AVALES Y RECONOCIMIENTOS PRESENTACIÓN … · Pediatra HCUV-Profª UVEG: Dra. Estrella Fernández...
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Aula Magna Facultad de Medicina de la Universitat de València. Avda. Blasco Ibáñez nº 15 - 46010 - Valencia Investigadores y Profesionales sanitarios: 100€ Estudiantes ciencias de la Salud, residentes, jóvenes investigadores, pacientes y familiares: 50€ *La inscripción incluye certificado de asistencia, comidas de trabajo y cafés durante los recesos. ¿A QUIÉN VA DIRIGIDO? El Congreso va dirigido a especialistas: pediatrias, neumólogos y médicos de familia, así como a residentes de estas especialidades. También consideramos importante la participación del personal de enfermería, fisioterapia, trabajadores sociales, etc. La actividad se ha diseñado con contenidos altamente formativos, por lo que está especialmente dirigida a estudiantes de ciencias de la Salud. El congreso queda abierto a los pacientes y familiares que así lo deseen. También, a todas aquellas personas que sientan una especial sensibilidad e interés por este tipo de enfermedades. LUGAR DE CELEBRACIÓN AVALES Y RECONOCIMIENTOS DE ACTIVIDAD CIENTÍFICA ASOCIACIONES DE PACIENTES PATROCINIOS DERECHOS DE INSCRIPCIÓN Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA Teléfono: 96 1973533 Página WEB: http://www.incliva.es/formacion-incliva SECRETARÍA TÉCNICA El I Congreso Internacional de Enfermedades Raras Respiratorias tiene como objeto reunir a diversos expertos, médicos e investigadores, reconocidos por su conocimiento de las enfermedades: Fibrosis Quística, Déficit de Alfa 1 Antitripsina, Síndrome de Discinesia Ciliar Primaria y Fibrosis Pulmonar Idiopática. El encuentro albergará cuatro actos diferentes, pero complementarios entre sí. En ellos se abordará diversos apartados sobre: naturaleza de la enfermedad, diagnóstico, tratamientos y nuevas líneas de investigación. La jornada que ha sido avalada por diversas sociedades científicas, contará con la participación de expertos clínicos y científicos de ámbito nacional e internacional que han contribuido al conocimiento de las enfermedades raras respiratorias. PRESENTACIÓN El objetivo fundamental de esta jornada es colaborar en la creación de una conciencia global de lo que suponen las enfermedades raras respiratorias en la vida de los pacientes y en el conjunto de la sociedad. El congreso dará a conocer la enfermedad tanto en el ámbito médico como en el social. La interrelación investigador-médico- paciente-sociedad es una oportunidad para debatir sobre el impacto y el estado de las enfermedades y para identificar necesidades aún no satisfechas. Del mismo modo, el congreso permitirá generar una cultura de la ciencia que refuerce las labores de investigación que se realizan en universidades y centros de investigación sanitaria. Con la intención de fomentar la incorporación de jóvenes investigadores y reconocer la actividad que actualmente realizan, se seleccionarán comunicaciones en las que la autoría como primer firmante recaiga en jóvenes (menores de 30 años) y los temas se correspondan a los aspectos clínicos y de investigación biomédica relacionados con las enfermedades raras respiratorias. OBJETIVO DIRECTOR Dr. Francisco Dasí Fernández Investigador INCLIVA-Prof. asociado UVEG COMITÉ ORGANIZADOR Dra. Amparo Escribano Montaner Pediatra HCUV-Profª UVEG Dra. Estrella Fernández Fabrellas Neumóloga CHGU-Profª asociada UVEG Dr. Miguel Armengot Carceller Otorrino CHGU-Prof UVEG Dr. Francisco Sanz Herrero Neumólogo CHGU Dra. Carolina Moreno Castro Catedrática Periodismo UVEG Dra. Silvia Castillo Corullón Pediatra HCUV Dña. Sara Pastor Puente Investigadora Predoctoral INCLIVA- UVEG Dña. Ana Reula Martín Investigadora Predoctoral INCLIVA- UVEG Dña. Silvia Vicente Ferrer Investigadora Predoctoral INCLIVA- UVEG Dña. Ana Isabel Ahullana Investigadora Predoctoral INCLIVA- UVEG Dña. Mercedes Navarro García Periodista COMITÉ CIENTÍFICO Dr. Antonio Alberola Aguilar Decano Facultad Fisioterapia UVEG Dr. Salvador Aliño Pellicer Catedrático Farmacología UVEG Dr. Ignacio Blanco Blanco Neumólogo- Coordinador REDAAT Dr. Carmen Carda Batalla Catedrática Histología UVEG Dr. Rafael Carmena Rodríguez Director General INCLIVA Dr. Francisco Casas Maldonado Neumólogo H. U. San Cecilio de Granada. Coordinador REDAAT Dr. Pilar Codoñer-Franch Pediatra H. Dr. Peset-Profª UVEG Dr. Julio Cortijo Gimeno Catedrático Farmacología UVEG Dr. Joaquín Donat Colomer Pediatra HCUV-Prof UVEG Dr. Ismael Ejarque Doménech Coordinador Grupo de trabajo Enfermedades Raras SVMFyC Dra. Gemma Espí López Vicedecana de Infraestructuras. Facultad de Fisioterapia UVEG Dr. Rafael Fernández-Delgado Pediatra HCUV-Prof UVEG Dr. Esteban Morcillo Sánchez Rector UVEG Dr. Federico Pallardó Calatayud Decano Facultad Medicina UVEG Dr. Rafael Peris Bonet Catedrático UVEG Dr. Juan José Soler Cataluña Neumólogo H. Arnau de Vilanova- Llíria Dra. María Torres Durán Neumóloga Complexo Universitario de Vigo ORGANIZA
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Aula Magna Facultad de Medicina de la Universitat de València. Avda. Blasco Ibáñez nº 15 - 46010 - Valencia
Investigadores y Profesionales sanitarios: 100€Estudiantes ciencias de la Salud, residentes, jóvenes investigadores, pacientes y familiares: 50€ *La inscripción incluye certificado de asistencia, comidas de trabajo ycafés durante los recesos.
¿A QUIÉN VA DIRIGIDO?El Congreso va dirigido a especialistas: pediatrias, neumólogos y médicos de familia, así como a residentes de estas especialidades.
También consideramos importante la participación del personal de enfermería, fisioterapia, trabajadores sociales, etc. La actividad se ha diseñado con contenidos altamente formativos, por lo que está especialmente dirigida a estudiantes de ciencias de la Salud.
El congreso queda abierto a los pacientes y familiares que así lo deseen. También, a todas aquellas personas que sientan una especial sensibilidad e interés por este tipo de enfermedades.
LUGAR DE CELEBRACIÓN AVALES Y RECONOCIMIENTOS DE ACTIVIDAD CIENTÍFICA
ASOCIACIONES DE PACIENTES
PATROCINIOS
DERECHOS DE INSCRIPCIÓN
Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA Teléfono: 96 1973533Página WEB: http://www.incliva.es/formacion-incliva
SECRETARÍA TÉCNICA
El I Congreso Internacional de Enfermedades Raras Respiratorias tiene como objeto reunir a diversos expertos, médicos e investigadores, reconocidos por su conocimiento de las enfermedades: Fibrosis Quística, Déficit de Alfa 1 Antitripsina, Síndrome de Discinesia Ciliar Primaria y Fibrosis Pulmonar Idiopática.
El encuentro albergará cuatro actos diferentes, perocomplementarios entre sí. En ellos se abordará diversos apartados sobre: naturaleza de la enfermedad, diagnóstico, tratamientos y nuevas líneas de investigación.
La jornada que ha sido avalada por diversas sociedadescientíficas, contará con la participación de expertos clínicosy científicos de ámbito nacional e internacional que hancontribuido al conocimiento de las enfermedades raras respiratorias.
PRESENTACIÓN
El objetivo fundamental de esta jornada es colaborar en lacreación de una conciencia global de lo que suponen las enfermedades raras respiratorias en la vida de los pacientes y en el conjunto de la sociedad.
El congreso dará a conocer la enfermedad tanto en el ámbitomédico como en el social. La interrelación investigador-médico-paciente-sociedad es una oportunidad para debatirsobre el impacto y el estado de las enfermedades y para identificarnecesidades aún no satisfechas. Del mismo modo, el congresopermitirá generar una cultura de la ciencia que refuerce laslabores de investigación que se realizan en universidades y centros de investigación sanitaria.
Con la intención de fomentar la incorporación de jóvenes investigadores y reconocer la actividad que actualmente realizan, se seleccionarán comunicaciones en las que la autoría como primer firmante recaiga en jóvenes (menores de 30 años) y los temas se correspondan a los aspectos clínicos y de investigación biomédica relacionados con las enfermedades raras respiratorias.
OBJETIVODIRECTORDr. Francisco Dasí FernándezInvestigador INCLIVA-Prof. asociado
UVEG
COMITÉ ORGANIZADORDra. Amparo Escribano MontanerPediatra HCUV-Profª UVEGDra. Estrella Fernández FabrellasNeumóloga CHGU-Profª asociada UVEGDr. Miguel Armengot CarcellerOtorrino CHGU-Prof UVEGDr. Francisco Sanz HerreroNeumólogo CHGUDra. Carolina Moreno CastroCatedrática Periodismo UVEGDra. Silvia Castillo CorullónPediatra HCUVDña. Sara Pastor PuenteInvestigadora Predoctoral INCLIVA-UVEGDña. Ana Reula MartínInvestigadora Predoctoral INCLIVA-UVEGDña. Silvia Vicente FerrerInvestigadora Predoctoral INCLIVA-UVEGDña. Ana Isabel AhullanaInvestigadora Predoctoral INCLIVA-UVEGDña. Mercedes Navarro GarcíaPeriodista
COMITÉ CIENTÍFICODr. Antonio Alberola AguilarDecano Facultad Fisioterapia UVEGDr. Salvador Aliño PellicerCatedrático Farmacología UVEGDr. Ignacio Blanco BlancoNeumólogo- Coordinador REDAATDr. Carmen Carda BatallaCatedrática Histología UVEGDr. Rafael Carmena RodríguezDirector General INCLIVADr. Francisco Casas MaldonadoNeumólogo H. U. San Cecilio de Granada. Coordinador REDAATDr. Pilar Codoñer-FranchPediatra H. Dr. Peset-Profª UVEGDr. Julio Cortijo GimenoCatedrático Farmacología UVEGDr. Joaquín Donat ColomerPediatra HCUV-Prof UVEGDr. Ismael Ejarque DoménechCoordinador Grupo de trabajo Enfermedades Raras SVMFyCDra. Gemma Espí LópezVicedecana de Infraestructuras. Facultad de Fisioterapia UVEGDr. Rafael Fernández-DelgadoPediatra HCUV-Prof UVEGDr. Esteban Morcillo Sánchez Rector UVEGDr. Federico Pallardó CalatayudDecano Facultad Medicina UVEGDr. Rafael Peris BonetCatedrático UVEGDr. Juan José Soler CataluñaNeumólogo H. Arnau de Vilanova-LlíriaDra. María Torres DuránNeumóloga Complexo Universitario de Vigo
ORGANIZA
Horario Actividad Ponente Institución
17/ 02/ 2016 Lugar de Celebración: Aula Magna
08:00 - 09:00
Recogida de documentación
Hall de la Facultad de Medicina
09:00 - 09:15
Acto inauguralDrs. Zurriaga;
Morcillo; Pallardó; Alfageme; Navarro.
Conselleria de Sanitat CV
Universitat de Valencia
Facultad de Medicina-UV SEPAR; HCUV
09:15 -10:00
Enfermedades Raras Respiratorias
Dr. Matthias Griese
Childrens’ Hospital of the Ludwig-Maximilians-
University (Munich-Germany)
FIBROSIS QUÍSTICA (FQ) Coordinadora Dra. Amparo Escribano
MESA REDONDA¿De dónde venimos?. ¿A dónde vamos?
Moderadora: Dra. Concha Prados. Presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística
10:00 -10:25
Historia natural de la enfermedad. Cambios,
logros e hitos en los últimos 70 años
Dra. Amparo Escribano
Hospital Clínico, Valencia
10:25 -10:50
Tratamiento actual de la fibrosis quística
Dra. Esther QuintanaHospital Virgen del
Rocío, Sevilla
10:50 -11:00
Discusión
RECESO
11:30 -12:15
Visión del afectado de fibrosis quística. El largo
camino hacia Itaca.Dña. Yasmina Costa
Presidenta de la Sociedad Valenciana
de pacientes con Fibrosis Quística
MESA REDONDAEl futuro es ya presente
Moderadora: Dr. Amparo Solé. Presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística
12:15 -12:45
Nuevas terapias reparadoras de la proteína
CFTR en la fibrosis quística. Experiencia
española con Ivacaftor (Kalydeco).
Dra. Carmen LunaUnidad FQ. Hospital Univ. 12 de Octubre.
Madrid
12:45 -13:15
Estado actual de la investigación en el tratamiento de la
mutacion F508 del y otras mutaciones frecuentes
Dr. Pedro MondejarUnidad FQ. Hospital Clínico Univ. Virgen de Arrixaca. Murcia
13:15 - 13:30
Discusión
COMIDA DE TRABAJO
Horario Actividad Ponente Institución
17/ 02/ 2016 Lugar de Celebración: Aula Magna
FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA (FPI) Coordinadora Dra. Estrella Fernández Fabrellas
15:30 - 16:00
Descubriendo la etiopatogenia de la FPI
Dra. María MolinaHospital Universitari
de Bellvitge, Barcelona
16:00 - 16:30
Abordaje diagnóstico de la FPI
Dra. Estrella Fernández
Hospital General, Valencia
16:30 - 17:00
Factores pronósticos de la FPI
Dra. Elena BolloComplejo Hospitalario
de León
RECESO
17:30 - 18:00
¿Por dónde transcurre la investigación traslacional
en FPI?
Dra. Anna Serrano-Mollar
Instituto de Investigaciones
Biomédicas, Barcelona
18:00 - 18:30
FPI en la vida real: casos clínicos
Dr. José Antonio Rodríguez Portal
Hospital Virgen del Rocío, Sevilla
18:30 - 19:00
Necesidades de los pacientes de FPI y el papel de los servicios que pueden prestar
las asociaciones a los pacientes
Elena Serrano
Miembro Junta Directiva. Asociación
de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática-
AFEFPI.
Horario Actividad Ponente Institución
18/ 02/ 2016 Lugar de Celebración: Aula Magna
DÉFICIT DE ALFA-1 ANTITRIPSINA (DAAT) Coordinador Dr. Francisco Dasí
10:00 - 10:30
Historia Natural del DAAT Dr. Adolfo BaloiraComplexo
Hospitalario Pontevedra
10:30 - 11:00
Diagnóstico de laboratorio del DAAT
Dra. Beatriz Martínez
ISCIII, Madrid
11:00 - 11:30
Cómo tratar al paciente con DAAT
Dr. Marc Miravitlles Hospital Vall d’Hebrón
RECESO
12:00 - 12:30
Pensar en lo desconocidoDra. Ángeles
RequenaHospital de Albacete
12:30 - 13:00
Investigación traslacional en DAAT
Dr. Francisco DasíFIHCUV/IIS INCLIVA,
Valencia
13:00 - 14:00
Casos clínicos DAATDrs. María Torres y
López-Campos
Complexo Hospitalario de Vigo y H. U. Virgen del Rocío
(Sevilla)
COMIDA DE TRABAJO
Horario Actividad Ponente Institución
18/ 02/ 2016 Lugar de Celebración: Aula Magna
DISCINESIA CILIAR PRIMARIA (DCP) Coordinador Dr. Miguel Armengot
15:30 - 16:00
Discinesia ciliar primaria (DCP): Desarrollo
histórico de su conocimiento hasta el
concepto actual
Dra. Jane LucasUniversity of
Southampton UK
16:00 - 16:30
Genética de la DCP:Futuras perspectivas
Dr. Xavi MilaraHospital General,
Valencia
16:30 - 17:00
Investigación de DCP Dr. Jane Lucas University of
Southampton UK
RECESO
17:30 - 18:00
Manifestaciones clínicas en el adulto y el niño. Afectación pulmonar, nasosinusal y ótica.
Evolución y pronóstico.
Dr. Antonio Moreno Hospital Vall d’Hebrón
18:00 - 18:30
Casos clínicos DCP Dr. Miguel ArmengotHospital General,
Valencia
18:30 -19:00
Es la hora de los pacientes D. Tomás Castillo
Presidente de la Plataforma de organizaciones de
pacientes
19:00 Ceremonia de Clausura
Drs. Amparo Escribano; Estrella Fernández; Miguel
Armengot; Francisco Dasí
HCUV-MalvarrosaHospital General
INCLIVA
![[Encarna García Monerris / Justo Serna –uveg–] · [Encarna García Monerris / Justo Serna –uveg–] Orden y guerra (1808-1813) ... Fachada de la Lonja y Mercado. Foto: A. Esplugas.](https://static.fdocumento.com/doc/165x107/5f0ec7607e708231d440e4f6/encarna-garca-monerris-justo-serna-auvega-encarna-garca-monerris-.jpg)
