VI JORNADAS DE PUERTAS ABIERTAS DE ASAENES

Sevilla, 11 de octubre de 2012

Antonio Márquez Serrano

Mª Dolores Romero Jimeno

Rafael Muriel Fernández

Pablo Gª-Cubillana de la Cruz

¿Por qué trabajar en un escenario de atención compartida entre servicios y asociaciones?

Marco de derechos

1. Derechos humanos en SM

2. Ley de autonomía del paciente

3. Ley de Salud Pública de Andalucía

Persona afectada y

familia

Asociaciones de salud

ALI

ANZA

Servicios de salud

P O Y O

Proceso TMG

Al Lado EMG

CALIDAD DE LA ATENCIÓN

Composición del equipo de trabajo

Nivel de colaboración

A

Elaboración de contenidos

B

Asesoramiento

C

Colaboradores temáticos

Validaciones

Criterios selección:

Interdisciplinar

Distintos niveles del SSPA: servicios y administración

Distintos niveles del tejido asociativo: Personas afectada, familiares, directivos y técnicos

Desempeñotrabajo

Técnicos tejido asociativo

Voluntariado y directivos

SAS Servicios

Administraciónsanitaria

Organismos Públicosrelacionados

Enfermería (3)

Antropología (1)

Trabajo Social (3)

Psicología (5)Psiquiatría (1)

Medicina (1)

Sociología (1)

Voluntariado (5)

Administrativo (1)

12

9

Derecho (1)

•Cuando se es capaz de vincular y favorecer la conjunción de las tres aportaciones, aunque obviamente no están en el mismo plano, es cuando se procuran las mejores condiciones para dar respuesta eficaz a la vivencia de un problema de salud.

Hipótesis de partida

• La persona afectada y la familia son las que gestionan sus problema.

•La ayuda mutua, en sus distintas modalidades, canaliza los soportes para la gestión cotidiana de los problemas.

•Los servicios sanitarios canalizan la respuesta institucional y aportan las soluciones profesionales basadas en la evidencia científica.

VISIÓN CLÍNICA

VISIÓN PATOGRÁFICA

VISIÓN VITAL

VISIÓN BIOGRÁFICA

MAPA RECURSOS

IV

ANEXO 2PROYECTOS CONJUNTOS

V

Capacitación

Mejoras

Cooperación

Oportunidades

BIOGRÁFICONecesidades

ANEXO I

II

ITINERARIO compartido

III

Índice comprensivo…

ProyectoAL LADO / EMG

I

Guión de desarrollo biográfico

1. Los previos a la enfermedad…

2. Contactos con el sistema sanitario

3. Recorrido vital con la enfermedad

4. Aportes de mejora: 1+2+3

INTEGRACIÓN DE LAS MEJORAS

4 + 4 +4 +4 +4…

CONEXIÓN CON

EL ITINERARIO1 2 3 4

BIOGRÁFICO NARRADOR APORTADO

1“TARDÉ EN COMPRENDER LO QUE ME PASABA”

Persona afectada Federación EN PRIMERA PERSONA

2“NO SABÍAMOS A QUE ATENERNOS”

Familia afectada ASAENES

3“SE PUEDE LLEGAR…”

Persona afectada FAISEM

4“LOS PILARES DE MI RECUPERACIÓN”

Persona afectada Federación EN PRIMERA PERSONA

5“APROVECHAR LAS OPORTUNIDADES”

Familia afectada ASAENES

6“VUELVO A TENER UNA RED”

Persona afectada FAISEM

7“APRENDER A CONTROLAR LA ENFERMEDAD”

Persona afectada Federación EN PRIMERA PERSONA

8“ACORTAR EL SUFRIMIENTO”

Familia afectada ASAENES

9“HE RECUPERADO LA ILUSIÓN”

Persona afectada FAISEM

Biográficos (descritos en el anexo 1)

Los mas planteados:

La importancia de la promoción de la salud mental como instrumento para adelantar el diagnóstico.

El amplio margen de mejora que plantean los procesos de comunicación, sobre todo alrededor de la noticia.

Los procesos de estigmatización están casi siempre presentes, precisando un plan de reducción.

Plantear la etapa del tratamiento como un proceso de consenso que conduce a la recuperación.

El denominador común de la recuperación como base de seguimiento hasta alcanzar la capacidad de redefinir un proyecto de vida positivo.

La importancia de la articulación y refuerzo de los apoyos a la persona afectada y su familia a través de la cooperación entre servicios y entidades implicadas.

Todo ello desde la perspectiva del respeto a los derechos fundamentales de la persona.

PARTIR DE LAS NECESIDADES PARA…

…ARTICULAR LAS PROPUESTAS DE LAS MEJORAS

Fuentes: Los biográficos… debate del grupo motor…

TRES SUBPROCESOS CLAVES:

1 ALREDEDOR DE LA NOTICIA…

2 PLAN CONSENSUADO DE TRATAMIENTO …

3 REDEFINICION DEL PROYECTO VITAL…

* Con el denominador común de la RECUPERACION…

0 SENSIBILIZACIÓN PARA EL DIAGNÓSTICO TEMPRANO…

Comprender la recuperación 1

Implementando la recuperación. Un nuevo marco para el cambio organizativo. Sainsbury Centre for Mental Health, 2009.

La base de la Recuperación reside en un conjunto de valores sobre el derecho de la persona a construir por sí misma una vida con sentido, con o sin la continua presencia de los síntomas de la enfermedad.

Se apoya en tres principios fundamentales:

1. La importancia de la ESPERANZA para mantener la motivación y apoyar las expectativas de una vida individual plena.

2. La autodeterminación y el CONTROL en el manejo de las situaciones

3. Aumentar las OPORTUNIDADES de una vida más allá de la enfermedad

COMO CAPACIDAD DE GESTIÓN DE LA ADVERSIDAD

R E C U P E R A C I Ó N

VIVIR CON LA

ENFERMEDAD

ES

PE

RA

NZA

CO

NTR

OL

OPORTUNIDADES

ALIANZAS

Se apoya en tres principios fundamentales:

1. ESPERANZA

2. CONTROL

3. OPORTUNIDADES

Comprender la recuperación 2

Implementando la recuperación. Un nuevo marco para el cambio organizativo. Sainsbury Centre for Mental Health, 2009.

1.Alrededor

de la noticia

2.Plan

consensuado de

tratamiento

RECUPERACIÓN

Itinerario de atención compartida

3.Redefinició

n del proyecto

vital

Fase Previa

Promoción SM

El nivel de atención a la SM incluye la PSM.

Conexión directa entre sensibilización y diagnóstico temprano.

Difusión de la expectativa de recuperación.

Alianza en el territorio con todos los actores.

Los servicios como referencia en la atención poblacional e individual.

Reducción de la estigmatización.

Difusión del marco de derechos de las personas afectadas.

Pasos previosPROPUESTA DE AVANCE

Fase Previa

Promoción SM

Alrededor de la noticia

A. Aspectos básicos B. Recorrido habitual C. Evaluación situación actualD. Propuesta de avance

Pasos 1, 2, 3 y 4

Paso 1: Percepción de primeros síntomas por parte de la persona afectada, familia y/o persona allegada.

Paso 2: Primer contacto con el sistema sanitario, diferenciando varias vías de acceso, con experiencias diferentes para la persona afectada, familia y/o persona allegada.

Paso 3: Evaluación y confirmación diagnóstica por parte del equipo de profesionales.

Paso 4: Comprensión y aceptación del diagnóstico por parte de la persona afectada y en su caso de su familia.

Alrededor de la noticia

A. Aspectos básicos B. Recorrido habitual C. Evaluación situación actualD. Propuesta de avance

Asumir que es un proceso compartido entre los distintos niveles de los servicios y el trabajo de los activos de las asociaciones de afectados y familiares..

Establecer un Plan de comunicación en cada contacto con los servicios

Desarrollar un trabajo de aceptación y recuperación.

Utilizar los instrumentos objetivos de evaluación e incorporar la evaluación de la red social de apoyo.

Reducir la incertidumbre en el proceso sospecha-confirma

Cuidar espacio y tiempo: se dispone de poco y necesitan mucho para aceptar el diagnóstico y valorar el impacto en su vida

Mantener un feed-back de comprensión.

Posibilitar la participación de otros sectores y actores públicos y privados.

Mantener un respeto absoluto al marco de derechos.

Pasos 1, 2, 3 y 4PROPUESTAS DE AVANCE

Plan consensuado de tratamiento

A. Aspectos básicosB. Recorrido habitualC. Evaluación de la situación actualD. Propuesta de avance.

Pasos 5, 6, 7 y 8

Paso 5: Comprensión global del tratamiento, evitando reducirlo a los aspectos médicos y farmacológicos, incorporando los aspectos psicosociales, de cuidados y hábitos favorables.

Paso 6: Manejo efectivo del tratamiento. Elaboración conjunta del plan de tratamiento a corto, medio y largo plazo.

Paso 7: Experiencia de la persona afectada, familia y/o persona allegada en el desarrollo del plan de tratamiento.

Paso 8: Amplia comprensión sobre los tratamientos y su seguimiento.

Plan consensuado de tratamiento

A. Aspectos básicosB. Recorrido habitualC. Evaluación de la situación actualD. Propuesta de avance.

Impulsar el conocimiento de la red extensa (sanitaria, social, asociativa,…)

Pensar que existe la posibilidad de rechazo al tratamiento si no se está convencido y desarrollar alternativas

Promover el conocimiento sobre las consecuencias de los síntomas.

Planificar las decisiones a tomar ante una crisis.

Incorporar los objetivos de la recuperación tras cada una de las crisis.

Desarrollar una actitud de mediación entre los actores

Incorporar el respeto y apoyo a los derechos de la persona,

Apoyar y apoyarse en los Grupos de ayuda mutua.

Pasos 5, 6, 7 y 8PROPUESTA DE AVANCE

Redefinición del proyecto

vital

A. Aspectos básicosB. Recorrido habitualC. Evaluación de la situación actual.D. Propuesta de avance

Pasos 9 y 10

Paso 9: Desarrollo de un nuevo proyecto de vida en función de las posibilidades y/o limitaciones con las que cuente la persona afectada, jugando un papel esencial las experiencias percibidas en el transcurso de las etapas anteriores.

Paso 10: La persona afectada tiene su propio proyecto de vida. Se tienen datos de haber alcanzado un proyecto de vida en la persona afectada y en el entorno cuidador próximo compatible con vivencias positivas y momentos de felicidad. La enfermedad se vive como un condicionamiento importante pero no por fuerza conlleva a la pasividad y a niveles de alta dependencia.

Redefinición del proyecto

vital

A. Aspectos básicosB. Recorrido habitualC. Evaluación de la situación actual.D. Propuesta de avance

Trabajar con la recuperación como meta relacionada con la capacidad de recuperar su propio proyecto como persona afectada.

Valorar el impacto del proceso: La recuperación del proyecto vital también incluye a los proyectos de los cuidadores del entorno próximo.

Son indicadores positivos de la recuperación del proyecto vital el incremento de la capacidad de respuesta a las crisis por parte de las personas cuidadoras y la recuperación, una vez finalizada ésta, de la toma de decisiones por parte de la persona afectada.

Desarrollar una mayor coordinación y cooperación entre las diferentes administraciones públicas, y de estas con las asociaciones

Pasos 9 y 10PROPUESTA DE AVANCE

Mapa de recursos

1. SERVICIOS PÚBLICOS• Red de servicios sanitarios

• Atención Primaria• Salud Mental: a, b, c, d y f

• Red de apoyo social• Recursos generales• Recursos específicos: FAISEM

• Coordinación sanitaria e intersectorial

2. ACTIVOS DE LAS ASOCIACIONES• FEAFES Andalucía (ASAENES Y AVANCE)• FEDERACIÓN EN PRIMERA PERSONA (ABBA Y FUTURO)

3. PROYECTOS DE COOPERACIÓN• Instrumentos para la cooperación y la participación• Proyectos conjuntos en marcha• Proyectos seleccionados

Anexo 2

Proyectosseleccionados:

1. Programa de Atención a Menores Convivientes con Personas con Trastornos Mentales Graves

2. Programa de Acogimiento al Familiar en Unidades de Hospitalización

3. Programa con familias de personas con enfermedad mental: “Cómo cuidar para el desarrollo de la autonomía”

4. Proyecto “Agentes de Ayuda Mutua: entrenamiento y prácticas en los servicios de salud mental”

5. “1 de cada 4”: Estrategia contra el estigma de la enfermedad mental en Andalucía

Guión de la experiencia

1. Justificación, descripción general y objetivos

2. Intervenciones y/o actividades

3. Seguimiento y valoración

Pasos tras la publicación del

proyecto

¡ El verdadero trabajo empieza ahora !

Planificación de la fase de implantación

• Encuentros provinciales organizados por las asociaciones federadas a FEAFES-Andalucía, en colaboración con la Consejería de Salud y Bienestar Social, contando con la participación de miembros de las asociaciones (incluyendo a las asociaciones federadas a EN PRIMERA PERSONA) y profesionales sanitarios y de apoyo social del ámbito de la provincia.

• En estos encuentros, de un día de duración, se presentará el documento AL LADO y se trabajará en la validación de una “guía de bolsillo”, con los recursos de la provincia donde se presente el proyecto

Tienen el objetivo de acercar la estrategia AL LADO al contexto de cada provincia

Facilitan que las personas interesadas puedan acceder a la estrategia AL LADO, al ser un documento:

– Sencillo y de fácil lectura

– Con diseño amigable

– Fácilmente replicable

– Con titulares a modo de mensajes claros y cercanos

– Con información para acceder a los recursos disponibles en el ámbito provincial

¿Qué aportan las “guías de bolsillo”?

http://www.juntadeandalucia.es/salud/al_lado_emg

Acceso al documento completo en PDF

http://www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/saludmental

http://www.juntadeandalucía.es/salud/al_lado_emg

Web Consejería de Salud y Bienestar Social:

Web Servicio Andaluz de Salud:

El valor bioético y de derechos en las

decisiones

Acompañamiento

informado en cada

fase

¡ El convencimiento de haber hecho lo más adecuado en cada momento !¡ El convencimiento de haber hecho lo más adecuado en cada momento !

Articulación y organización de recursos y apoyos

El valor del proyecto al lado

Muchas gracias por su atenciónMuchas gracias por su atención

Antonio Márquez Serrano

Mª Dolores Romero Jimeno

Rafael Muriel Fernández

Pablo Gª-Cubillana de la Cruz