, en Los Palos Grandes, Caracas.

La muestra es un "subconjunto representativo de un universo o poblacin." (Morles, 1994).Para este trabajo se seleccion una muestra intencional de quince (15) personas de la poblacin total de pacientes celacos que asistan a la consulta de Gastroenterologa y al grupo de apoyo de la Fundacin Celiacos de Venezuela, en Los Palos Grandes, Caracas. Estos pacientes proceden de diferentes estados de Venezuela.

3,4 Tcnicas e Instrumentos de Recoleccin de DatosLa tcnica de recoleccin de datos para este trabajo est basada en la observacin directa. Los instrumentos como recurso para acceder a la informacin y extraer de ellos la data sern el cuestionario y la lista de cotejo.

Arias (1999), menciona que las tcnicas de recoleccin de datos son las distintas formas de obtener informacin. En relacin a la observacin Mndez (1995), seala que sta se hace a travs de formularios, los cuales tienen aplicacin a aquellos problemas que se pueden investigar por mtodos de observacin, anlisis de fuentes documentales y dems sistemas de conocimiento.

Para Arias (1999), Los instrumentos son los medios materiales que se emplean para recoger y almacenar la informacin. El Cuestionario es la modalidad de la encuesta que se realiza de forma escrita mediante un instrumento o forma de papel contentivo en una serie de pregunta. Se debe llenar por el encuestado sin la intervencin del encuestado. Fidias G. Arias.

La Lista de Cotejo consiste en un listado de aspectos a evaluar (contenidos, habilidades, conductas, etc.), al lado de los cuales se puede adjuntar un tic (visto bueno, o una "X" si la conducta es no lograda, por ejemplo), un puntaje, una nota o un concepto. Su nombre en ingls es checking list, y es entendido bsicamente como un instrumento de verificacin. Es decir, acta como un mecanismo de revisin durante el proceso de enseanza-aprendizaje de ciertos indicadores prefijados y la revisin de su logro o de la ausencia del mismo.

En este trabajo, la observacin se realiza mediante visita a la consulta de Gastroenterologa en la Unidad de Mastologa y Atencin Integral a la Mujer, Barcelona, Edo. Anzotegui y al Grupo de Apoyo de la Fundacin Celiacos de Venezuela en Los Palos Grandes, Caracas a fin de registrar la vinculacin que existe en estos sitios con la Enfermedad Celaca: carteleras informativas, pancartas, folletos, revistas, materiales informativos para el paciente. En esta actividad se hace uso de la Lista Cotejo.

Para la obtencin de datos e informacin relevante se emplea como instrumento un Cuestionario conformado por (10) preguntas cerradas, directamente relacionadas con el objetivo general y los objetivos especficos de la investigacin.

REPBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELAMINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA EDUCACINU.E. NUESTRA SEORA DE LA CONSOLACINBARCELONA, EDO. ANZOTEGUI.

Fecha:_______________________________________Seor (a) _____________________________________

CUESTIONARIO SOBRE LA ENFERMEDAD CELIACA

Estimado participante.

El cuestionario que le presentamos forma parte de una Tesis de Bachillerato referente a la Enfermedad Celaca(EC). Para nosotros es muy valiosa su contribucin y sus respuestas se mantendrn bajo rgimen de confidencialidad.

El objetivo propuesto es investigar las posibles consecuencias del diagnstico tardo de la EC en pacientes mayores de 30 aos y su importancia radica en ofrecer aportes a la comunidad para mejorar la calidad de vida de los pacientes celiacos.

Para responder el cuestionario slo deber marcar con una equis (X) la opcin de respuesta que considere ms adecuada.

Gracias por su cooperacin.

Colegio Ntra. Sra de la Consolacin.Consecuencias del diagnstico tardo de la enfermedad celaca .CuestionarioInstruccionesA) Lea cuidadosamente cada una de las preguntas formuladas a continuacin. B) Responda con sinceridad.C) Marque una sola respuesta por favor. D) Indique con una equis (X) la opcin de respuesta que considere ms adecuada.

SALUD GENERAL Valoracin personal del estado de salud.1.- Cul es su rango de edad:30-40______41-50 ________ms de 50__________2.- Sexo M________ F _______3.- A qu edad fue diagnosticado con Enfermedad Celaca (EC). ___________Conoca sobre la EC? Si _________No________4. Cmo dira que es su salud actual despus de ser diagnosticado con E C. Mucho mejor ahora _____ Algo mejor ahora _______ Ms o menos igual ________ Algo peor ahora _____ 5.-Cul cree usted ha sido el aspecto que se ha visto ms afectado en su vida luego de ser diagnosticado con EC:Salud______Econmico_______Social______Psicolgico_______Otro:Cual?_________ASPECTO SOCIAL Y ECONMICO: Grado en el que los problemas derivados de la EC interfieren en la vida social habitual.6.- Con qu frecuencia la EC ha dificultado sus actividades sociales (como visitar a los amigos o familiares)? Siempre 2 Casi siempre 3 Algunas veces 4 Slo alguna vez 5 Nunca7.- Se ha visto afectado su presupuesto familiar? Si _______ No_______Si su respuesta es SI en la pregunta anterior, indique con una X las razones:Alimentos costosos_______Difciles de conseguir______Poca variedad________Doble gasto familiar _______

ASPECTOS PSICOLGICOS. Valoracin de la salud mental general, considerando la depresin, ansiedad, autocontrol, y bienestar general.8.- Cmo valora la necesidad de contar con apoyo familiar No necesario ______ Poco Necesario _______Muy necesario ________Altamente necesario _____9.- La condicin de Celaco le produce depresin? Si____ No_____10.- Conoce si existen grupos de apoyo para pacientes celiacos y sus y familias.Si______ No _______Si su respuesta es Si, mencione los grupos que conoce________________________________________________________________________________________________________________

Gracias por su colaboracin.

REPBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELAMINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA EDUCACINU.E. NUESTRA SEORA DE LA CONSOLACINBARCELONA, EDO. ANZOTEGUI.Tesis de Bachillerato

PROYECTO: Consecuencias del diagnstico tardo de la EC en pacientes mayores de 30 aosOBJETIVO: Analizar las consecuencias del diagnstico tardo de la enfermedad celaca.FECHA_____________________ HORA________________LUGARUnidad de Mastologa y Atencin Integral a la Mujer, Barcelona, Edo. Anzotegui con la Enfermedad Celaca.

LISTA DE COTEJO.Lista de Cotejo para registrar la vinculacin de la Unidad de Mastologa y Atencin Integral a la Mujer, Barcelona, Edo. Anzotegui con la Enfermedad Celaca.

INDICADORESSNoMs o menos

Carteleras informativas

Pancartas

Folletos

Revistas

Talleres informativos

Barcelona xx de xxxxx de 2015

Doctor__________________Presente.

Estimado Doctor (a)Conociendo du experiencia y formacin profesional, tenemos el gusto de dirigirnos a usted para solicitar su intervencin cono experto (a) para validar el instrumento de recoleccin de informacin referente al trabajo Consecuencias del diagnstico tardo de la EC en pacientes mayores de 30 aos, el cual se realiza como requisito parcial para optar al Ttulo de Bachiller en Ciencias , en la U.E. NUESTRA SEORA DE LA CONSOLACIN, BARCELONA, EDO. ANZOTEGUI.Mucho le agradecemos la atencin y el tiempo que dedique a verificar la pertinencia de las preguntas con los objetivos del estudio.

Reiterndoles nuestro agradecimiento.

Atentamente,

Avila, SebastinDecena, VernicaGuerra, PatriciaMartinez, AntonellaSabino, DubranyelisVillarroel, Ricardo

REPBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELAMINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA EDUCACINU.E. NUESTRA SEORA DE LA CONSOLACINBARCELONA, EDO. ANZOTEGUI.Tesis de Bachillerato

INSTRUMENTO DE VALIDACINDATOS DEL PROFESIONALNOMBRE:_______________________________________ PROFESIN: ____________________LUGAR DONDE TRABAJA: _________________________________________________TIEMPO DE SERVICIO: ________PROYECTO: Consecuencias del diagnstico tardo de la Enfermedad Celiaca (EC) en pacientes mayores de 30 aosOBJETIVO: Analizar las consecuencias del diagnstico tardo de la enfermedad celaca.DESTINATARIO DEL INSTRUMENTO: Pacientes mayores de 30 aos diagnosticados con EC

INSTRUCCIONES: 1. Use este formato para expresar su opinin en cuanto a la presentacin de cada tem, escribiendo una equis (x) en el espacio que corresponda, segn la escala dada. 2. Si tuviera alguna sugerencia para mejorar un tem dado, puede escribirla en el espacio correspondiente a observaciones.

TEMCLARIDADREDACCINCOHERENCIAMANTENERELIMINARREFORMAR

SINOSINOSINO

01

02

03

04

05

06

07

08

09

10

3.5 Validacin de instrumentos

La validez de contenido consiste en qu tan adecuado es el muestreo que hace una prueba del universo de posibles conductas, de acuerdo con lo que se pretende medir Cohen & Swerdik, (2001).

El juicio de expertos se define como una opinin informada de personas con trayectoria en el tema, que son reconocidas por otros como expertos cualificados en ste, y que pueden dar informacin, evidencia, juicios y valoraciones. La identificacin de las personas que formarn parte del juicio de expertos es una parte crtica en este proceso, frente a lo cual Skjong y Wentworht (2000) proponen los siguientes criterios de seleccin: (a) Experiencia en la realizacin de juicios y toma de decisiones basada en evidencia o experticia (grados, investigaciones, publicaciones, posicin, experiencia y premios entre otras), (b) reputacin en la comunidad, (c) disponibilidad y motivacin para participar, y (d) imparcialidad y cualidades inherentes como confianza en s mismo y adaptabilidad. Tambin plantean que los expertos pueden estar relacionados por educacin similar, entrenamiento, experiencia, entre otros.

La validacin del Cuestionario cont con el juicio de tres (03) expertos en el rea de la medicina, relacionados con la Enfermedad Celaca de diferentes maneras: un (01) mdico especialista en Gastroenterologa; un (01) mdico especialista en Medicina Integral con experticia en metodologa de la Investigacin y un mdico Residente del 2do ao de Post grado en Medicina Interna.Los expertos consideraron que todas las preguntas del cuestionario son las necesarias para recabar la informacin que se desea obtener y los tems dan cumplimientos a los objetivos propuestos. De igual manera, los aspectos incluidos en la lista de cotejo reflejan la realidad de la situacin de vinculacin de los centros asistenciales con la EC y permiten valorar los objetivos de la investigacin.

3.6 Definicin y operacionalizacin de variables

En general, los cientficos se ocupan de estudiar fenmenos o cambios que ocurren en la naturaleza, en la sociedad y en el conocimiento. De manera ms especfica, el cientfico indaga sobre ciertas propiedades que se modifican a las que se les denomina variables.

Arias, F. (2006), dice que la variable es una caracterstica o cualidad; magnitud o cantidad, que puede sufrir cambios, y que es objeto de anlisis, medicin, manipulacin o control en una investigacin.

En la investigacin planteada se tomaran 07 variables:a) Rango de edad biolgicab) Sexoc) Edad de diagnsticod) Estado salud despus del diagnsticoe) Aspecto ms afectado despus del diagnstico f) Aspecto socio - econmicog) Aspecto psicolgico.

CAPTULO IV(ANLISIS DE RESULTADOS)

REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS

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Ce.Di.Ce. (2013). [En lnea]. Consultado el 10 de noviembre de 2014 en Venezuela. Disponible en: http://www.cedice.com.ar/notas_cientificas.php

Chopita, M. (2013). La Enfermedad Celaca Tiene Efectos en la Realizacin de Actividad Fsica. Trabajo de grado de maestra no publicado. Universidad Nacional de la Plata. Argentina.

Falcn y Herrera. (2005). Anlisis del Dato Estadstico (Gua Didctica). Caracas: Universidad Bolivariana de Venezuela.

Fundacin Celiacos de Venezuela. (2011). [En Lnea]. Disponible en: www.celiacosvenezuela.org.ve Hernndez S., R. (2006). Metodologa de la Investigacin (4ta. Edicin). Mxico: McGrawHill.

Monterrey Criss. Celacos: La comida es la medicina. Estampas [en lnea], 2013. [Consultado el 17 de noviembre de 2014]. Disponible en: http://www.estampas.com/cuerpo-y-mente/nutricion/131103/celiacos-la-comida-es-la-medicina-imp

Morles, V. (1994). Planeamiento y Anlisis de Investigaciones. Caracas: El Dorado

Petrella, G. (2012). Celiaqua (3era. Edicin). Maracaibo: Autor.

Sabino, C. (1992). El Proceso de Investigacin. Caracas: Panapo.

Wikipedia, la Enciclopedia Libre. (2009). [En Lnea]. Consultado en noviembre 2014 en Venezuela. Disponible en: http://es.wikipedia.org/wiki/Celiaq/ADa,/Septiembre

Cohen, R. & Swerdlik, M. (2001). Pruebas y evaluacin psicolgicas: Introduccin a las pruebas y a la medicin. (4). Mxico: Mc Graw Hill

Skjong, R. & Wentworth, B. (2000). Juicio de expertos y percepcin de Riesgos. -------------------------------------------------------------------------

Polanco Isabel y Cols. (2008) Libro blanco de la Enfermedad CelacaINUTCAM, Madrid. [En Lnea]. Disponible :http://www.madrid.org/cs/Satellite?blobcol=urldata&blobheader=application%2Fpdf&blobheadername1

Estructura general de las Tesis deGrado. Disponible en: https://espaciovirtual.wordpress.com/2007/07/08/estructura-general-de-las-tesis-de-grado/