Universidad de la República Facultad de Psicología · 2020. 9. 16. · 4 Caracterización del...

TRABAJO FINAL DE GRADO

PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

Caracterización del apego entre cuidadores y niños con

Discapacidad Motriz, Auditiva y Visual

Universidad de la República

Facultad de Psicología

Autor: Micaela Amonte Díaz

C.I: 4.721.704-8

Tutor: Liliana Suárez

Revisor: Daniel Camparo Avila

Montevideo, Julio 2020

2 Caracterización del Apego entre cuidadores y niños/as con Discapacidad Motriz, Auditiva

y Visual

Índice

Resumen ..........................................................................................................................3

Abstract ............................................................................................................................3

Introducción ......................................................................................................................4

Fundamentación ...............................................................................................................4

Antecedentes ....................................................................................................................7

Marco Teórico .................................................................................................................10

La ecología del desarrollo ...........................................................................................11

Desarrollo y Discapacidad ...........................................................................................12

Apego y Discapacidad .................................................................................................14

Problema y preguntas de investigación ...........................................................................18

Objetivos .........................................................................................................................19

Objetivo general: .........................................................................................................19

Objetivos específicos:..................................................................................................19

Metodología ....................................................................................................................19

Participantes ...............................................................................................................20

Estrategias para la recolección de información............................................................21

Procedimiento .............................................................................................................22

Resultados esperados y plan de difusión ........................................................................23

Bibliografía ......................................................................................................................25

Anexo A ..........................................................................................................................30

Guion de preguntas .....................................................................................................30

Anexo B ..........................................................................................................................33

Cronograma de ejecución ...........................................................................................33

Anexo C ..........................................................................................................................34

Consideraciones éticas ...............................................................................................34


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Resumen

El presente pre-proyecto de investigación tiene por objetivo indagar acerca de los

vínculos primarios que existen entre niños/as que nacen con diferentes Discapacidades

Físicas (Motriz, Auditiva y Visual) y sus cuidadores principales. Más específicamente, se

busca caracterizar el apego entre la díada cuidador-niño/a y la sensibilidad del cuidador.

Para lograr esto, se propone realizar una investigación de carácter cualitativo, además

de exploratorio y descriptivo. Como diseño de esta investigación, se realizarán tres estudios

de casos de niños/as con distintas Discapacidades Físicas, en la que se seleccionará como

muestra a niños/as de primera infancia con Discapacidad Motriz, Discapacidad Auditiva y/o

Discapacidad Visual, y sus cuidadores principales, estudiando a cinco familias por cada

caso, de la ciudad de Montevideo. Para obtener la información se utilizará como técnica la

observación participante y se aplicarán entrevistas semi-dirigidas.

Con esta investigación se busca aportar, para comprender y problematizar los vínculos

primarios, ya que se los considera de suma importancia y relevancia, generando cambios en

el desarrollo integral de las niñas y niños. También se pretende poner foco en posibles

debilidades o dificultades presentes en el vínculo que puedan impedir un adecuado

desarrollo.

PALABRAS CLAVE: Apego, Discapacidad Física, Cuidadores, Primera Infancia.

Abstract

The purpose of this research pre-project, is to investigate the primary interactions that

exist between children born with different physical disabilities (Motor, Auditory and Visual)

and their main caregivers. More specifically, it seeks to characterize the attachment between

the caregiver-child dyad and the caregiver’s sensitivity, in Montevideo.

To achieve this, it is proposed to carry out a qualitative, as well as exploratory and

descriptive research. As a design for this research, three case studies of children with

different physical disabilities will be carried out. There will be selected as a simple early

childhood children with Motor Disability, Hearing Disability and Visual Disability, and their

main caregivers, studying five families for each case. To obtain the information, participant

observation will be used as a technique and semi-directed interviews will be applied.

This research seeks to contibute, to understeand and problematize the primary

interactions, since they are considered important and fundamental, generating changes in

the integral development of girls and boys. It is also intended to focus on posible

weaknesses or difficulties present in this interaction, which may impede proper development.

KEYWORDS: Attachment, Physical Disability, Caregiver, Early Childhood.


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Introducción

El siguiente trabajo está enmarcado en la realización del Trabajo Final de grado de la

Facultad de Psicología de la Universidad de la República. La elección del tema del Apego

en niños con diversas clases de discapacidades (como la Motriz, Auditiva y Visual), surge de

un interés personal hacia los vínculos primarios profundizados mientras se cursaba el

Proyecto de la Licenciatura, “Relación Afectiva en padres-hijos”, sumado al tema de la

Discapacidad, al que, además de cursar una Práctica y Optativas relacionadas, estaba

también interiorizada por trabajar en un colegio de inclusión educativa.

El haber tratado los temas por separado, llevó a cuestionar cómo se desarrolla el Apego

en niños con Discapacidad, para realizar este Proyecto de Investigación.

Fundamentación

Como se mencionó, este Proyecto pretende indagar acerca de los vínculos primarios

desarrollados entre un niño/a de primera infancia, que nace con una Discapacidad Física

(Motriz, Auditiva o Visual) y la persona encargada de su cuidado, más específicamente

cómo se caracteriza el apego entre estos. Se busca profundizar sobre qué aspectos se

pueden observar en la interacción cuidador-niño/a, como favorecedoras o desfavorecedoras

para la construcción de apegos seguros en niños/as con distintas discapacidades físicas.

El enfoque del siguiente trabajo se realizará desde la Psicología del Desarrollo y desde

la perspectiva Ecológica del Desarrollo Humano, propuesta por Bronfenbrenner en 1979,

quien considera que el desarrollo es producto de la interacción mutua entre el sujeto y el

ambiente donde se crece. Como también desde la teoría del apego propuesta por John

Bowlby a fines de los años 50, y los aportes de Mary Ainsworth más adelante, que muestran

la importancia de los vínculos primarios en el desarrollo del niño/a.

El ser humano, desde su nacimiento, necesita de un otro para asegurar su supervivencia

y desarrollo. Durante los primeros años de vida, es tan indefenso y frágil que precisa de

otro, un cuidador, que le provea todo lo necesario para sobrevivir y desarrollarse de manera

adecuada.

La teoría del apego, tal como la postula Bowlby, habla de la importancia que tienen las

experiencias tempranas, el cuidado, y los vínculos primarios en el desarrollo integral del ser

humano, postulando que a partir de las interacciones con las figuras significativas, el bebé

se irá construyendo una representación mental de sí mismo y de los demás (Pérez-

Salas&Santelices, 2009, p. 18).

Diferentes autores han identificado que la forma en que el niño/a vive su apego con su

cuidador principal y la adecuada sensibilidad que éste último tenga para interpretar y


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atender adecuadamente las necesidades del niño, será fundamental para el futuro desarrollo

a nivel social, pero también a nivel cognitivo y emocional de este niño.

Armus, Duhalde, Oliver, Woscoboinik y Unicef (2012) plantean que: “Las experiencias

afectivas con sus cuidadores primarios en los primeros años de vida tienen una enorme

influencia a favor del desarrollo cognitivo, social y emocional” (p.11). De esta manera, un

vínculo afectivo que es estable y contenedor, potencia sentimientos positivos en el niño/a y

reduce el malestar emocional. A partir de las experiencias tempranas que tenga este niño/a

y de las interacciones con sus cuidadores, creará expectativas sobre qué esperar de otro y

“se construyen así esquemas mentales acerca de cómo es estar con el otro” (Armus et al,

2012, p.12).

Se sabe que la especie humana construye vínculos afectivos con sus cuidadores.

Bowlby ha planteado que todos los seres humanos construyen un lazo afectivo estable y

duradero con sus cuidadores principales, y esto es algo relativo a toda la especie, sin

embargo las características de ese lazo afectivo varían en cada caso particular. Dicha

variación va a depender de múltiples aspectos y uno de ellos es la sensibilidad del cuidador.

Tanto los postulados de Bowlby, como las posteriores investigaciones realizadas sobre

el apego, destacan la importancia de un cuidado sensible y un vínculo de apego seguro. Sin

embargo, se han focalizado, en gran medida, en el desarrollo del mismo en niños/as

considerados “sanos”, niños/as cuyo desarrollo se da de forma esperada sin dificultades a

nivel físico, cognitivo o emocional, y ha sido menos profundizado qué sucede en las

situaciones en que niñas o niños poseen algún tipo de discapacidad. Entonces, es

considerable preguntarse cómo se caracteriza esta vinculación afectiva en los niños y niñas

que tienen algún tipo de discapacidad, específicamente algún tipo de Discapacidad Física,

como la Motriz, la Auditiva o la Visual.

La Organización Mundial de la Salud (2011) estima que en el mundo más de mil millones

de personas viven con algún tipo de discapacidad; que sería alrededor del 15% de la

población mundial. En cuanto a la población infantil, se estima que 95 millones de niños

(5,1%), tienen alguna discapacidad física, cognitiva o social. En Uruguay, en el Censo 2011

de Población se incluyó en los cuestionarios la temática de la discapacidad y arrojaron que

un 15,8% de la población tiene al menos una discapacidad permanente. Esta discapacidad

permanente a su vez se comprende dentro de discapacidad Leve (72,7%), discapacidad

Moderada (23,3%) y discapacidad Severa (4%). Al mismo tiempo, dentro de la discapacidad

permanente se observa que un 5,6% son niños de 0 a 12 años. Dentro de la Discapacidad

Permanente, se diferenció entre las dificultades en la movilidad, en la audición y la visión.

Del total de personas de 0-14 años, se estimó un 3,14% para dificultades en la audición, y


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4,51% para dificultades en la visión. En cuanto a las dificultades en la movilidad, se encontró

un 3,17% del total de personas de 2-14 años.

Nacer con una discapacidad implica una serie de retos y desafíos tanto para la persona,

como para quienes la rodean y cuidan, dado que, hay un niño/a que requiere apoyo y

contención de sus cuidadores, y estos cuidadores además, ingresan en un mundo donde

existen muchas terminologías médicas que pueden desconocer y en base a esto, deben

tomar decisiones para cualquier clase de intervención hacia sus hijos. Aún se ven muchos

prejuicios acerca del tema Discapacidad, que podrían afectar no sólo al niño/a, sino también

a sus cuidadores de forma negativa.

Es importante diferenciar la discapacidad física de la discapacidad intelectual, ya que las

dificultades a las que se enfrentan, tanto niño como cuidador, dependen de distintos

aspectos (ambientales, sociales, incluso cognitivos y emocionales, entre otros), y de esta

forma, las interacciones, el vínculo, las expectativas que los padres tengan de ese hijo son

diferentes, y podría afectar también el vínculo de apego que se desarrolle. Como plantea

Cubas (2015):

“El nacimiento de un niño con discapacidad es un poderoso factor que interfiere con

el proceso natural de vinculación. El impacto de la discapacidad sobre el origen de

las conductas de apego en el niño, por un lado, y la reacción de los padres a la

discapacidad por el otro, condicionarán la forma en que se va a construir el vínculo

de apego” (p.28).

Es necesario pensar cómo las familias con niños/as con algún tipo de discapacidad física

se deben enfrentar a una situación que necesariamente implica una adaptación del medio a

una realidad distinta a la esperada. Por esta razón, es necesario que se genere un proceso

de “elaboración afectiva que permita generar factores protectores que prevengan ante la

posibilidad de encontrarse con dificultades en el desarrollo del bebé”(Armus et al, 2012,

p.31), adicionalmente, es importante que cuando un niño/a tiene algún tipo de discapacidad

su ambiente “cuidador” se desarrolle como un factor protector de cualquier posible evento

estresante, por esta razón en estos casos, los cuidadores deben asegurar aún más su

protección y cuidado (Armus et al, 2012, p.26).

En cualquier familia, la noticia de un niño/a con discapacidad podría constituir una crisis,

que implicaría un “período de desequilibrio psicológico en personas que enfrentan un

problema importante, y que por el momento no pueden evitar ni resolver con los recursos

acostumbrados” (Armus et al, 2012, p.31). Ante la noticia de la discapacidad, muchas veces

aparece “la confusión y los sentimientos de aceptación, rechazo y culpabilidad, que se

mezclan de manera incesante” (Sarto, 2001, p.2), por lo tanto es clave que estos cuidadores


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encuentren sus propios recursos adecuados a su situación particular frente a un bebé

distinto de lo esperado.

Se dice que un cuidador es sensible cuando lee e interpreta adecuadamente los estados

emocionales del bebé, sus demandas y señales comunicativas, enseñándole así que sus

comunicaciones son efectivas (Carbonell, 2013, p.204). Sería pertinente pensar si en casos

de niños/as con discapacidad, la interpretación de las demandas del bebé podría verse

afectada por dificultades propias de la discapacidad, en la comunicación de este para con su

cuidador.

Hay que tener en cuenta que, como todas las personas son distintas, también cada caso

de discapacidad es distinto y el apego que se genere entre niño-cuidador será único en la

individualidad de cada caso. Por esto, pensar cómo se caracteriza la relación vincular entre

los cuidadores principales y los niños que nacen con algún tipo de discapacidad física se

vuelve una interrogante interesante de resolver.

Unicef (2013) plantea que los niños/as que experimentan durante sus primeros años de

vida algún tipo de discapacidad están expuestos a factores de riesgo, como lo son: “la

pobreza, el estigma y la discriminación, una mala interacción con sus cuidadores, la

institucionalización, la violencia, el abuso y el abandono, (…) lo cual puede afectar

significativamente su supervivencia y desarrollo” (p.13). Teniendo en cuenta entonces la

relevancia de establecer un buen apego en el posterior desarrollo socioemocional del niño/a,

es relevante pensar cómo se establece este apego en los casos de los niños/as que nacen

con una discapacidad física, y si afecta o no la discapacidad física específica que este niño

tenga en ese apego.

La evidencia existente acerca de cómo se caracteriza el vínculo de apego entre

cuidador-niño, como ya se mencionó, se focaliza principalmente en niños que no poseen

Discapacidad. Según Bowlby, este comportamiento es inherente a los seres humanos solo

que cambia ontogenéticamente, por lo que ampliar los postulados de la teoría del apego y

analizarlos a la luz del tema de la discapacidad resulta relevante.

Antecedentes

El interés sobre el desarrollo infantil ha tenido una historia particular con múltiples

estudios, que han aportado al entendimiento de cómo los niños y niñas se desarrollan a

nivel biológico, psicológico y social, además de la importancia de la interacción entre estos y

sus adultos cuidadores, de forma de asegurar un adecuado desarrollo al niño.

Como ejemplo de esto, Schaffer y Emerson en 1964 realizaron observaciones sobre 60

familias y sus bebés durante los primeros dos años de vida de éste. En este estudio se


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expuso que el vínculo que establecían los bebés con sus padres dependía de la sensibilidad

y capacidad de respuesta del adulto (Oliva Delgado, 2004, p.66).

Una de las líneas de trabajo ha sido en el desarrollo afectivo, y la investigación de Mary

Ainsworth fue de las primeras en indagar acerca de la díada madre-hijo en la cotidianeidad,

con un grupo en Uganda donde elaboró lo que se conoce como “situación extraña”, y los

datos obtenidos sirvieron como fuente para el estudio de las diferencias en la calidad de la

interacción madre-hijo, (Bretherton, 1992, p.14) y la llevaron a desarrollar y describir cuatro

características del comportamiento materno (aceptación-rechazo; cooperación-interferencia;

accesibilidad-ignorar; sensibilidad-insensibilidad). Además, Ainsworth identificó tres patrones

básicos de apego: seguro, evitativo y ambivalente.

Por otro lado, otros estudios han planteado la importancia del apego seguro en el

posterior desarrollo del niño/a, tanto en lo biológico, en lo cognitivo, y en lo socio-emocional.

Siguiendo estos estudios, buscando probar las hipótesis de Bowlby, se realizó el Estudio

longitudinal de Minnesota en el que se evaluaron 267 niños/as desde antes del nacimiento.

Este estudio indicó que los niños con un patrón de apego seguro mostraron posteriormente

mayor autoconfianza, menor dependencia y mayor curiosidad, también manifestaban un

sentido de efectividad y de seguridad en sí mismos, mayor capacidad para resistir al estrés,

relacionándolo con la resiliencia (Sroufe,Szteren&Causadias, 2014, p.34).

La mayoría de los estudios sobre seguridad en el apego y la sensibilidad del cuidador

han sido realizados en Norteamérica y Europa. Esto ha llevado a preguntarse cómo estos

patrones de apego se construyen culturalmente, más allá de la universalidad de la que

hablaba Bowlby y la importancia de estudiar el apego en distintos contextos y culturas. En

América Latina podemos ver una serie de investigaciones acerca de sensibilidad y apego,

más recientes.

Las publicaciones de estudios latinoamericanos sobre el tema se han realizado en varios

países, como: Chile, Colombia, Perú, Ecuador y México. Como punto en común, estos

estudios han dado como resultado la importante relación entre sensibilidad y seguridad del

apego, lo cual evidencia el importante rol de un cuidador sensible en la organización de la

conducta de base segura (Mosquera, Zúñiga, Marroquín, Nóblega & Prado, 2018).

Salinas-Quiróz (2015) realizó en México una investigación con 34 pares de cuidador

niño/a, su objetivo era evaluar la relación entre la sensibilidad del cuidador secundario

profesional y el comportamiento de base segura de los infantes, con su desarrollo socio-

cognitivo. Lo más importante a destacar como resultado es la asociación significativa

positiva encontrada entre una respuesta sensible del cuidador, con el desarrollo socio-

cognitivo, aunque se identificó que no se logró construir una relación de base segura entre

niños y cuidadores, debido a que los infantes tenían menos de cuatro meses interactuando


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con estos últimos. Aún así, se encontró que la sensibilidad de los cuidadores y el

comportamiento de base segura de los infantes estaban asociados significativamente con su

desarrollo socio-cognitivo.

Sin embargo, estos estudios se han centralizado principalmente en las interacciones

cuidador/niño cuando este último no posee ninguna clase de discapacidad. Estas

investigaciones permiten reflexionar acerca de la importancia de los cuidadores principales

para la promoción del desarrollo cognitivo y emocional, así mismo genera el interrogante de

cómo los cuidados se ponen en juego en la interacción con niños y niñas que poseen

Discapacidad Motriz, Auditiva y Visual, y por lo tanto ¿Qué sucede con el apego en estos

niños?

Se ha observado que los estudios que evalúan el apego en niños/as con Discapacidad

Física, lo hacen considerando la Discapacidad como un todo, o las distintas discapacidades

por separado. A su vez, algunos de estos muestran una relación de estos niños/as con

apegos inseguros y desorganizados, según mencionan Pérez y Santelices (2009, p.18).

Por ejemplo, en el estudio realizado por Van Ijzendoorn y colaboradores, sobre apego y

sensibilidad en 2007, con 55 díadas padres-niños, se encontró que los padres de hijos con

distintas discapacidades (incluyendo también discapacidades de tipo intelectual) eran

igualmente sensibles que los padres con hijos sin discapacidad, pero sus hijos mostraban

más desorganizaciones en el apego. De todas maneras, afirma que no se puede probar que

la Discapacidad en sí misma fuera incompatible con el desarrollo de un apego seguro ni que

ésta fuera la responsable en los casos de apego desorganizado.

Sullivan y Knustan (2000), por su parte, realizaron una investigación acerca del maltrato

y su relación con la discapacidad, observando la prevalencia del abuso y la negligencia

entre una población de niños/as, utilizando una base de datos que les permitió acceder a

50.278 niños en edad escolar, e identificaron que había un 31% de prevalencia de maltrato

en niños/as con Discapacidad.

Una investigación que mostró resultados interesantes en este tema, es la realizada por

Tessier y colaboradores en 2002, en Canadá, donde se estudió un grupo de 34 niños/as con

discapacidad física y otro de 26 niños/as sin discapacidad, y así indagaron acerca de la

seguridad en el apego y el comportamiento. Se concluyó que en proporción, la cantidad de

apegos seguros e inseguros era la misma en ambos grupos, pero que los niños/as con

discapacidad que mostraron apegos inseguros, tenían puntuaciones más bajas que los

niños/as dentro del grupo sin Discapacidad.

Algunos estudios que se pueden relacionar al tema de apego y cómo se da en casos de

niños con Discapacidad Física se enfocan en la familia, o cómo lo vive esta, más allá del

vínculo entre la familia y el niño/a con Discapacidad.


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Ejemplo de esto, es el estudio realizado por Ortega, Torres, Reyes y Garrido (2010),

acerca de la paternidad y la Discapacidad, cuyo objetivo era describir categorías

relacionadas con el ejercicio de la paternidad de 10 padres con sus niños y niñas con

Discapacidad. Dentro de las conclusiones principales destacaron que: “Es indispensable el

contacto físico, verbal y de afecto (abrazos, besos), ya que se favorece el desarrollo de los

niños, permitiendo que éstos se involucren en mayor medida con el ambiente en que se

hallan” (p.146). Además, la preocupación de los padres es que “éstos salgan adelante en la

vida y puedan llegar a ser independientes en los ámbitos laboral, social y educativo, así

como que desarrollen un repertorio lingüístico para ser autosuficientes e involucrarse en

actividades de la vida cotidiana” (p.151).

En 1996, Marvin y Pianta realizaron un estudio acerca de la reacción de las madres ante

la noticia de discapacidad en sus hijos. Se investigó a 70 madres de infantes y preescolares

con diagnóstico de parálisis cerebral. Los resultados revelaron que las madres que

mostraron mejor resolución ante la noticia tenían también relaciones de apego seguras con

sus hijos.

Como se puede observar, las incipientes investigaciones sobre Apego y Discapacidad

que se han desarrollado paulatinamente durante las últimas décadas, aún dejan muchos

interrogantes por explorar con relación a la construcción del apego de los niños/as con algún

tipo de Discapacidad Física, así como con la calidad del cuidado de los padres/madres

cuidadores de un niño con Discapacidad Física y a las particularidades que cada grupo

vivencia en función al tipo de discapacidad que se tiene. Por lo que se considera importante

preguntar ¿Quiénes son los cuidadores principales del niño/a que transita la primera infancia

con Discapacidad Motriz, Auditiva o Visual? ¿Cómo se caracterizan las interacciones entre

este cuidador principal y el niño/a con Discapacidad Motriz, Auditiva o Visual? ¿Qué

aspectos se pueden observar en la interacción cuidador-niño/a como favorecedoras o

desfavorecedoras para la construcción de apegos seguros en niños que nacen con alguna

discapacidad física? ¿Qué diferencias y similitudes hay en la sensibilidad del cuidador

principal entre niños/as con distintas discapacidades físicas? ¿Y en el apego de estos

niños/as hacia sus cuidadores?

Marco Teórico

Con el objetivo de llevar adelante esta investigación y comprender mejor las cuestiones

que se plantean es necesario desarrollar y tener como referencia ciertos conceptos e ideas

fundamentales que atraviesan el mismo, estos son: la teoría ecológica del desarrollo, la

teoría del apego y la discapacidad, y también cómo se relacionan estos conceptos.


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La ecología del desarrollo

Este trabajo, como se mencionó anteriormente, es abordado desde la disciplina de la

Psicología del Desarrollo, y más específicamente, se busca a partir de diferentes enfoques,

describir la importancia que tiene el ambiente para el desarrollo bio-psico-social de los niños

con discapacidad. Uno de los modelos aquí abordados para tratar este fenómeno a estudiar

es el modelo ecológico del desarrollo, planteado por Bronfenbrenner (1979), quien lo define

como el estudio de la progresiva acomodación mutua entre un ser humano en desarrollo y

las propiedades de los entornos inmediatos en los que vive esta persona, y plantea que este

proceso se ve afectado por las relaciones que se establecen entre estos entornos, y por

contextos más grandes en los que están incluidos estos (p.40).

Para abordar entonces la noción de desarrollo tal cómo se lo plantea este autor, es

necesario comprender qué es el ambiente ecológico. Se plantea como un conjunto de

estructuras seriadas, cada una de las cuales cabe dentro de la siguiente. De esta manera,

en el nivel más interno estaría el entorno inmediato de la persona en desarrollo (su casa, la

clase). Luego lo que sigue son las relaciones existentes entre ellos, y estas interconexiones

pueden ser tan importantes para el desarrollo como lo que sucede dentro de un entorno

particular. Continúa el próximo nivel alejándose aún más y plantea que el desarrollo de la

persona se ve afectado por hechos que ocurren en entornos donde la persona no está si

quiera presente. Por último, se encontrarían factores culturales de cómo organiza cada

sociedad los entornos (Bronfenbrenner, 1979). A estos niveles les ha dado el nombre de

Microsistema, Mesosistema, Exosistema y Macrosistema respectivamente, y

tradicionalmente se les se les ha representado mediante una gráfica (ver imagen 1).

Imagen 1. Modelo Ecológico del Desarrollo propuesto por Bronfenbrenner (1979)


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El ambiente ecológico va mucho más allá de la situación inmediata de la persona en

desarrollo, los objetos o las personas con las que interactúa cara a cara. Es igual de

importante las conexiones entre otras personas presentes en el entorno, y la influencia

indirecta sobre la persona en desarrollo.

Entonces, el desarrollo humano es:

Un proceso por el cual la persona en desarrollo adquiere una concepción del

ambiente ecológico más amplia, diferenciada y válida, y se motiva y se vuelve capaz

de realizar actividades que revelen las propiedades de ese ambiente, lo apoyen y lo

reestructuren, a niveles de igual o mayor complejidad, en cuanto a su forma y

contenido (Bronfenbrenner, 1979, p.45).

Por otro lado, Carrasco, (citado por Díaz, Vitueira, Di Gregorio & Blanco, 2005) propone

la noción del Ser en Situación, que implica que la persona es inseparable de la situación en

la que vive, entendiendo por “situación” al lugar, momento, hechos y acontecimientos que

rodean a la misma. Se consideran variables correlacionadas entre sí y que dependen de un

proceso histórico que es anterior y determina la situación de forma cualitativa.

Esto sería el contexto dentro del cual vive cada persona, los acontecimientos de la vida

cotidiana, relacionados con las estructuras económicas y sociales que organizan la vida

colectiva diaria, a través de sus instituciones, de su cultura, de los valores vigentes, de los

modos de relación, comunicación. A su vez, se considera al Ser como producto y productor

de la historia, como receptor y transformador de la realidad (p.115).

Si bien se pueden encontrar diferencias significativas entre estos dos autores, ambos

proponen que para abordar al desarrollo del individuo hay que tener en cuenta dimensiones

que van más allá del mismo individuo.

En este sentido, cuando se habla de Apego, se evidencia la gran importancia que tiene

el contexto para la construcción del mismo, teniendo en cuenta también, el hecho de que

Bowlby elimina la noción del niño como un ser ajeno a su entorno, ya que consideró que el

infante está determinado por su contexto relacional. Los bebés logran sobrevivir y

desarrollarse de forma adecuada, gracias a un otro.

Teniendo en cuenta entonces las dimensiones que influyen para un adecuado desarrollo

del niño/a, es preciso pensar cómo se da todo este proceso cuando un niño/a posee una

discapacidad que podría afectarlo.

Desarrollo y Discapacidad

Es sabido que el desarrollo atraviesa a todas las personas, y cómo se da este fenómeno

en los primeros años del niño/a es fundamental. El desarrollo se puede definir como: “los

cambios que los niños atraviesan en términos físicos, cognitivos, emocionales y sociales que

los habilitan a una vida autónoma y plena” (Armus et al, 2012, p.5). Siguiendo esta línea,


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Carrillo (2008) menciona que el desarrollo es un proceso “continuo y dinámico”. El niño, que

construye el curso de su desarrollo a través del contacto con el medio, que le brinda

estímulos y oportunidades de aprendizaje y cambio, se considera un agente activo en este

proceso (p.96).

Unicef (2013) plantea que durante ese proceso, el niño va adquiriendo habilidades en

ámbitos como el sensorial-motor, cognitivo, comunicacional y socio-emocional, siendo

primero dominadas las habilidades más simples para luego ir adquiriendo algunas más

complejas (p.11). Pimienta (2005) propone que desde la Psicología evolutiva, se puede

identificar, investigar, describir e interpretar regularidades en el proceso de desarrollo

“normal” que permiten realizar aproximaciones diagnósticas y así anticipar la ocurrencia de

distintos fenómenos en los diferentes momentos del ciclo vital, por dinamismos

psicosociales que definen comportamientos y conductas. Plantea: “Esta posibilidad de

construir generalizaciones para entender los complejos cambios en el crecimiento,

desarrollo y evolución del ser humano operacionaliza prácticas diagnósticas y pronósticas y

diversos niveles de intervención” (p.101).

Este proceso puede presentar serias dificultades o particularidades en caso de que el

niño tenga una discapacidad, que implican deficiencias e inadecuaciones en elementos

involucrados en diversas áreas cruciales para el desarrollo.

La Organización Mundial de la Salud (2011) define la Discapacidad como un “término

genérico que engloba deficiencias, limitaciones de actividad y restricciones para la

participación” (p.7). La Clasificación Internacional del funcionamiento, de la discapacidad y

de la salud, citada por Unicef (2013) comprende la discapacidad como una interacción entre

factores ambientales y personales y problemas de salud, y propone que se puede dar en

tres niveles: una deficiencia en la función o estructura corporal; una limitación en la

actividad; o cuando aparece una restricción de la participación del individuo con

discapacidad. Se plantea entonces:

Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tienen deficiencias físicas,

mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas

barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en

igualdad de condiciones con las demás (Unicef,2013, p.8).

Para clasificar las distintas discapacidades se puede recurrir a la Clasificación

Internacional del Funcionamiento (CIF) de la discapacidad y de la salud, ya que se

considera como referencia y aporta una visión integral de la Discapacidad. Esta clasificación

habla de conceptos de Funcionamiento, Discapacidad y Salud, proponiendo un modelo

basado en la idea que la Discapacidad es el resultado de la interrelación del sujeto con su

entorno.


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Como mencionan Egea y Sarabia (2001), “La discapacidad, en todas sus dimensiones,

es siempre relativa a las expectativas colocadas sobre el funcionamiento de las personas

(qué se espera o no que hagan)” (p.15). Entonces, se puede decir que la discapacidad se da

por la interacción entre las barreras del contexto y personales con una condición de salud de

una persona. Su definición incluiría entonces, más allá de una limitación individual, los

obstáculos que impone la sociedad para esa persona.

Según el modelo social de la Discapacidad que propone Palacios (2008) no serían las

limitaciones particulares el origen del problema, sino los límites propios de la sociedad “para

prestar servicios apropiados y para asegurar adecuadamente que las necesidades de las

personas con discapacidad sean tenidas en cuenta dentro de la organización social” (p.104).

De todas formas, desde un modelo basado en los derechos humanos y la diversidad, se

propone abandonar el concepto de capacidad para describir una realidad humana, y

centrarse en la dignidad y el valor que tiene el ser humano por el simple hecho de serlo.

Más allá de la discapacidad que pueda tener un niño, el proceso de desarrollo se da en

todas las personas a lo largo de la vida, pero la etapa de la primera infancia es crucial para

el crecimiento y desarrollo del niño, ya que aquí se preparan las bases para todos los

aprendizajes futuros; todas las experiencias en esta etapa pueden influir a lo largo de la vida

de un individuo. Como propone Unicef (2013): “la primera infancia es una importante

ventana de oportunidad para preparar las bases para el aprendizaje y la participación

permanentes, previniendo posibles retrasos del desarrollo y discapacidades” (p.5). También

Carrillo (2008) hace referencia a la importancia de esta etapa mencionando que los

procesos que ocurren durante los primeros años de vida influirán en otros procesos

posteriores en el desarrollo del individuo significativamente (p.96).

Siendo esta etapa tan crítica para el futuro desarrollo del niño, es pertinente pensar

sobre el vínculo entre quienes cuidan y protegen a estos últimos, para así acompañar este

proceso de una forma efectiva y garantizar un adecuado desarrollo, en el caso que éste se

vea alterado de alguna forma por la discapacidad del niño.

Apego y Discapacidad

Como se mencionó anteriormente, y según plantea Carrillo (2008) cuando se establece

una relación segura con sus cuidadores, “el niño internaliza un modelo de relación positivo

que incluye creencias y expectativas sobre sí mismo y sobre los otros, las cuales facilitarán

el desarrollo de relaciones sociales adecuadas” (p.120). Entonces podemos decir que los

vínculos tempranos y el apego son fundamentales para un desarrollo óptimo del niño/a, y

por esto es importante estudiarlo y realizar una revisión de sus postulados más


y Visual

trascendentes para poder relacionarlo luego con la información encontrada sobre

Discapacidad.

Se sabe que la teoría del apego se ha establecido como una de las formulaciones

teóricas de mayor importancia en lo que respecta al desarrollo del ser humano. Dentro de

los primeros estudios que dieron paso a esta teoría, se encuentran los de Spitz en 1935, que

observó el desarrollo de niños/as huérfanos y propuso que la madre representaría el medio

externo del niño, a través del cual construye su subjetividad. A su vez, otros autores como

Freud, Winnicott y Klein estudiaron los vínculos tempranos. Pero no es hasta 1958, cuando

John Bowlby comienza a realizar las primeras investigaciones que luego lo llevarían más

adelante a lo que se conoce como teoría del apego (Buzzo, 2014, p.5).

Este autor plantea que antes de transcurridos los primeros doce meses de vida, todo

bebé ha desarrollado un fuerte lazo con una figura materna. Además, hace referencia a que

tanto la intensidad como la coherencia con que se manifiesta la conducta de apego, puede

variar de un día a otro, o incluso en horas. Estos cambios pueden darse por variables

orgánicas (como el hambre, la fatiga) o ambientales (si el niño/a se siente amenazado, por

ejemplo) (Bowlby, 1998).

Según el autor: “Ninguna pauta de conducta está acompañada de sentimientos más

fuertes que la conducta de apego. (…) mientras el niño está en presencia de una figura de

apego importante (o cerca de ella) se siente seguro” (p.286). Entonces, podemos afirmar

que el niño/a desarrolla un lazo emocional con aquellos individuos que diariamente cuidan

de él y organiza su sistema de conducta de apego en relación al comportamiento de sus

cuidadores principales o figuras de apego.

Continuando con lo postulado por este autor, Oliva (2004) menciona cuatro sistemas de

conductas que propuso Bowlby, los cuales están relacionados entre sí. Sería el sistema de

conductas de apego, el sistema de exploración, el sistema de miedo a los extraños y el

sistema afiliativo. Durante este trabajo se le dará más importancia a los dos primeros, y

definimos el sistema de conductas de apego como: “aquellas conductas que están al

servicio del mantenimiento de la proximidad y el contacto con las figuras de apego (sonrisas,

llantos, contactos táctiles, etc.)” (p.65).

Quien también fue fundamental para teorizar acerca del apego fue Mary Ainsworth, que

observó las díadas madre-bebé en la vida cotidiana. Realizó un estudio en África y

posteriormente en Estados Unidos. En estos, diseñó una situación experimental que llamó

“Situación extraña”, en la que una madre y su hijo/a pasaban momentos de separación y

reencuentro, donde intervenía en ocasiones una tercera persona desconocida que trataba

de relacionarse con el niño/a mientras su madre permanecía ausente, examinando el

equilibrio entre las conductas de apego y de exploración, bajo condiciones de estrés.


y Visual

Ainsworth encontró diferencias individuales en el comportamiento de los niños/as

durante esta situación. Estas diferencias le permitieron postular tres patrones de conducta

de apego: niños de apego seguro; niños de apego inseguro-evitativo; niños de apego

inseguro-ambivalente. Los niños de apego seguro eran aquellos que mostraban un patrón

saludable en su conducta de apego, cuyas madres se mostraron sensibles y disponibles a

sus necesidades, por lo que el niño se sentía más cómodo, confiado y seguro con su

presencia y lo llevaba a explorar el entorno y la utilizaba como base segura para esto. Los

niños con apego inseguro-evitativo eran aquellos que se veían inseguros, y a veces

preocupados por la proximidad de la madre, causado porque ésta fue relativamente

insensible a las peticiones del niño y rechazante. Por último, los chicos con apego inseguro-

ambivalente eran aquellos que se mostraban inseguros de la disponibilidad de su madre

cuando la necesitaban, dado que ésta se mostraba sensible y cálida en algunas ocasiones y

fría e insensible en otras. Más adelante, Main y Solomon proponen un cuarto tipo, al que

denominan desorganizado, recogiendo características de los dos tipos de Apego inseguro y

de los que eran considerados como inclasificables (Oliva, 2004).

Otra de las postulaciones de Ainsworth (citada por Carbonell, 2013) fue la

conceptualización del cuidado temprano a partir de cuatro características del

comportamiento materno, aceptación-rechazo; cooperación-interferencia; accesibilidad-

ignorar; sensibilidad-insensibilidad. La primer característica hace referencia a que, si bien en

toda relación de cuidado existen sentimientos positivos (amor, ternura, protección) y

sentimientos negativos (rabia, irritación, resentimiento), el cuidador debe equilibrarlos e

integrarlos de manera que primen los sentimientos positivos. La segunda característica

(cooperación-interferencia) hace referencia a que el cuidador considere al niño/a como un

ser autónomo y valide sus deseos, sentimientos y actividades, sin imponer su voluntad y

deseos de adulto. La tercera característica, implicaría una disponibilidad física, psicológica y

emocional del cuidador respecto a las necesidades del niño/a, permitiendo la cercanía. La

cuarta característica habla de la habilidad del cuidador para interpretar adecuadamente y

responder pronta y correctamente a las señales comunicativas del niño/a (pp. 203,204).

Se puede decir que el cuidador juega un papel clave como base de seguridad desde la

cual el niño organiza su comportamiento. Carbonell (2013) plantea que no es lo mismo la

sensibilidad en el cuidado que el amor o la calidez, que son conceptos distintos. La

sensibilidad del cuidado implica comportamientos y estrategias que usan los cuidadores

principales para cuidar, proteger y garantizar la supervivencia de los bebés. Entonces para

que se pueda hablar de un cuidador sensible, la autora plantea:

Un cuidador capaz de ver las cosas desde el punto de vista del niño, y que negocie

de manera flexible las necesidades y metas en conflicto. También, el cuidado


y Visual

sensible implica ajustarse a los estados emocionales y al momento evolutivo del

niño, favoreciendo ambientes de cuidado amorosos y cálidos (p.206).

Páez, Campos y Zubieta (2009) mencionan que si bien el sistema de apego es

fundamental durante los primeros años de vida, este permanece activo durante todo el ciclo

vital. Tanto de niños como de adultos se forman vínculos cuando se acerca a otra persona

en busca de seguridad, protección, para sentirse cómodos y asistidos (p.101).

Bowlby entendió que las experiencias cotidianas son de suma importancia y concluyó

que la experiencia interactiva con los cuidadores principales es fundamental y le asignó un

papel central, considerándola esencial para entender el desarrollo normal, los trastornos del

desarrollo y de la personalidad (Posada&Waters, 2014, p.77).

En este sentido, se puede observar que en cuanto a la relación que existe entre las

personas con discapacidad y el tipo de apego que desarrollan hay varias posturas.

Por un lado, Pérez y Santelices (2009), muestran investigaciones donde se focalizan en

relacionar la discapacidad con apegos inseguros y más específicamente desorganizados. El

mismo autor plantea investigaciones donde consideran que una relación de apego seguro

constituiría un factor protector de problemas emocionales para personas con discapacidad,

tanto para recurrir a la figura de apego para solucionar una situación estresante, como para

que ayude a regular sus propias respuestas emocionales ante la misma. Pero de todas

formas, los estudios muestran una mayor proporción de apegos inseguros en niños con

discapacidad, que en poblaciones consideradas “normales”.

Se ha argumentado que las figuras de apego para estos niños podrían ser incluso

más importantes que para los niños que no tienen dificultades, al compensar en parte

sus limitaciones y otorgarles contención y apoyo para enfrentarse a su ambiente

(Pérez&Santelices, 2009, p.21).

Pero, por otro lado, autores como Rodríguez de la Rubia (2011) hace referencia que los

niños con discapacidad más allá de las dificultades que los afectan, pueden acabar

construyendo un tipo de apego seguro, ya que estas dificultades no determinarían el tipo de

relación que pueden establecer. Además, propone que como consecuencias de un apego

seguro en niños con discapacidad, se observa en “la autoestima, en la resistencia a la

frustración, en la capacidad de empatía, en la aceptación de las condiciones personales que

comparte la discapacidad que le afecte (…) y de organizarse frente a la adversidad y para

conseguir objetivos” (p.29).

Por último, Mira (2009), habla de la complejidad de los vínculos tempranos en los casos

de discapacidad y los sentimientos contradictorios a los que se enfrentan los cuidadores, por

las características temperamentales y de la patología de base, que afectarían la forma en

cómo se relacionan padre-hijo. Habla de que lo fundamental para desarrollar un apego


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seguro es la capacidad de los padres de leer y responder las señales y necesidades de los

niños de forma adecuada y a tiempo. Pero en casos de discapacidad, deben ir más allá del

diagnóstico y conocer cómo el niño toma, procesa y responde a la información del medio

para así comprender el significado de sus conductas y les sea más fácil responder a sus

necesidades. Plantea el autor:

Es por esto que es de gran importancia que los padres vayan conociendo las

potencialidades, desafíos y formas de reaccionar e interactuar. Si logramos fortalecer

el apego y las interacciones tempranas entre los niños con necesidades especiales y

sus padres, ya estaríamos potenciando el desarrollo físico, cognitivo y social del

menor (Mira, 2009, p.4).

Por todo lo mencionado anteriormente, tanto por la importancia del apego para un

desarrollo adecuado del niño, como por la prevalencia de la Discapacidad en la población, y

también por la escasez de estudios relacionados al tema (y sus conclusiones que son

opuestas), es que se considera pertinente indagar con más profundidad acerca del tema.

Problema y preguntas de investigación

El presente trabajo tendrá como objeto de estudio la importancia del Apego y de la

sensibilidad del cuidador en el desarrollo de niños con distintos tipos de Discapacidad Física

(Motora, Auditiva o Visual). Se parte del lugar fundamental que ocupan los cuidadores en el

desarrollo integral de los niños. Para esto se plantean ciertas interrogantes:

¿Quién es la figura cuidadora principal de los niños/as con Discapacidad Motora,

Auditiva y Visual?

¿Cómo se podría caracterizar la sensibilidad del cuidador principal del niño/a con

Discapacidad Motora, Auditiva y Visual?

¿Cómo se caracterizan las interacciones afectivas cuando el niño/a posee una

determinada Discapacidad física?

¿Cómo se caracteriza el Apego del niño hacia su cuidador principal en las

Discapacidades Motora, Auditiva y Visual?

¿Qué diferencias y similitudes hay en la sensibilidad del cuidador principal entre niños/as

con las distintas discapacidades físicas? ¿Y en el apego de estos niños hacia sus

cuidadores?


y Visual

Objetivos

Objetivo general:

Explorar y describir cómo se caracteriza la construcción del apego de niños/as que

nacieron con Discapacidad Motora, Auditiva o Visual y las características del cuidado

brindado por sus padres/madres o cuidadores principales.

Objetivos específicos:

Indagar acerca de quién es el cuidador principal con el que el niño/a con discapacidad

Motora, Auditiva o Visual comparte más tiempo.

Caracterizar la sensibilidad del cuidador del niño que nace con Discapacidad Motora,

Auditiva o Visual y las interacciones afectivas entre niño-cuidador.

Identificar qué diferencias y similitudes se encuentran en la sensibilidad de los

cuidadores de niños/as con Discapacidad Motora, Auditiva o Visual y cómo se da el

apego de los niños/as hacia sus cuidadores.

Metodología

El presente trabajo de investigación será abordado con una metodología cualitativa. A su

vez, el estudio será descriptivo y exploratorio. Se pretende así tener un mejor conocimiento

sobre los niños/as nacidos con distintas Discapacidades Físicas (Motriz, Auditiva y Visual) y

sus respectivos cuidadores, y permitiendo una mayor profundidad sobre este tema a

investigar.

Tal como traen Hernández, Fernández & Baptista (2014) El objetivo de esta metodología

cualitativa es comprender los fenómenos desde la perspectiva de las personas en su

ambiente natural y relacionándolo con el contexto. Se utiliza la investigación cualitativa para

explorar cómo los individuos perciben y experimentan fenómenos que los rodean, desde su

punto de vista, con sus interpretaciones y significados (p.358). Creswell (2009) plantea que

el valor de la investigación cualitativa está en la descripción particular de los temas

desarrollados en el contexto en una situación específica, en la particularización y no en la

generalización. (p.193)

Se plantea que su carácter sea exploratorio, ya que se busca profundizar sobre un tema

poco estudiado, sobre todo en la región y en la actualidad, también que sea descriptivo

porque se buscará especificar y caracterizar el apego y la sensibilidad de cuidadores en

casos de niños que nacen con distintos tipos de discapacidad. (Hernández et al, 2014, p.91)

El diseño a aplicar será el Estudio de Caso, dado la especificidad de cada niño/a con

discapacidad física. Según Stake, citado por Muñiz (2010) “Los estudios de caso tienen


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como característica básica que abordan de forma intensiva una unidad, ésta puede referirse

a una persona, una familia, un grupo, una organización o una institución” (p.1). Se menciona

que se puede estudiar más de una unidad, pero cada una de ellas se aborda desde su

individualidad.

Como cada caso de discapacidad física en el niño puede ser diferente y puede variar

dependiendo el tipo de discapacidad, el apego que este desarrolle con su cuidador/es puede

variar en cada caso particular, y depende de factores que van más allá del entorno

inmediato, como factores del contexto, sociales, culturales y también de la historia de cada

familia, por eso se considera al estudio de caso como el diseño adecuado para realizar esta

investigación, dado que se produce conocimiento dependiente del contexto.

Participantes

La muestra estará compuesta por 15 familias en total. Se realizarán entonces tres

estudios de casos, distinguiéndose según el área de funcionamiento que se ve afectada por

la discapacidad del niño: uno referido a la Discapacidad Motriz, otro a la Discapacidad

Auditiva y el último a la Discapacidad Visual. Se escogerán este tipo de discapacidades

teniendo en cuenta que las áreas de funcionamiento afectadas en estos casos podrían

alterar aspectos que son esenciales para el apego (la comunicación, la mirada, la movilidad

y la conducta de exploración, por ejemplo)

Cada caso particular será integrado por cinco familias con niños de primera infancia, es

decir, que tengan de 0 a 4 años, y que hayan nacido con algún tipo de la discapacidad

correspondiente al caso a estudiar. Se decide trabajar con cinco familias en cada caso, para

observar posibles diferencias que puedan aparecer dentro de un mismo caso, debido a que

cada díada cuidador-niño puede tener particularidades específicas.

Estas familias serán residentes de Montevideo, dado que es el departamento con mayor

densidad de población y según el censo de 2011, este representa a nivel del país el que

posee una mayor cifra de personas con discapacidad. A su vez, los niños parte del estudio

concurrirán a alguna institución educativa o social que se dedique específicamente a

trabajar con la Discapacidad.

Como criterio de inclusión se tomará entonces, familias que estén compuestas por un

niño que haya nacido con la discapacidad que se vaya a estudiar en cada caso (Motriz,

Auditiva o Visual), será también importante que en las familias no haya más que un solo

niño con discapacidad. Se requerirá que la discapacidad de estos niños no esté

acompañada por otra discapacidad, ni física ni intelectual, debido a que el estudio se

enfocará específicamente en cómo se caracteriza el apego en familias con niños/as con


y Visual

Discapacidad, y si se encuentran más dificultades tanto físicas, como intelectuales existirán

más factores a tener en cuenta que puedan afectar el vínculo con sus cuidadores.

La selección de las familias será de manera intencional, ya que se buscará

específicamente en Instituciones que trabajen con niños con Discapacidad Motriz, Auditiva o

Visual que quieran participar de la investigación.

Estrategias para la recolección de información

Las estrategias utilizadas para la recolección de datos y la investigación acerca del

Apego (Como el Q-Sort o la Situación Extraña) han sido desarrolladas en base a niños sin

dificultades, sea para el movimiento, como para la mirada y la comunicación con sus

cuidadores, lo que requeriría una adaptación de las mismas a la situación. Tessier et al

(2002), plantea al respecto que para medir las relaciones de apego se requiere que el

infante sea competente en su locomoción y pueda así acercarse a su cuidador, como

también para explorar el ambiente inmediato. (p.147)

Es por esto que para recoger información se utilizarán las técnicas de observación y la

entrevista semi-estructurada. Se plantea entonces realizar una observación participante y de

esa manera poder analizar las interacciones del niño/a y su cuidador dentro de su

cotidianeidad, y así tener una valiosa visión de su realidad, modificando la situación a

investigar lo menos posible.

Observación Participante

Adler y Adler, citados por Valles (1999) proponen que la observación participante tiene

como ventaja que el observador puede meterse en la realidad fenomenológica del mundo, y

así puede ser testigo de las conexiones, correlaciones y causas tal y como se desenvuelven

(p.148). Se puede decir que será una observación participante semi-completa, es decir, se

formará parte de la investigación desde el lugar de investigador, pero se intervendrá en caso

de que las interacciones lo pidan.

La observación estará guiada por un protocolo que ayudará a atender aspectos

específicos de la situación a observar. Este protocolo incluirá la utilización de un diario de

campo para registrar la información, y los aspectos fundamentales a los que se atenderán

son: Primeramente, cómo se organiza el ambiente, es decir, si los espacios están pensados

y adecuados a las necesidades del niño, incluyendo la luz, la ubicación de muebles, por

ejemplo. Luego se observarán las interacciones tomando como referencia las escalas que

propone Mary Ainsworth en cuanto a las interacciones niño-cuidador: aceptación-rechazo;

cooperación-interferencia; accesibilidad-ignorar; sensibilidad-insensibilidad. Para lograr

observar estos aspectos, se les pedirá a los participantes que realicen algunas actividades

de su cotidianeidad (estas pueden incluir juegos, comida, aseo, entre otras) mientras se


y Visual

realiza la visita y se hace la observación. Sumado a esto, se llevará algún juego o juguetes

para interactuar con el niño, buscando así también generar una situación de juego. Se

tendrá en cuenta para el posterior análisis la cantidad y la calidad de las interacciones,

conductas y comportamientos

Entrevista

Se propone realizar una entrevista semi-estructurada a los cuidadores de los niños/as,

con el objetivo de profundizar aún más en su experiencia como cuidador y obtener

información sobre aspectos que puedan no ser observados durante la visita anterior y la

correspondiente observación. Las entrevistas se plantean de este estilo porque permiten

enfocar y dirigir en cierta medida al entrevistado, pero con el fin de que encuentren también

la libertad para expresarse. Las preguntas estarán divididas en las mismas categorías

utilizadas para la observación, es decir las propuestas por Mary Ainsworth, además de una

categoría llamada “Aspectos Generales”, para así poder identificar cómo los cuidadores

significan y visualizan su propia experiencia personal de cuidado. (Ver anexo A).

Procedimiento

Para seleccionar la muestra se realizará una búsqueda en primer lugar, en centros que

trabajen específicamente con niños con Discapacidad Motriz, Auditiva o Visual en

Montevideo, donde se solicitará a quienes les interese participar, por lo que se considera

que será por conveniencia, de carácter voluntario.

A medida que se vayan encontrando las familias, se procederá a contactarse con estos

cuidadores interesados, para explicarles de qué trata el estudio, sus objetivos y así

coordinar un día para realizar dos visitas, una que será de aproximadamente dos horas para

la observación (de ser posible, que se realice en una situación que incluya momentos de la

rutina del niño, como la comida, el baño, el juego.) Y una segunda en la que se realizará la

entrevista al cuidador. El tiempo que llevará este proceso se especifica en el cronograma de

ejecución (Ver Anexo B).

El día que se realiza la primera visita, se les vuelve a explicar los objetivos de la

investigación y se les pedirá que interactúen con normalidad en su rutina. Además, se

aclararán los aspectos legales que los protegen, solicitando permiso para grabar la

entrevista a realizar en la segunda visita, además de otorgarles un consentimiento libre e

informado para que firmen si están de acuerdo. Estos aspectos se han tenido en cuenta en

las consideraciones éticas según la Ley Nº 18331 y el Decreto 379/008 (Ver Anexo C).

Antes de la observación se realizará una encuesta socio-demográfica que servirá

posteriormente en el momento de análisis de datos. Para luego proceder a la observación

donde se tomarán notas en un diario de campo, tomando como base el protocolo con las 4


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categorías previamente establecidas: aceptación-rechazo; cooperación-interferencia;

accesibilidad-ignorar; sensibilidad-insensibilidad.

La segunda visita será únicamente con el cuidador, donde se le aplicará la entrevista

anteriormente mencionada, y se le solicitará o recordará nuevamente si permite que se

grabe. Se realizará una entrevista de máximo cuarenta minutos sobre su experiencia como

cuidador.

El análisis y registro de la información recolectada será hecho en dos etapas. Primero,

en base a lo obtenido en el diario de campo de las observaciones, y a los datos de las

entrevistas, se realizará una descripción profunda de cada díada niño-cuidador, identificando

conductas presentes relacionadas a las categorías (Aspectos generales; Aceptación;

Cooperación; Accesibilidad; Sensibilidad) en forma general.

La segunda etapa consistirá en clasificar la información, analizándola en base a las

categorías propuestas. De esta forma se identificarán las conductas que aparezcan con

mayor frecuencia e intensidad en cada díada particular, luego se comparará con las otras

díadas del mismo caso, qué aspectos son los más comunes y característicos (como también

los menos) y qué diferencias y similitudes aparecen. Se realizará un informe de cada caso

particular para, por último, analizar y volver a comparar entre los casos de Discapacidad

Motriz, de Discapacidad Auditiva y de Discapacidad Visual.

Resultados esperados y plan de difusión

Los resultados se obtendrán a partir de una codificación y categorización de los registros

de observación y de la transcripción de la entrevista, tanto de cada díada particular, como

de las díadas que componen cada caso, para por último comparar entre los casos de

Discapacidad Motriz, Discapacidad Auditiva y Discapacidad Visual.

Una vez culminado este proyecto de investigación, se aspira a dar respuesta a las

preguntas y los objetivos propuestos, gracias a la información obtenida por las familias

participantes, tanto en las instancias de observación, como también a partir de las

entrevistas aplicadas.

De esta manera, se espera que los cuidadores, más allá de las dificultades específicas

que puedan encontrar en cada caso, (sea cual sea dentro de lo estudiado), logren crear

herramientas adaptadas al caso singular de cada niño/a, para lograr un apego seguro que,

promueva así un desarrollo óptimo a los mismos. Se busca detectar las diferencias y

similitudes que puedan aparecer en estos vínculos en los distintos casos de Discapacidad

para poder generar información y de esta forma dar lugar al análisis y la reflexión sobre el

tema estudiado en la investigación.


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Para difundir luego el conocimiento nuevo creado gracias a los datos e información

obtenidos, se propone realizar charlas informativas, tanto en las Instituciones en las que se

solicitó participantes para el estudio, como en las que se considere adecuado realizar, y

estas podrían ser no sólo para quienes trabajen en las instituciones y se encarguen de los

cuidados, sino también para las familias que sean parte de estas.

Se aspira a presentar los resultados de este proyecto en algún evento académico dentro

de la Facultad de Psicología, y realizar una publicación en alguna revista local o regional.

Por último, se busca con esta investigación, realizar un pequeño aporte a la sociedad

para seguir ampliando los conocimientos que se tienen sobre la importancia de los vínculos

tempranos para todos los niños por igual.


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y Visual

Anexo A

Guion de preguntas

Las preguntas aquí consignadas responden a 5 categorías, la primera hace referencia a

aspectos generales de la discapacidad de los niños/as y las otra 4 tienen que ver con las

escalas propuestas por Mary Ainsworth: Accesibilidad; Aceptación, Cooperación y

Sensibilidad.

Se nombrará en las preguntas al niño por su nombre para mayor comodidad del

entrevistado y personalizar también la entrevista. Se utilizará “X” para hacer referencia al

nombre del niño.

1. Aspectos generales

a. Acerca de la noticia de tener un hijo con discapacidad:

- Me gustaría que me contara qué tipo de discapacidad tiene X.

- ¿Cuándo y cómo se enteró de la discapacidad de X?

- ¿Recuerda qué fue lo primero pensó y sintió cuando se enteró de la

noticia?

b. Experiencias vitales de tener un hijo con discapacidad:

- ¿Cómo describiría la vida de su familia después del nacimiento de X?

- ¿Cómo se ha organizado la familia para el cuidado y la crianza de X?

- ¿Qué aspectos considera han sido más difíciles en el cuidado de X y los

más fáciles?

- ¿Qué desafíos podría decir que ha encontrado en la sociedad para la

crianza y el cuidado de X?

2. Accesibilidad

a. Actividades compartidas:

- ¿Qué actividades hacen cuando están juntos?

- ¿Qué actividades disfruta más de compartir con X?


y Visual

- ¿Cuáles considera que disfruta más X?

b. Disponibilidad:

- ¿Quién es la persona con la que X comparte más tiempo?

- ¿Cuánto tiempo comparten juntos por día generalmente?

- ¿Cómo X le hace saber que quiere algo? ¿Qué hace usted frente a ese

llamado de atención?

3. Aceptación

a. Imagen del niño:

- ¿Cómo describiría a X?

- ¿Cree usted que X hace algo intencionalmente para molestarla?

- Cuando X hace algo que usted no quiere que haga, ¿cómo maneja la

situación?

- ¿Qué expectativas tiene para X en el futuro?

b. Emociones negativas:

- ¿Cómo actúa X cuando se enoja o se pone triste?

- ¿Hay algo del comportamiento de X que no le agrade? De ser así,

¿podría describirme ese comportamiento? ¿Qué hace usted cuando el niño

hace eso que me está contando?

4. Cooperación

a. Frente a actividades lúdicas y educativas:

- ¿Cómo son los juegos de X?

- Cuando usted y X juegan, ¿quién toma la iniciativa?

- ¿Cómo hace para enseñar a X algo nuevo?

- Si usted quiere que su hijo haga algo, ¿cómo se lo hace saber?

b. Participación en actividades:


y Visual

- ¿Qué actividades realiza X sin su ayuda?

-¿En cuáles considera que su ayuda es indispensable?

5. Sensibilidad

a. Respuesta a señales del niño:

- En general, cuando X llora, ¿cuánto tiempo podría decir que tarda usted

en acudir a él? ¿Cuánto tarda X en calmarse cuando usted acude a él?

- Si ocurre un accidente a X, ¿cómo actúa usted?

- Si X tiene miedo, se enoja o está triste, ¿cómo hace usted para

calmarlo?

b. Interacciones afectivas:

- ¿Cómo le demuestra su afecto a X? ¿Cómo responde X a esta muestra

de afecto?

- Para finalizar, ¿podría contarme una breve anécdota de X?


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Anexo B

Cronograma de ejecución

Actividades Meses

1

1

2

3

3

4

4

5

5

6

7

7

8

8

9

9

10

1

11

1

12

1

13

1

14

1

15

1

16

1

17

1

18

Revisión marco teórico

Acercamiento a

instituciones

Encontrar familias

participantes

Contacto con las

familias.

Primer visita.

Observaciones

Segunda visita.

Aplicar entrevistas a

padres

Análisis de información

Informe final

Difusión de la

información


y Visual

Anexo C

Consideraciones éticas

El trabajo propuesto se regirá bajo el decreto N° 379/008, dictaminado en agosto de

2008 relacionado a la investigación en seres humanos, cuya finalidad es la protección de las

personas que son parte de una investigación considerando su dignidad e integridad, y

propone como límite el respeto de los derechos y libertades de la persona. En ninguna fase

del estudio se expone a los sujetos a ninguna clase de riesgos, ya sea físicos, psíquicos

morales, intelectuales, sociales, culturales. Este decreto asegura la protección a los grupos

vulnerables y los legalmente incapaces, en caso de que la investigación sea necesariamente

con ellos, tratando a los sujetos con respeto hacia su dignidad e integridad, defendiéndolos

en su vulnerabilidad, por medio de un consentimiento libre e informado.

Se informará a los sujetos acerca de los objetivos de la investigación, métodos, posibles

beneficios, incomodidades que puedan surgir, como también la protección de los datos

recabados y se les otorgará para firmar el consentimiento libre e informado, asegurando su

participación voluntaria.

En cuanto a la información recabada, basándonos en la Ley N° 18.331, que asegura su

protección en cuanto a los datos personales de las personas físicas, a través de cualquier

tipo de información que haga referencia a estos. En cuanto a las grabaciones que se

realicen en las entrevistas, se considera el artículo N° 17, que estos al ser conservados

durante un tiempo, serán bajo la responsabilidad del psicólogo en condiciones de seguridad,

impidiendo el acceso a personas ajenas.

Universidad de la República Facultad de Psicología · 2020. 9. 16. · 4 Caracterización del...

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