6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades...
Transcript of 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades...
![Page 1: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/1.jpg)
6º Congreso Argentino de Neumonología PediátricaJornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas
Jornada de Kinesiología Respiratoria
Silvia Pereyro
Neumonologia Infantil
Mg. Salud Publica
Cat. Clínica Pediátrica - UNC
- Córdoba -
23 de noviembre
- 2012 -1
![Page 2: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/2.jpg)
Reporte actualizado de datos:
•Disponer y analizar la situación real respecto a esta enfermedad.
•Considerar y proponer nuevos estándares en la practica clínica de cada centro. •Contribuir a mejorar la calidad de la atención
•Estimular la investigación epidemiologia y clínica para el beneficio de los pacientes.
Requisito indispensable :
•Los datos ingresados deben ser fidedignos y representativos de todala población de pacientes FQ para llegar a conclusiones validas.
Resultados esperados:
•Los centros puedan utilizarlo para el propio análisis y para comparaciones
con el universo y diferentes centros.2
![Page 3: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/3.jpg)
Antecedentes del Registro de FQ• El REGLAFQ (Registro Latinoamericano de FQ) comenzó en 1987 y finalizó en el
2000.
• Sede: U3 del HNRG
• Financiado: por industria farmacéutica.
• Coordinado: Dr. Carlos N. Macri ‐ Dra. Sandra Bertelengui
3
![Page 4: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/4.jpg)
IIII CONGRESO ARGENTINO IIII CONGRESO ARGENTINO DE FIBROSIS QUISTICADE FIBROSIS QUISTICA
Registro Nacional de Fibrosis Quística / RENAFQ
https://fibrosisquistica.dyndns.org/fq/login.php
4
![Page 5: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/5.jpg)
Modalidad
Base de datos en formato digital (electrónico), que ofrece un acceso fácil
y rápido a un amplio rango de variables que se almacenan como datos
codificados sobre aspectos de salud de personas involucradas.
Objetivos del registro
1. Conocer la incidencia, prevalencia y tendencia epidemiológica de la FQ
2. Contribuir a la difusión de la enfermedad en el ámbito médico y en la
comunidad
3. Contribuir al desarrollo de la investigación sobre la enfermedad
4. Elaborar estadísticas orientadas a la toma de decisiones en políticas
públicas para el diagnóstico y asistencia de los pacientes
5
![Page 6: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/6.jpg)
Condiciones :
•Confidencialidad.( Datos sensibles )
Ley 25326. Protección de datos personales.
•Codificación de datos
•Consentimiento informado.
https://fibrosisquistica.dyndns.org/fq/archivos/ConsentimientoRENAFQ.doc
•Responsabilidad profesional
6
Funciones:
•Modificaciones y adaptaciones•Financiamiento •Publicación anual
Encargados:
•Representantes del Grupo Registro de Fibrosis Quística ‐ RENAFQ
Estructura:
Usuarios
![Page 7: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/7.jpg)
Ley 23413 y mod. Ley 26.279
Pesquisa neonatal (9/2007)
Patient Registry/2010
• Incidencia y prevalencia
• Estrategia de diagnostico
• Edad de diagnostico
• Esperanza de vida
• Estado nutricional
• Afectación pulmonar
• Complicaciones
• Cobertura de tratamientos
• Adherencia
• Inserción social
• Calidad de vida
• Trasplante
¿ Es importante un registro nacional de fibrosis quística?
7
![Page 8: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/8.jpg)
Provincia N = 260
Buenos Aires 142
Capital Federal 39
Catamarca 0
Chaco 2
Chubut 2
Córdoba 32
Corrientes 16
Entre Rios 5
Formosa 0
Jujuy 1
La Pampa 0
La Rioja 1
Mendoza 0
Misiones 0
Neuquén 1
Rio Negro 4
Salta 1
San Juan 3
San Luis 2
Santa Cruz 3
Santa Fe 19
Santiago del Estero 1
Tierra del Fuego 1
Tucumán 2
Provincia N= 344Buenos Aires 182 +40
Capital Federal 39
Catamarca 0
Chaco 2
Chubut 2
Córdoba 36 +4
Corrientes 19 +3
Entre Ríos 10 +5
Formosa 0
Jujuy 1
La Pampa 0
La Rioja 1
Mendoza 0
Misiones 0
Neuquén 1
Rio Negro 5 +1
Salta 1
San Juan 3
San Luis 2
Santa Cruz 3
Santa Fe 31 +22
Santiago del Estero 2
Tierra del Fuego 1
Tucumán 2ignorado 1
Agosto / 12Noviembre / 12
¿ Cual es la situación de nuestro país ?
8
![Page 9: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/9.jpg)
RENAFQ https://fibrosisquistica.dyndns.org
9
![Page 10: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/10.jpg)
Annual data report (year 2008-2009) Version 02.2012
Mediana 5 meses
Grupos de edad Femenino Masculino
< 1 mes 20 21
1 a 11 meses 69 86
1 a 5 años 24 46
6 a 11 años 8 4
12 a 17 años 5 5
18 años y más 7 7
Sin información 25 16
Total158 185
¿ 11,9 % ?
RENAFQ – Informe Noviembre 2012
Tabla 1 : Distribución por grupo de edad y sexo
Gráfico 2: Distribución según meses de edad en menores de 1 año
10
![Page 11: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/11.jpg)
Sospechas n %
Síntomas respiratorios 126 33,8
Falla de crecimiento 58 15,5
Pesquisa neonatal 58 15,5
Esteatorrea/Malabsorción 42 11,3
Ileo meconial 30 8,0
Historia familiar 26 7,0
Desequilibrio electrolítico 22 5,9
Anemia 3 0,8
Azoospermia 3 0,8
Hipoalbuminemia 2 0,5
Otros 2 0,5
Detección de Pseudomonas 1 0,3
Tabla 2: Porcentajes según motivo de sospecha
Solo se cuenta con registro
del TS
n= 344Sospechas n %
Síntomas respiratorios 158 59,6
Pesquisa neonatal 86 32,5
Falla de crecimiento 68 25,7
Esteatorrea/Malabsorción 53 20,0
Ileo meconial 40 15,1
Historia familiar 29 10,9
Desequilibrio electrolítico 27 10,2
Otros 6 2,3
Anemia 3 1,1
Azoospermia 3 1,1
Detección de Pseudomonas3
1,1
Hipoalbuminemia 2 0,8 11
![Page 12: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/12.jpg)
Mutación n %
[delta]F508 294 58,6DESCONOCIDA 87 17,3
OTRO 40 8,0G542X 37 7,4N1303K 10 2,0R334W 6 1,2
1717‐ 1G‐ >A 5 1,0G85E 5 1,0
[delta]I507 3 0,63849+ 10kbC‐ >T 3 0,6
W1282X 3 0,62183AA‐ >G 2 0,4
2789+ 5G‐ >A 2 0,4R1162X 2 0,4R553X 2 0,4
1811+ 1.6kbA‐ >G 1 0,2Total 502
Tabla 3:Frecuencia de alelos identificados
Gráfico 3: Estudio molecular en personas con FQ
12
![Page 13: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/13.jpg)
2011- Control 1
13
![Page 14: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/14.jpg)
14
![Page 15: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/15.jpg)
VEF1% N %
>70 64 51,6
40‐69 33 26,6
0‐39 27 21,8
Total 124
Tablas: Distribución en porcentajes del VEF1 según grado de severidad
VEF1% N%
>70 29 20,3
40‐69 40 28,0
0‐39 74 51,7
Total 143
Sin información 201 58,4Sin información 141 53,2
Informe agosto 2012 Informe noviembre 2012 15
![Page 16: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/16.jpg)
Porcentaje de Microrganismos reportados como colonización crónica
16
Porcentaje de Microrganismos según tipo de aislamiento
![Page 17: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/17.jpg)
EnzimasN %
No 35 12
Si 261 88
Sin información 48 14
Suplementación Nutricional N %
Ninguno 160 58
Oral 99 36
Gastrostomía 6 2
SNG/Oral 3 1
SNG 4 1
Gastrostomía/Oral 3 1
Parenteral 1 0
Parenteral/Oral 1 0
Sin información 67 19
Total 344
Tabla: Distribución según tipo de aporte nutricional
Tratamientos:Tratamientos:AfectaciAfectacióón digestiva y nutricional n digestiva y nutricional
17
![Page 18: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/18.jpg)
Tratamientos:Tratamientos:Enfermedad pulmonarEnfermedad pulmonar
18
![Page 19: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/19.jpg)
Transplante Pulmonarn %
No 269 98
En lista de espera 4 1
Pulmonar, Bilateral 1 0
Pulmonar, lobar 0 0
Pulmón y corazón 0 0
Sin información 70 16
Total 344
Trasplante Hepático
n %
No 287 99,7Si 1 0,3
Sin información 56 16,3Total 344
Cobertura social Cobertura social –– Tratamientos de complejidad Tratamientos de complejidad
19
![Page 20: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/20.jpg)
Gráfico: Compromiso hepático ( n= 344) Complicaciones Complicaciones
20
![Page 21: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/21.jpg)
• Un sistema de registro de pacientes, permite analizar y evaluar
las acciones y resultados en salud.
• Las guias y consensos sustentan la universalidad de los
procedimientos y permiten la verificación en tiempo real de la
calidad en la asistencia y seguridad del paciente.21
![Page 22: 6º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica …...Jornada de Enfermería en Enfermedades Respiratorias Pediátricas Jornada de Kinesiología Respiratoria Silvia Pereyro Neumonologia](https://reader034.fdocumento.com/reader034/viewer/2022042513/5f94861231d0db6485332bf2/html5/thumbnails/22.jpg)
22
AGRADECIMIENTOS:
Grupo Registro De Fibrosis Quística
Usuarios
Pacientes
Familias
Centros
Instituciones