ASOCIACIÓN DE PARÁLISIS CEREBRAL Y OTRAS DISCAPACI DADES AFINES. ASPACE ÁVILA

Trabajando por la Autonomía de las personas con Parálisis Cerebral.

ASPACE-ÁVILAC/ Casimiro Hernández, 7 (Antiguo Conservatorio de Música)05002 ÁvilaTelf: 920 256 394 – Móvil 696 017 199E-mail: gerencia@aspaceavila.orgWeb: www.aspaceavila.org

Declarada de Utilidad Pública el 28 de mayo de 2003Certificado de Calidad ISO 9001-2008

La parálisis cerebral es una de las causas más

frecuentes de discapacidad motórica, y la más frecuente

en niños. La parálisis cerebral no se puede curar

porque no es una enfermedad.

1 de cada 500 personas tiene parálisis cerebral.

La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad física en niños.

En España hay 120.000 personas con parálisis cerebral.

El 94% de las personas con parálisis cerebral adquirieron su discapacidad en el seno

materno o durante el parto. El 6% restante le sobrevino la parálisis cerebral durante sus

primeros años de vida.

La Parálisis Cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro sobrevenida

durante la gestión, el parto o durante los primeros años de vida del niño. Generalmente conlleva una discapacidad física en mayor

o menor grado, pero también puede ir acompañada de una discapacidad sensorial y/o

intelectual.

Los síntomas de esta

discapacidad síque pueden ser

tratados, especialmente desde cuatro

áreas fundamentales:

fisioterapia, logopedia,

apoyos educativos y

terapia ocupacional.

A

Víctor Jiménez, nuestro atleta.

Gracias porque este XV Aniversario has

sido nuestras piernas!!! Porque has llevado a ASPACE en

tu camiseta y en túcorazón.

A vosotros

Fundación Caja de Ávila y Bankia.Fundación ONCE.

Fundación ADECCOPelayo,

que hacéis posible que nuestros proyectos sigan adelante y podamos seguir

atendiendo a nuestros chic@s de ASPACE.

A Mª Antonia Pedraza, Gerente del C.H.A. Ntra.

Sra de Sonsoles, por su cariño y

apoyo.

Al resto de asociaciones

abulenses que , como Aspace,

trabajan por y para la personas que sufren algún tipo de discapacidad.

A Paco Rodríguez del Diario de Ávila, porque

has puesto letra a nuestras inquietudes y

a nuestras ilusiones porque con tus textos

nos has dado a conocer a la población

abulense.

A nuestra Confederación y a la Federación ASPACE Castilla y León, por

estar siempre a nuestro lado.

A Todos los colaboradores que hicieron posible que la

celebración de nuestro XV Aniversario fuese “especial”…. Especialmente a todos aquellos corredores que durante 15 días

acompañaron a Víctor en su reto “Muralla Solidaria”.

A Casi y a Rubén , que con su Rally Solidario nos han

“llevado sobre ruedas hasta Marruecos”.

A “El Escocés” y los moteros

solidarios con su campaña de juguetes para

nuestros pequeños

Y este año, especial para ASPACE, gracias a todas las familias, trabajadores y

voluntarios….. que nos han acompañado durante estos 15 años y a todos los que se han quedado en el camino . Estaréis

siempre presentes!!

A Jorge Barrera por su compromiso para con nosotros en tu

campus y en la Triangular Solidaria.

Y a tantos y tantos anónimos abulenses

que este año “especial” se han

acercado a conocernos.

A las Administraciones Públicas;

Junta de Castilla y León, Ministerio de Sanidad,

Servicios Sociales e Igualdad, Diputación Provincial y Ayuntamiento de Ávila.

Al Colegio Diocesano Pablo VI,

especialmente a Álvaro por la donación del material en la

celebración del Navidioce.

A todos los amigos que de manera silenciosa acuden a nuestra llamada y nos aportan su

granito de arena: Gracias Javier Sánchez “el socio”, Floren, Avelino, Antonio “ y su camión de bomberos”, Carlos, Juana, Sabina, Cande

y Mª Ángeles…

ÍNDICE DE CONTENIDOS

� 1. Identidad de ASPACE. Misión, Visión y Valores.

� 2. Órganos de Gobierno. Organigrama.

� 3. Compromisos.

� 4. Programas y Servicios.

� 5. Centro de Día.

� 6. Artículos de interés.

� 7. Resumen anual de actividades.

MISIÓN

Nuestra misión tiene por

objeto satisfacer de manera

equilibrada las necesidades

y expectativas de los

diferentes grupos de

interés, siendo éstos

nuestros usuarios, familias,

trabajadores,

voluntarios…

VALORESRespeto

Compromiso,

Profesionalidad,

Innovación

Eficacia y eficiencia

Transparencia.

VISIÓNQueremos ser una organización

comprometida en potenciar al

máximo las capacidades de

cada persona con parálisis

cerebral , mediante un enfoque

de tratamiento integral.

Además queremos despertar

conciencia pública en el

aspecto social y familiar sobre

esta realidad, realizando toda

clase de actividades

encaminadas a la protección en

todos los órdenes de quienes

sufren parálisis cerebral.

ASPACE es una entidad abierta sin ánimo de lucro que nace en el año 1999, fruto de la unión de un grupo de padres con hijos afectados por parálisis cerebral y otras discapacidades afines con la finalidad de dar respuesta a las necesidades que a lo largo de su vida presenten.

Aspace-Ávila presta servicios de atención a sus asociados residentes en Ávila capital y provincia, siendo actualmente más de setenta.

Identidad de ASPACE.

Misión, Visión y Valores.

ORGANOS DE GOBIERNO

La organización de ASPACE Ávila:

Estructura de asociación u órganos

de gobierno: sistema de autogobierno

democrático (Asamblea General y

Junta Directiva), que establece las

directrices de la Asociación y planifica

las diferentes líneas de actuación de

futuro.

Prestación de Servicios: cuenta con

una organización técnica, responsable

de la gestión de los programas y

servicios creados en virtud de los

objetivos asociativos planteados.

Entre las dos, existe una rigurosa

definición de competencias y una

continua coordinación y comunicación

bidireccional.

ASAMBLEA GENERAL SOCIOS

JUNTA DIRECTIVA

GERENTE

EQUIPO TÉCNICO

Responsable de Calidad

EQUIPO GUÍA

PERSONAL DE APOYO

Cuidadores

Voluntarios yAlumnos Practicas

Adm.vo

Fisioterapeutas

T. Social

Logopeda

Psicólogo

MonitoresEducadores

COMPROMISOS

Nuestra Política de Calidad se encamina a la consecución de un único fin:

Mejorar la calidad de vida de las personas que sufren parálisis cerebral o

patologías afines desde un compromiso ético, promoviendo el desarrollo

de apoyos y programas que faciliten su participación activa como

ciudadanos de pleno derecho.

Nuestros servicios están sometidos a Auditoría Interna y actualmente

contamos con la certificación de calidad conforme a la Norma ISO 9001

de 2008.

ASPACE es una entidad comprometida con la transparencia y buen

gobierno y atendiendo a la Ley de Transparencia 19/2013 de 9 de

diciembre nuestras cuentas y actividades se encuentran publicadas en la

web de la entidad. www.aspaceavila.org

ASPACE Ávila es nombrada entidad de Utilidad Pública por Orden de

Interior de 2003 de 28 de Mayo.

Servicios de Promoción de la Autonom ía Personal

Estos servicios tienen por finalidad prevenir la aparición o el agravamiento de la discapacidad mediante el desarrollo coordinado de programas.

Los servicios que actualmente se prestan en ASPACE son:

1. Estimulación Cognitiva: Estimulación Multisensorial.Apoyo al lenguaje. Logopedia.Sistemas Alternativos de Comunicación.

2. Habilitación y Terapia Ocupacional: Fisioterapia.Psicomotricidad.Rehabilitación a través de la monta a caballo. Equinoterapia. Rehabilitación a través del agua. Hidroterapia.Terapias Alternativas (terapia asistida con perros), arteterapia(teatro y expresión corporal), deporte adaptado (boccia, etc)

3. Habilitación psicosocial. 4. Atención Temprana. 5. Apoyos personales (Asistencia Personal).6. Programa de ocio y tiempo libre.

PROGRAMAS Y SERVICIOS

0

10

20

30

40

50

Nº de horas mensuales

Estimulación Cognitiva

Apoyo Escolar (A.E), 5usuarios atendidos

Logopedia / Lenguaje (L), 10usuarios atendidos

Estimulación Multisensorial(E.M), 2 usuarios atendidos

05

10152025303540455055

Nº de horas mensuales

Habilitación y Terapia Ocupacional

Fisioterapia (F), 13 usuariosatendidos

Hidroterapia en Provincia(H.P), 7 usuarios atendidos

Piscina Grupal (P), 7usuarios atendidos

Hidroterapia en Ávila (H.A), 8usuarios atendidos

Hipoterapia (HP), 6 usuariosatendidos

Servicios de Promoción de la Autonom ía Personal

Número de usuarios atendidos 17

Número de usuarios atendidos 41

Servicio de Apoyo a Familias

ASPACE tiene en funcionamiento una serie de servicios y programas dirigidos a las familias con objeto de mejorar la calidad de vida del núcleo familiar; por ello

trabajamos en la planificación de apoyos que favorezcan el cuidado de la persona con discapacidad, interviniendo sobre las necesidades que se les puedan plantear a lo largo de su vida.

Otros servicios y programasBanco de préstamo de sillas de ruedas y otros.

Programas de sensibilización.

Programa de voluntariado.

Reivindicación en medios de comunicación, etc.

Los servicios prestados son: Servicio de Información y Orientación.Programa de respiro “Serénitas” y conciliación de la vida familiar y laboral. Red de transporte.

Programa de apoyo a padres (grupo de autoayuda).Servicios externos de orientación jurídica, apoyo psicológico y psicoeducativo, etc.Programa de ocio y tiempo libre para toda la familia.

Servicio de Apoyo a Familias

Número de usuarios atendidos 58

Usuarios :

Transporte 19

Programa de Respiro “Serenitas” 15

Grupo de autoayuda 10

Usuarios servicios de información y orientación 12

Otras demandas 2

12

10

15

19

2

0

5

10

15

20

25

Nº de Demandas mensua l es

( medi a)

Servicio de Apoyo a Familias Servicio de informacióny orientación (S.I.O.)

Grupo de autoayuda"Day y recibir"

Respiro "Serenitas"Urgencias, conciliación,otros…)Red de transporte(Provincia y Capital)

Otras demandas(Préstamos sillas, etc)

Nº de demandas mensuales

(media)

CENTRO DE DÍA

Se trata de un tipo de centro abierto a la comunidad, concebido como espacio

de vida en el que propicia un ambiente familiar, capaz de generar

oportunidades de implicación de la familia y la red social, en el que se ofrecen

apoyos y acompañamiento en las actividades de la vida diaria, desde

procesos de toma de decisiones centrados en la participación.

Dispone de instalaciones y equipamientos

técnicos adecuados a las limitaciones de

movilidad y de interpretación del entorno de

las personas con discapacidad intelectual.

Dispone también de recursos humanos

necesarios para el apoyo en la adquisición

de nuevas capacidades y en el fortalecimiento de las ya adquiridas, con el fin

de alcanzar, en la medida de lo posible, retos personales para cada una de las

personas a las que se presta apoyo (logopeda, fisioterapeuta, T. Social,

cuidadoras.)

A través de la elaboración de un Plan Personalizado de Apoyo (PPA), se

prestan servicios de promoción de la autonomía ( fisioterapia, entrenamiento

en habilidades sociales, logopedia y comunicación, estimulación cognitiva..….)

programas de ocio y tiempo libre , servicio de apoyo familiar, etc.

Es un servicio de estancia diurna abierto desde las 10.00 h hasta las 17.30h,

con servicio de comedor y red de traslados a domicilio.

CENTRO DE DÍANúmero de plazas:

Autorizadas 15Ocupadas 10

Lugar de residencia

PROVINCIA40%

ÁVILA60%

ÁVILA

PROVINCIA

Edad

más de 50 Años40%

30-50 Años20%

18-30 Años40%

18-30 Años

30-50 Años

más de 50Años

Nivel de Dependencia

Nivel II20%

Nivel III80%

Nivel II

Nivel III

Sexo

Hombres90%

Mujeres10%

Hombres

Mujeres

ARTÍCULOS DE INTERÉS

APROXIMACIÓN TEÓRICA AL SÍNDROME DEL RESPIRADOR BUCAL1.- DEFINICIÓN DEL CONCEPTOLa RAE define el término síndrome como el conjunto de síntomas característicos de una enfermedad o disfunción En el caso que nos ocupa el síndrome del respirador bucal sería el conjunto de signos y síntomas ante la alteración patológica de la función naso respiratoria.2.- LA RESPIRACIÓN BUCAL.Cuando existen dificultades para que la función respiratoria se lleve a cabo por la nariz, se produce una sustitución por respiración bucal.Hay personas que respiran por la boca sin ninguna causa aparente que la provoque, más allá de un mal hábito. Pero en general las causas más frecuentes de respiración bucal sustitutoria son las obstrucciones o la flacidez de la musculatura perioral.Las obstrucciones nasales pueden darse por hipertrofia de adenoides, desviación del tabique, un cuerpo extraño, hiperplasia de la mucosa, tumores, pólipos, fracturas o atrexias. Las hiperplasias de la mucosa se pueden producir por rinitis alérgica o vasomotora, por sinusitis, por irritación por olores o por polución.Las obstrucciones faríngeas ocurren con mayor frecuencia por hipertrofia de las amígdalas palatinas.La flacidez de los músculos de la cara también puede conducir a que la boca se abra y se produzca una respiración bucal. Es fundamental saber qué problemas anatómicos, de alteración de tono o de mal posicionamiento de ciertas estructuras acaban conduciendo a llevar la boca abierta o entreabierta y por ello se debe verificar con mucha precisión y detalle lo que está provocando realmente que la persona esté respirando por la boca o por la nariz y la boca al mismo tiempo, es decir, buscar la causa y no quedarnos sólo en la valoración del sínt oma. Una evaluación detallada de un respirador bucal nos revela una problemática muy amplia y variada que afecta o puede afectar a partes tan distantes como las estructuras orofaciales y los pies.Mi objetivo al hablar de este tema es que podamos percibir que las posibles consecuencias de una respiración bucal pueden ser de diversos órdenes. Las alteraciones de forma y/o de función necesitan un diagnóstico precoz, seguido de un tratamiento. Casi nadie sabe las consecuencias, a veces irreversibles, de esta problemática, buscándose en ocasiones ayuda cuando ya es tarde para modificar las alteraciones directamente ligadas al problema respiratorio inicial.

LA RESPIRACIÓN BUCALDavid Jiménez Moreno.Especialista en Audición y Lenguaje.

ARTÍCULOS DE INTERÉS

Desde el Área de Rehabilitación, y después de varios cursos observando las necesidades de nuestros chicos, se está poniendo en marcha un nuevo taller de Integración Sensorial. Dadas las características de nuestros chicos y las particularidades de la terapia en Integración Sensorial, creemos que sería muy valioso contar con esta terapia en ASPACE Ávila.

INTEGRACIÓN SENSORIAL

Laura Pindado Martín.Fisioterapeuta y Terapeuta Ocupacional.Especialista en Neurología Pediátrica.

Los niños deben ser capaces de tomar información a través de todos los sentidos y desarrollar muchas destrezas automáticas. Deben aprender a conocer y disfrutar su cuerpo cuando interactúan con el medio ambiente. Deben sentirse seguros y reconocer los diferentes estímulos táctiles. Ellos deben aprender a reconocer a que estimulo prestar atención y a cuales ignorar.Sin embargo, muchos niños se demoran en aprender a organizar los estímulos sensoriales y en consecuencia no responden a ellos de manera apropiada, y como viven la etapa sensoriomotora, el desarrollo de las tareas más simples de la vida diaria se ve limitado, pues el niño no sabe cómo buscar los estímulos y/o como interpretarlos. La terapia en Integración Sensorial trata de lograr la organización de las sensaciones para producir conductas adaptativas y aprendizajes, permite el adecuado funcionamiento del cerebro y del cuerpo. El taller se realizará en sesiones individuales en las que, a través del juego, se utilizará la motivación intrínseca del niño para conseguir espontáneamente respuestas adaptativas del procesamiento sensorial y a la vez integre aquellas sensaciones experimentadas. Para ello seránecesario crear un ambiente especializado, enriquecido con oportunidades que prevean experiencias sensoriales esenciales para el desarrollo del niño. Estas interacciones serán guiadas por un especialista en IS.Estas actividades no constituyen una exposición continuada a estímulos sensoriales ni entrenamiento repetitivo en habilidades, sino que se centran en las experiencias sensoriales para obtener respuestas graduadas y cada vez más complejas.

ARTÍCULOS DE INTERÉS

DISCAPACIDAD EN EL MUNDO RURAL.Laura Rodríguez González.Fisioterapeuta ASPACE.

El mundo rural supone algo más del 90% de la superficie del territorio Nacional.Los indicadores socioeconómicos en estas zonas se sitúan, por regla general, por debajo de la media, especialmente en materia de infraestructuras y transporte, servicios sociales y culturales, nuevas tecnologías de la comunicación, etc.El conjunto de personas con discapacidad en España constituyen un grupo de población importante si se tiene en cuenta que en una de cada tres familias hay una persona con disca pacidad.

APORTACIÓN DE ASPACE AL MEDIO RURAL

En este articulo queremos hablar de como aborda ASPACE Ávila esta situación. Gracias a ASPACE servicios como fisioterapia, logopedia, hidroterapia y natación adaptada permanecen dentro del proceso de rehabilitación y de las actividades de ocio en nuestros pueblos.

En muchas ocasiones estos servicios son costosos o inaccesibles en los lugares alejados de las grandes ciudades, bien por falta de personal especializado, bien por falta de medios específicos, siendo en muchas ocasiones de difícil acceso para las personas que viven en poblaciones rurales alejadas, que carecen físicamente de asociaciones en las cuales existan unidades de fisioterapia o logopedia especificas y por consiguiente no gozan de los beneficios que estas pueden proporcionar.

Allí los chicos nos reciben con los brazos abiertos, por eso día a día luchamos para que este tipo de programas salgan a flote, ya que muchas veces la falta de información, la distribución no homogénea, la falta de recursos, la extensibilidad de la Provincia hace que los usuarios en estos lugares sean escasos.

La carencia de servicios en el entorno de las personas que residen en el medio rural, parece casi irresoluble pues en numerosos lugares se padece un problema de despoblamiento, lo que arrastra a los servicios a seguir la corriente (“ya por los que quedan no resulta económicamente rentable… ”). Ello propicia una inercia de aislamiento de los que quedan, con el riesgo de que se conviertan en “los olvidados”.

“DONDE EL MUNDO SE PARA”

CASTILLA Y LEÓN. Fuente: INE Elaboración: Propia. ÁVILA Rural Personas con Discapacidad: 23.199 20,1% Personas sin Discapacidad: 92.014 79,9% ÁVILA Urbano Personas con Discapacidad: 4.494 9,1% Personas sin Discapacidad: 44.638 90,9%

ARTÍCULOS DE INTERÉS

Bajo el término “Intervenciones Asistidas con Animales” se engloban aquellos programas que se desarrollan con estos compañeros tan especiales, con el fin de conseguir objetivos de salud (Terapias Asistidas con Animales) o bien con intención lúdica (Actividades Asistidas con Animales). Estas terapias deben ser dirigidas por profesionales del ámbito social, de la educación o la salud con cualificación específica sobre intervenciones con animales.

INTERVENCIONES ASISTIDAS CON PERROS EN EL CENTRO DE DÍA DE ASPACE

Natalia Motilva Esteban.Grado en Enfermería. Equinoterapeutade ASPACE. Experta en Terapias Asistidas con Animales de EQUICAN.

En ASPACE, se está llevando a cabo un proyecto de intervenciones asistidas con perros con los usuarios de Centro de Día, dirigido por la Asociación de Terapia Asistida con Animales “ EQUICAN “. En estas sesiones, conseguimos que nuestros chicos potencien aspectos como el trabajo en equipo, la memoria a corto y a largo plazo, el control de emociones o la psicomotricidad fina y gruesa, a través de actividades muy dinámicas, en compañía y gracias al mejor amigo del hombre.

Los campos de intervención, donde se ha demostrado su eficacia son, entre otros:

• Personas Mayores

• Afectación por parálisis cerebral y patologías afines

• Trastornos de hiperactividad y déficit de atención• Autismo.

• Discapacidad Intelectual

• Enfermedad mental

Los perros, poseen una serie de cualidades, por las cuales son muy aptos para trabajar con estas personas.

VOLUNTARIADO

Contamos con 15 voluntarios que de manera continua participan en los distintos servicios que se

llevan a cabo desde ASPACE

FORMACION

Nuestros trabajadores han participado en un

total de 11 acciones

formativas de diversas áreas.

ALIANZAS Y COLABORACIONES

Fundación Caja Ávila nos entregó un cheque

en el Día del Ahorro celebrado en el mes de

octubre de 2014.

Fundación ADECCO-Pelayo apoyo un

proyecto de equipamiento para

nuestro Centro de Día.

ESTUDIO DE INVESTIGACION

Colaboramos en el estudio que sobre el

“Dolor y la Calidad de Vida” se llevo a cabo por Marta Badía y el INICO.

CONVENIOS

Firmamos un convenio de colaboración con Bankia y Fundación Rand Stand para el

desarrollo de un programa de integración

laboral con nuestro colectivo.

PRÁCTICAS

Renovamos los convenios con la Universidad Católica de Ávila para la realización de prácticas de Fisioterapia

y con la Escuela de Formación Profesional para Técnicos Socio Sanitarios y

Técnicos en Actividades Deportivas TAFAD.

Recibimos a un total de 8 alumnos.

Además para terminar la

celebración de nuestro XV

Aniversario…

! REPARTIMOS UN PREMIO DE LA LOTERIA !

Un año en imágenes…

Campus Jorge Barrera. Junio 2014 Campaña 9 puertas 9 llaves. Proyecto Ayuntamiento de Ávila. Año 2014

Participación en el día Mundial de la Parálisis CerebralCelebrado en Octubre de 2004.Santiago de Compostela.

.

Participación en el Día Regional de ASPACE. Celebrado en León. Junio de 2014

Titulares de prensa local.“ Víctor Manuel Jiménez supera el reto de sus 15

maratones solidarios”

“ La Asociación de Parálisis Cerebral y Patologías Afines ha cumplido en 2014 tres

lustros de vida con la celebración de distintas actividades que se han programado a lo largo de

este año.

ATLETISMO – 15 horas de ‘running’ con Víctor Manuel Jiménez para conmemorar el 15

aniversario de Aspace“

Un año en imágenes…

Acto de entrega Ayuntamiento de Ávila a ASPACE. Special Olimpic. Septiembre 2014

Aspace participa como ponente en el Foro “Mujer yDiscapacidad. Noviembre 2014

Un año en imágenes…

Participación en la Tercera Gala por la inclusión. Diciembre 2014

La asociación de moteros de “El escocés de Gredos. ”Recogieron juguetes para nuestros peques.

“Rally Solidario a Marruecos”.Diciembre 2014

CENTRO ASPACEC/ CASIMIRO HERNÁNDEZ. 7 (Antiguo conservatorio de Música) 05002 . Ávila. TF. 920 256 394 - Móvil: 696 017 199 Web: www.aspaceavila.orgEmail: gerencia@aspaceavila.orgWeb. Confederacionaspace.org

Plano de situación

Financiadores: