FUNDACIÓN DEBRA DE COSTA RICA
Guía rápida de atención al recién
nacido con EB Cuidados médicos básicos
HEREDIA, COSTA RICA
Guía rápida de atención al recién nacido con EB
Aunque en la actualidad no existe un tratamiento específico para la EB, las medidas de cuidado y medicación se enfocan en la prevención
de los traumas en la piel, la prevención de infecciones y el tratamiento de las complicaciones..
Asegúrense de que todos aquellos que vayan a cuidar al bebé conozcan el método correcto de cómo manejarlo.
Nutrición
Mientras la lactancia materna es altamente recomendable para la mayoría de los bebés, para los niños con EB representa un reto especial. Los bebés con ampollas y lesiones en la boca pueden tener dificultad para alimentarse, por lo que lo mejor es darles a chupar de un biberón normal. Muchos niños con EB requieren fórmula forNficada para saNsfacer sus necesidades de calorías y
aumento de la proteína.
El cuidado de la boca en los bebés puede incluir la
limpieza suave con una gasa esponjosa.
Si decide dar de mamar a su hijo,
trate de humedecer el
pezón con agua o vaselina antes de la alimentación. Los labios y áreas con ampollas se adhieren a un pezón seco, causando más
daño.
Mantenga tablas de crecimiento. Es
importante trazar el crecimiento del bebé con EB. Estos registros
dan información esencial para evaluar la adecuación de la dieta. Recuerde que puede
consultar a un nutricionista si Nene
dudas sobre el peso del bebé.
Guía rápida de atención al recién nacido con EB
Ingestión y Estreñimiento
En ocasiones las heridas en la garganta hacen que esta se estreche tanto que se dificulta mucho tragar los alimentos. Cuando esta dificultad es notable, se recomienda la dilatación del esófago mediante una sencilla técnica quirúrgica, aunque en muchos casos esta medida no es duradera y podría tener que repeNrse.
Muchos pacientes de EB pueden sufrir de estreñimiento debido a la ingesNón de dietas semilíquidas o blandas. Como consecuencia, pueden aparecer ampollas en el recto, con lo que ir al baño se vuelve doloroso.
Por lo anterior, para evitar el estreñimiento es ideal mantener una dieta balanceada que incluya alimentos de los disNntos grupos (frutas, vegetales, panes, cereales, productos lácteos, carne, aves, y legumbres), todos ellos preparados de manera que puedan ser tolerados. También es recomendable que los pacientes con EB consuman alimentos ricos en fibra, así como muchos líquidos. Si se presentara un caso severo, recuerde consultar con el especialista la posibilidad de administrar laxantes antes de aplicarlos.
Guía rápida de atención al recién nacido con EB
Prevención de ampollas
Cárguelo(a) con cuidado: Evite alzar al bebé por debajo de los brazos. Coloque una mano debajo de la parte inferior (nalgas( y la otra debajo de la cabeza o cuello para levantarlo. Para evitar la fricción contra la piel del niño, puede colocar una almohada, espuma o cojín bajo su
cuerpo.
No frote la piel: Como las ampollason ausadas por fricción, la piel no debe frotarse. Antes de reallizar los análisis de sangre o las vacunas, puede limpiar la zona presionando suavemente o acariciar la toallita
impregnada en alcohol sobre la piel.
Vístalo(a) con ropa holgada: La ropa que se pega a la piel puede causar ampollas. Evite las prendas con botones, broches y zipper. Elija la ropa
con costuras planas o prendas sin dobleces para evitar que se produzcan roces. Los pañales desechables suelen tener corte de las
piernas para ayudar a minimizar la formación de ampollas.
Evite el calor excesivo: Recuerde que el sobrecalentamiento Nende a aumentar la fragilidad de la piel. Mantenga una temperatura
ambiental moderada (incluyendo el coche) y no sobrevista al niño (a).
No u=lice adhesivos en la piel: no aplique esparadrapo, cinta adhesiva o curitas en la piel del bebé ya que esta fricción puede
causar ampollas.
Lubrique la piel: Use Aquaphor o Vaselina, esto ayudará a disminuir la fricción. Evite el uso de supositorios o enemas.
Cubra las prominencias óseas con vendas: Enrolle con gasa los codos, talones y rodillas para evitar que el bebé se lasNme si se golpea contra
la cuna. Vístalo con calceNnes y guantes suaves (asegúrese de lubricarle las manos y los pies para evitar las ampollas).
Guía rápida de atención al recién nacido con EB
Atención y Prevención de Infecciones
Lávese las manos antes de administrar el cuidado de la piel:
• Lavarse las manos es la medida más eficaz para controlar las infecciones.
No arranque la ropa o los apósitos que se pegan a la piel:
• Los materiales que se pegan a la piel deben ser empapados hasta que se puedan quitar fácilmente. Esto se puede hacer a la hora del baño (en la Nna) o mediante la aplicación de agua a temperatura ambiente con una compresa mojadando directamente la venda.
Limpie la piel a diario:
• La piel debe limpiarse con un jabón muy suave, como el de la marca Dove.
Drene las ampollas:
• Las ampollas Nenden a aumentar de tamaño si no se tocan. Por esta razón, deben ser drenadas cuando son del tamaño de una yema de un dedo, o si parecieran llenas. UNlice agujas estériles o lancetas para perforar la parte superior de la ampolla; tenga cuidado al abrirlo, ya que al hacer otro agujero diminuto este podría sellarse y permiNr que la ampolla se vuelva a llenar. La parte superior de la ampolla debe dejarse intacta para facilitar la comodidad de su curación. Puede aplicar un ungüento anNbióNco suave en la zona afectada para prevenir infecciones.
Aplique an=bió=cos tópicos a la lesión:
• AnNbióNcos leves que se venden sin receta médica (como Polysporin, o bacitracina) son eficaces para prevenir la infección . Puede cambiarlos cada uno o dos meses para desalentar la resistencia bacteriana. Bactoban, como todos los anNbióNcos, se debe uNlizar sólo cuando la infección está presente (signos de infección incluyen enrojecimiento, hinchazón, dolor y calor). Importante: El uso prolongado de mupirocina se ha asociado con el desarrollo de infecciones por estafilococos resistentes.
Aplique apósitos no adherentes:
• Después de la aplicación de anNbióNcos tópicos, aplique Mepitel, vaselina gasa o Telfa no adheribles en las áreas desnudas o sin protección. Luego envuelva con gasa alrededor de la aplicación y fije con un retenedor de vesNr tubular para prevenir accidentes con la cinta.
Cambie el vendaje a diario:
• Se recomienda realizar los cambios de apósito a diario cuando se realiza el baño o la limpieza de la piel. Algunos apósitos aderezos de contacto con la capa, como Mepitel (Mölnlycke Health Care) puede dejarse en su lugar durante varios días, aunque el vendaje exterior sí se debe cambiar y se debe evaluar la herida diariamente.
Guía rápida de atención al recién nacido con EB
Problemas oculares Algunas veces, los ojos pueden ser afectados con EB,
sobre todo en las formas distróficas.
Cuidados Dentales
• En este caso, los síntomas son dolor y formación excesiva de lágrimas o descarga. El objeNvo de la terapia para este problema es el de proteger el ojo contra la irritación aumentando la canNdad de humedad en él. Conviene consultar al médico para que este recete un colirio (gotas especiales para los ojos). Este medicamento debe aplicarse solamente una vez al día, con suavidad y sin forzar la apertura de los párpados ya que esto puede provocar más ampollas.
La córnea, (capa externa clara) y la conjunNva, (la
membrana mucosa que cubre el globo ocular y la parte interior de los
párpados) podrían verse dañadas.
• Es conveniente mantener los ojos vendados durante el Nempo que dure la herida, ya que el parpadeo retrasa la curación.
• Una vez aplicada la pomada en el ojo afectado, se puede cubrir con un parche sujeto con un elásNco suave alrededor de la cabeza.
• La cura se hace una vez al día.
También puede lubricar el ojo con
un ungüento anNbióNco que el médico haya prescrito.
Guía rápida de atención al recién nacido con EB
La boca puede ser un foco infeccioso capaz de afectar a distancia a los riñones, el hígado y el corazón por la difusión de los gérmenes a través de la circulación sanguínea. Por eso es importante mantener una buena higiene bucal para evitar infecciones y dolor.
Al igual que en resto de la población, en los pacientes con EB las enfermedades bucales más frecuentes son las caries y las inflamaciones de las encías (Gingivitis y Periodontitis); sin embargo, los tratamientos dentales son mucho más problemáticos en una persona con EB por las ampollas que se generan en la boda debido a la dieta blanda.
Reserve los dulces para consumirlos un día a la semana. Los caramelos, pasteles, chocolate, confites, gaseosas y helados son azúcares que favorecen la aparición de caries. Es preferible que estos productos tengan sacarina en vez de glucosa.
La higiene oral es el mejor medio para prevenir las enfermedades bucales al eliminar la placa bacteriana. Se debe realizar 3 veces al día, después de las comidas, sin prisas y durante unos 3 minutos, aproximadamente. Realice movimientos verticales y circulares sobre ambos lados de los dientes y la encía, aplicando poca fuerza para no dañar los tejidos blandos. El cepillo dental debe ser suave, de cabeza pequeña para que pueda limpiar los espacios reducidos y los traseros. Cambie el cepillo cuando las cerdas se encuentren dobladas.
Utilice pasta dental con alto contenido de flúor.
En niños pequeños limpie los dientes con una gasa.
Guía rápida de atención al recién nacido con EB
El mejor tratamiento bucal es la prevención
Si se encuentran lejos de casa o en un restaurante, y no puede lavar los dientes, es conveniente tomar un vaso de agua al terminar de comer para eliminar parte del azúcar y restos alimenticios residuales.
La aparición de dientes en niños con EB siempre se retrasa. Los primeros dientes pueden aparecer hasta los 10 ó 12 meses de edad, retrasando aún más la aparición de los dientes definitivos. Entonces es necesario tratar las caries de piezas de leche ya que estarán más tiempo en boca.
Visite al dentista con frecuencia.
Guía rápida de atención al recién nacido con EB
Cuidados en la escuela Se ha demostrado que con una serie de
cuidados, la mayoría de los niños con EB se desenvuelven perfectamente y aprenden
rápidamente a evitar la aparición de ampollas.
Aún así, es importante que los padres proporcionen un botiquín con vendas
esterilizadas, pomadas y gasas a los maestros en la escuela, así como una explicación del proceso de cura, en caso de que
sea necesario atender al niño en el aula.
1. Bríndele a la maestra(o) una lista con su teléfono, el del médico de cabecera o un dermatólogo en caso necesario.
2. Si el niño sufre algún accidente serio y es preciso llevarle a un hospital, hay que advertir claramente que padece Epidermolisis Bulosa y que no se le debe intubar, ni poner sondas, ni pegar esparadrapos.
3. Algunos niños con Epidermolisis Bulosa Distrófica (EBD) toman esteroides o algún otro tipo de medicamento y es conveniente que los padres lo comuniquen al personal docente del colegio.
4. Puede pedir a la escuela que se asigne una persona especial que vigile regularmente al niño(a) durante el recreo, la entrada y salida. Dependiendo del caso, puede solicitar un permiso especial para modificar las horas de entrada y salida con el fin de evitar aglomeraciones.
5. Si el niño(a) tiene que utilizar transporte escolar, conviene explicar a los otros niños la importancia de evitar movimientos excesivos. Asimismo, ayuda mucho explicar a toda la clase cuál es el padecimiento del niño(a). De esta
Guía rápida de atención al recién nacido con EB
manera, se puede fomentar la ayuda de los compañeros de clase a la hora de abrir o cerrar cajones, persianas, puertas.
6. Es importante evitar aglomeraciones de pupitres en la asignación del espejo de clase. También es una buena idea proteger la silla con un almohadón, al igual que la zona donde descansa el brazo, ya que los bordes pueden dañar la piel.
7. Hay que tener en cuenta también las dificultades a la hora de ir al cuarto de baño. Muchos niños necesitarán que se les desabroche el botón o se les baje y suba la cremallera del pantalón porque ellos no pueden hacerlo.
8. Trate de colocar protectores de goma (hule) para bolígrafos, lápices y útiles de manualidades.
9. La utilización de plastilina o pintura depende muchas veces del estado de las manos en ese momento. Cuando se laven para eliminar la pintura o la plastilina, conviene untarlas de crema posteriormente. Una piel excesivamente seca tiende a cortarse con más facilidad.
10. Es importante advertir al niño que tenga cuidado de no tropezar con objetos que estén en el suelo. Cuando se registren movimientos de masas, conviene pedirle que se quede quieto y que se ponga siempre al final de una fila.
EB Epidermolisis
Bulosa
Guía rápida de atención al recién nacido con EB
11. Cuando sea posible elegir la zona de recreo, es preferible optar por el césped que por la superficie dura.
Guía rápida de atención al recién nacido con EB
Otros consejos El aprendizaje de la forma correcta de sostener al bebé
dará confianza a los cuidadores y permitirá que el bebé reciba el apoyo emocional y la cercanía que necesita.
Es una buena idea usar la cuna como un lugar "seguro". Todos los cambios de ropa y otras actividades desagradables
deben realizarse en lugares distintos de la cuna (por ejemplo, en la mesa de cambio).
El niño debe aprender a relacionar la cuna con comodidad.
Continuidad de la atención La continuidad de la atención por el personal de enfermería
y otros cuidadores es esencial. No dude en consultar al equipo médico
para buscar apoyo e instrucción.
Además, la Fundación Debra de Costa Rica siempre estará a su disposición para guiarle y apoyarle durante el proceso de crianza de su hijo(a).
Teléfono: (506) 2244-‐3318 -‐ Fax: (506) 2244-‐1313 Correo Electrónico: [email protected] -‐ Sitio web http://www.debracr.org