PROYECTO PILOTO DE EVALUACIÓN DE UN PROGRAMA DE APOYO A CUIDADORES DE PERSONAS DEPENDIENTES EN UN MEDIO

RURAL: “TALLER DE CUIDADORES ”

Cabrera Bonilla A., Moreno Fontiveros MA., Núñez Vaquero L. Residentes de Medicina de Familia y Comunitaria.Hospital de la Merced, Osuna (Sevilla).

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RESUMEN:

En los últimos treinta años la población anciana se ha duplicado, esto supone una carga pesada para la solidaridad social. El cuidado informal es el eje fundamental de las políticas sociales de atención a las personas mayores en los países desarrollados, cuyo objetivo principal es “el envejecimiento en casa”. El papel del cuidador constituye una importante fuente de estrés, que incrementa el riesgo de padecer diversos problemas físicos y psíquicos. Es importante intentar evitar o suavizar el rol cuidador-sujeto dependiente, ya que puede llegar hasta el punto de que el cuidador vea anulada su vida privada; sólo si el cuidador se mantiene en un estado anímico aceptable, podrá ejercer su papel de cuidador de forma efectiva. Se hace imprescindible conocer las características propias de este grupo de población, sus necesidades y sus demandas, para adecuar las intervenciones a éstas, y evaluar los programas y medios que actualmente dirigimos a cuidadores de pacientes dependientes para encontrar puntos de mejora, y así lograr una mayor efectividad en las intervenciones realizadas. En este proyecto evaluamos el impacto del “Taller cuidadores” que realizamos en la Zona Básica de Salud de Estepa y describimos las características principales de las personas que acuden (edad, grado de parentesco con el anciano,...).

TYTLE: EVALUATION OF A PROGRAM OF SUPPORT TO CAREGIVERS IN A RURAL WAY: " CAREGIVERS WORKSHOP”

SUMMARY:

In the last thirty years the elderly population has doubled, this supposes a heavy lift for the social solidarity. The informal care is the fundamental axis of the social policies of attention to the major persons in the developed countries, which principal aim is "the aging in house". The role of the keeper constitutes an important source of stress, which increases the risk of suffering diverse physical and psychic problems... It is important to try to avoid or to smooth the role caregivers - dependent subject, up to the point of which the caregivers sees his your private life annulled, since only if the caregiver is kept in a mental acceptable condition, it will be able to exercise its caregivers role of effective form. It becomes indispensable to know the characteristics of this group of population, your needs, your demands, to adapt the interventions to these, and to evaluate the programs and means that nowadays we direct caregivers of dependent patients to find points of improvement, to achieve a major efficiency in the realized interventions. In this project we evaluate the impact of the "Workshop caregivers" that we realize in ZB Steppe and describe the principal characteristics of the persons who come (age, degree of kinship with the elder...).

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ANTECEDENTES Y ESTADO ACTUAL DEL TEMA

Durante el siglo XX, se ha producido una revolución de la longevidad que explica el proceso de envejecimiento. En los últimos treinta años la población anciana se ha duplicado de tal forma que los sujetos octogenarios han aumentado en un 195% (1)

(2). En el futuro se espera una disminución de la población activa, disminución que se verá aún más acrecentada por la dedicación de un mayor número de éstos al cuidado de la población dependiente anciana, esto supone una carga pesada para la solidaridad social. Este problema se agrava si tenemos en cuenta que están cambiando las estructuras familiares: disminución del número de hijos, aumento de la esperanza de vida, aumento de la movilidad demográfica, incorporación de la mujer al trabajo, etc.

El cuidado informal en nuestro país ayuda a salvar lagunas y carencias de las redes sociosanitarias de servicios. Por ello, son el eje fundamental de las políticas sociales de atención a las personas mayores en los países desarrollados, cuyo objetivo principal es “el envejecimiento en casa”. La familia es, sin lugar a dudas, la que aporta protección social básica a las personas dependientes (72 % de los cuidados que reciben las personas dependientes los proporcionan familiares y allegados) (3). Por todo esto, es imprescindible prestar apoyo a los cuidadores, ayudarles a cuidar y cuidarse mejor, porque cuidar a una persona dependiente implica un grado intenso de estrés, que aumenta el riesgo de padecer problemas físicos y psíquicos (2).

Según el informe publicado por el IMSERSO (4) en 2005 sobre el cuidado de ancianos en los hogares españoles, un 17% de la población de 65 años en adelante son atendidos en su casa a través de algún tipo de ayuda informal (lo que representa 1.226.000 personas). A éstos se le debería añadir aquellos ancianos que son atendidos por empleados del hogar dedicados a esa tarea, que suponen un 1.5% de la población (110.000 aproximadamente).

El SAS, como respuesta a esta problemática y por la entrada en vigor de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (Ley de Dependencia) (5), dentro de la Cartera de Servicios de Atención Primaria 2008, incluye un apartado de “Atención a las personas cuidadoras”, con una serie de objetivos a conseguir con los cuidadores:

1) Reconocer la importancia de la persona cuidadora principal como informadora y proveedora de cuidados.

2) Proporcionar información adecuada sobre la enfermedad de su familiar, escucha activa y relación empática.

3) Llevar a cabo una educación sanitaria, con formación en los cuidados a aplicar, identificar las necesidades de la persona cuidadora y ofrecer pautas de apoyo.

4) Detectar la situación de claudicación familiar, prevenir problemas físicos y psíquicos, potenciando la comunicación entre paciente y familia.

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5) Disponibilidad y accesibilidad del equipo sanitario en caso de cualquier duda o problema que se le puede plantear.

6) Apoyo social de la cuidadora y del cuidador, utilizando los recursos sociosanitarios y de la comunidad para lo que se requiere una coordinación de la totalidad de profesionales sociosanitarios.

Se define como carga familiar (para el cuidador): “el conjunto de los problemas físicos, psicológicos o emocionales, sociales y financieros que se le plantean a los miembros de una familia que deben cuidar a un familiar dependiente”. La carga familiar tiene un componente subjetivo importante, los sentimientos de carga varían de un individuo a otro. El perfil de los cuidadores es muy variado, pero normalmente se trata de familiares (especialmente esposos e hijos). La Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (1995) considera que con frecuencia una de las hijas suele convertirse en cuidadora principal, aunque otros familiares o cuidadores la ayuden. Presentan mayor sobrecarga los cuidadores que son mujeres, mayores de 56 años, casadas, con un hijo, con nivel de estudios medio-bajo, de bajo nivel económico, que cuidan al enfermo alrededor de 10-12 años y que cuidan a enfermos en fase tardía de la enfermedad (6). El cuidado de estos enfermos dura una media de entre 8 y 15 años (7) y diariamente los cuidadores dedican entre 10 y 15 horas a atender a su familia (8).

El papel del cuidador constituye una importante fuente de estrés, que incrementa el riesgo de padecer diversos problemas físicos y psíquicos, especialmente en las fases de mayor dependencia. El cuidado de una persona dependiente se ha considerado tradicionalmente como paradigma de estresor crónico. Es importante intentar evitar o suavizar el rol cuidador-sujeto dependiente, hasta el punto de que el cuidador vea anulada su vida privada, ya que sólo si el cuidador se mantiene en un estado anímico aceptable, podrá ejercer su papel de cuidador de forma efectiva. En el cuidado de un enfermo crónico, todos los miembros de la familia deben de tener un papel y una responsabilidad, para que todo el peso del cuidado del enfermo no recaiga en un solo cuidador: el “cuidador principal”. Sin embargo, no siempre los cuidadores reconocen el sufrimiento emocional que padecen, negándose a que alguien dude de su capacidad física y psíquica para ocuparse del cuidado de su familiar (9). Si comparamos cuidadores de pacientes dependientes, con no cuidadores, se observa que los primeros son diagnosticados con mayor frecuencia de trastornos del estado del ánimo, depresión (8), ansiedad, y mayor uso de psicofármacos. También destacar, que según algunos autores, los cuidadores de familiares con demencia experimentan mayores problemas psicológicos que aquellos que cuidan a otros tipos de enfermos (10,11). Uno de los problemas más importantes de los cuidadores principales es el sentimiento de soledad y de incomprensión, incluso con sus familiares más cercanos (12). En ocasiones, el cuidador es criticado y no recibe apoyo de su grupo familiar, especialmente hermanos, siendo en estos casos un factor estresante importante (13,14,15). En otras ocasiones el fenómeno de dependencia es bidireccional; muchos cuidadores se aíslan de la red social, viven sólo y exclusivamente para el familiar al que cuidan, transformando su relación con el enfermo-familiar en un círculo cerrado. (12,16)

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Los cuidadores de mayores dependientes presentan importantes problemas de salud. Con respecto a los no cuidadores, presentan mayor cantidad de sintomatología física, peor salud percibida, mayor dolor y malestar, y una mayor carga física. También tienen mayor riesgo de hipertensión arterial, probabilidad de alergias, afectación de la piel, cefaleas, lumbalgias, trastornos gástricos e intestinales. Los principales motivos por los que acuden estas pacientes a la consulta son: cefaleas y cansancio (84 %) (13), trastornos del sueño y problemas osteomusculares. (8)

Dada la importante contribución que realizan las cuidadoras, es esencial darles los medios para evitar que se “quemen” (17). Una de las formas sería eliminar la situación, pero en la mayoría de los casos esto no es posible, ni en algunos casos es lo deseado por la cuidadora ni lo mejor para el anciano. En la mayoría de los casos, el objetivo se centra en dar los medios necesarios para que la cuidadora pueda ejercer su rol en las mejores condiciones posibles (18). Hay que enseñar a los cuidadores a cuidar (lo cual refuerza su autoestima y seguridad), y a cuidarse mejor. Es importante resaltar los aspectos positivos del cuidado del familiar enfermo, tales como, la satisfacción por ayudar, aprovechar los buenos momentos y los aprendizajes vitales que conlleva la situación. Dentro del grupo heterogéneo de intervenciones desarrolladas, podemos agruparlas en distintos grupos (19):

a) Apoyo formal: Grupo de servicios comunitarios para suplir temporal o parcialmente las funciones informales. Estarían incluidos los servicios de ayuda a domicilio, centros de día,.... Estos recursos son escasos, en general mal conocidos por las cuidadoras, y en su mayoría de origen privado. Se suele recurrir a ellos en situaciones extremas.

b) Programas educativos: Proporcionar información sobre la enfermedad del mayor dependiente, sus consecuencias y manejo de los diversos problemas asociados a su cuidado. Se informa de los problemas asociados, y sus posibles soluciones, estrategias y recursos para hacerles frente. No está comprobada su eficacia.

c) Grupos de autoayuda: Grupos de “iguales”, permitiendo establecer contacto entre distintos cuidadores, para lograr compartir y aprender estrategias e información útiles en el desarrollo de su rol. Muy utilizadas por las asociaciones de enfermos y familiares.

d) Intervenciones psicoterapéuticas y counseling: Son intervenciones que implican una relación terapéutica entre el cuidador y un profesional de la salud mental. Este profesional ayuda al cuidador a ser consciente de su situación, a reestructurar los pensamientos que mantienen, a desarrollar habilidades y estrategias para afrontar los múltiples problemas con que se encuentra, a organizar el tiempo, a realizar en la medida de lo posible actividades gratificantes,... Los programas psicoterapéuticos son los que mejores resultados han obtenido sobre el estado emocional del cuidador. (20,21)

Observando intervenciones previas sobre cuidadores de enfermos dependientes, observamos que las sesiones grupales dirigidas por un terapeuta son la modalidad preferida para el análisis en los diferentes estudios que se han realizado hasta ahora (22,23,24) , aunque algunos las combinan con sesiones individuales(25). Se dispone de muy escasa evidencia de los resultados obtenidos, a pesar de las numerosas iniciativas y creciente interés de los diferentes profesionales en el desarrollo de estudios de

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intervención, orientados a dar soporte a los cuidadores informales. La gran mayoría de las publicaciones, a pesar de que describen los contenidos de programas de intervención, en ellas no aparece valoración científica de la eficacia de dichas intervenciones. Algunos autores afirman que existe una escasa calidad metodológica-científica (26). Además la mayoría de las publicaciones analizadas no especifican el perfil de los cuidadores informales ni su situación de salud, tampoco detallan el grado de dependencia de los familiares a su cargo, lo cual dificulta el análisis e interpretación de los estudios y resultados.

En los distintos municipios de la Zona Básica de Salud de Estepa (Z.B.S.Estepa), realizamos anualmente un taller dirigido a los cuidadores de enfermos crónicos. Este taller esta dividido en 9 sesiones, repartidas en 2 bloques, el primer bloque con 5 sesiones y el segundo formado por 4, de 45 minutos de duración cada una (Anexo 1). Son impartidas por personal sanitario: enfermera de enlace, trabajadora social, médicos, enfermeros y un fisioterapeuta con entrenamiento previo en este campo. El máximo de participantes será de 20 personas por taller, captadas a través de la enfermera de enlace de la Z.B.S. Estepa, la cual informará del contenido e interés del taller a todos los cuidadores incluidos en la base de datos de la zona. En estas sesiones se proporcionan las herramientas necesarias para evitar el síndrome del cuidador, nociones de manejo práctico de los enfermos dependientes, tales como alimentación, cuidados especiales…, e información sobre recursos sanitarios y sociales a su disposición. Con este taller intentamos facilitar a los cuidadores técnicas concretas que les ayuden a manejar los numerosos problemas emocionales que conlleva el papel de cuidador y a concienciar sobre la importancia de autocuidarse; también proporcionamos consejos sobre el manejo práctico de estos pacientes (alimentación, cuidados especiales,...) y administrativos (recursos sociales y sanitarios, forma de contacto con asociaciones de enfermos y cuidadores…).

En la actualidad es necesario mejorar las intervenciones dirigidas a este sector de la población. Para ello es imprescindible conocer las características propias de este grupo de población, sus necesidades y sus demandas, para adecuar las intervenciones a éstas, y evaluar los programas y medios actuales dirigidos a cuidadores de pacientes dependientes. Intentamos encontrar puntos de mejora, para lograr una mayor efectividad en las intervenciones realizadas.

OBJETIVOS

- Describir las características principales de las personas que acuden al taller.

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- Evaluar el impacto del “Taller cuidadores”- Conocer grado de satisfacción de las cuidadoras con la realización del taller y si

contactan con alguna asociación de enfermos y/o cuidadoras de pacientes dependientes.

METODOLOGÍA

TIPO DE DISEÑO

Para describir las características principales de las personas de acuden al “Taller de cuidadores”y el grado de satisfacción con éste, se realizó un diseño descriptivo. Mientras que diseñamos un estudio cuasiexperimental para evaluar el impacto que produjo en las participantes.

SUJETOS INCLUIDOS

Ser mayor de 18 años. Llevar cuidando a la persona un mínimo de 6 meses. Ser el único o principal responsable del cuidado del enfermo. Convivir en el mismo domicilio con la persona cuidada. El cuidador y/o el familiar dependiente deberán pertenecer a la Z.B.S.Estepa.

SUJETOS EXCLUIDOS

Estar participando en algún tipo de intervención en el momento de la evaluación Cuidadores que presentaban condiciones que podrían dificultar o imposibilitar la

comunicación con el personal sanitario (problemas auditivos, extranjeros con problemas de idioma,…)

Cuidadores con patología invalidante (tumores o neoplasias, alteraciones mentales y/o patología osteoarticular limitante)

Aquellos que no dieron su consentimiento para participar en el estudio.

VARIABLES DE ESTUDIO

Edad . Esta variable recoge la edad del cuidador en años. Sexo . Esta variable informa del sexo del cuidador. Las categorías utilizadas son:

hombre, mujer.

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Estado civil . Esta variable recoge el estado civil del cuidador. Las categorías que utilizamos son: casado, soltero, viudo, separado, divorciado, otros.

Número de hijos . Esta variable indica el número de hijos del cuidador, siendo las categorías utilizadas: 0,1,2,3 ó más

Nivel de estudios . Esta variable informa el nivel de estudios del cuidador. Las categorías utilizadas son: sin estudios, EGB, BUP/COU, estudios superiores.

Tiempo de cuidado . Esta variable recoge el tiempo que el cuidador lleva cuidando al paciente dependiente. Las categorías que utilizamos son: < 5 años, 6-10 años, 11-15 años, 16-20 años, > 20 años)

Contacto con alguna asociación de apoyo (pre-taller) . Esta variable informa del contacto del cuidador con alguna asociación de apoyo, tanto a enfermos dependientes como a cuidadores. Las categorías usadas son: sí, no.

Número de horas de cuidado diario . Esta variable recoge el tiempo recogido en horas que el cuidador emplea al día en el cuidado del paciente dependiente.

Único cuidador . Esta variable informa de si el cuidador incluido en el estudio es el único cuidador del paciente dependiente. Las categorías que utilizamos son: sí, no.

Ayuda a domicilio . Esta variable informa de si el cuidador dispone de ayuda a domicilio para el cuidado del paciente dependiente. Las categorías utilizadas son: sí, no.

Trabajo fuera del hogar . Esta variable recoge información sobre si el cuidador realiza trabajo remunerado fuera del hogar. Las categorías utilizadas son: sí, no.

Nivel de sobrecarga . Medida a través del Test de Zarit. Los valores usados son: no sobrecarga, sobrecarga leve y sobrecarga intensa.

Conocimientos previos . Esta variable nos informa sobre cuales son los conocimientos con los que cuenta el cuidador antes de realizar el taller (ya que pueden influenciar en los resultados). Las categorías utilizadas son: nada, poco, muchos.

Talleres previos . Esta variable nos informa sobre la asistencia previa del cuidador a otros talleres relacionados con el cuidado de pacientes dependientes. Las categorías empleadas son: sí, no.

Duración del taller . Esta variable nos informa que le ha parecido a los cuidadores la duración del taller. Las categorías usadas son: muy largo, bien, muy corto.

Contenidos que añadirían . Esta variable nos informa sobre los contenidos que los cuidadores añadirían al temario de los talleres. Es una pregunta abierta.

Contenidos que suprimirían . Esta variable nos indica los contenidos que los cuidadores suprimirían del temario de los talleres. Es una pregunta abierta.

Utilidad de los contenidos. Esta variable nos informa si los contenidos del taller le han resultado de utilidad a los asistentes en su labor como cuidadores. Las categorías empleadas son: muy útiles, poco útiles, nada útiles

Grado de satisfacción . Esta variable nos informa del grado de satisfacción del cuidador tras realizar el taller. Las categorías empleadas son: muy bueno, bueno regular, malo, muy malo.

Recomendación del taller . Esta variable informa de si el cuidador recomendaría el taller a otras personas de su entorno. Las categorías utilizadas son: si, no.

Colaboración de familiares . Esta variable informa sobre si el paciente ha logrado mayor participación de los demás familiares en las tareas de cuidado del paciente dependiente. Las categorías empleadas son: no la misma, si poca, si bastante

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Realización de actividades/ocio . Esta variable informa sobre si el cuidador ha realizado nuevas actividades fuera del ámbito familiar. Las categorías utilizadas son: no las mismas, sí algunas, sí bastantes.

Contacto con asociaciones de cuidadores y enfermos (post-taller). Esta variable nos indica si el cuidador ha contactado con asociaciones de apoyo al enfermo dependiente y/o al cuidador tras su asistencia al taller. Las categorías empleadas son: sí, no.

En cuanto a las variables relacionadas con el paciente dependiente incluimos:

Edad . Esta variable recoge la edad del paciente dependiente en años. Sexo . Esta variable informa del sexo del paciente dependiente. Las categorías

utilizadas son: hombre, mujer. Parentesco con el cuidador principal . Esta variable informa del parentesco del

paciente dependiente con su cuidador principal. Las categorías utilizadas son: cónyuge, hijo/a, nuera, otros

Existencia de deterioro cognitivo . Esta variable informa de la existencia de deterioro cognitivo del paciente dependiente, siendo las categorías usadas: sí, no.

Grado de dependencia . Esta variable se mide a través del índice de Katz (Anexo 4).

INSTRUMENTOS DE MEDICIÓN

1. Test de Zarit o Escala de Sobrecarga del Cuidador .

El cuestionario de Zarit es un instrumento que cuantifica el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas dependientes. Es el más utilizado para cuantificar el grado de sobrecarga, aunque no es el único que existe. (35,36)

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La versión original en inglés (37,38) consta de un listado de 22 afirmaciones (Anexo 3) que describen cómo se sienten a veces los cuidadores; para cada una de ellas, el cuidador debe indicar la frecuencia con que se siente así, utilizando una escala que consta de 0 (nunca), 1 (rara vez), 2 (algunas veces), 3 (bastantes veces) y 4 (casi siempre). Las puntuaciones obtenidas en cada ítem se suman, y la puntuación final representa el grado de sobrecarga del cuidador. Por tanto, la puntuación global oscila entre 0 y 88 puntos. El autor del cuestionario (Zarit), no estableció ni propuso ningún punto de corte. Sin embargo en España es habitual considerar las siguientes puntuaciones:

Menor de 46: “no hay sobrecarga” De 47 a 55: “sobrecarga leve” Más de 56: “sobrecarga intensa”.

Estos puntos de corte probablemente provengan de los resultados del estudio de validación (39) que se realizó con 92 cuidadores de pacientes ancianos atendidos en un centro de día psicogeriátrico situado en una clínica psiquiátrica

2. Test de Katz

El índice de Katz fue creado en el año 1958 por un equipo multidisciplinar dirigido por S. Katz y formado por enfermeras, médicos, asistentes sociales, terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas del The Benjamín Rose Hospital (un hospital geriátrico y de enfermos crónicos de Cleveland, Ohio) para delimitar la dependencia en fracturas de cadera; y publicado por primera vez un año después con el título de Index of Independence in Activities of Daily Living. Aunque fue diseñado como un índice de rehabilitación, se ha empleado en la valoración de muchas enfermedades crónicas como el infarto cerebral o la artritis reumatoide, tanto en pacientes institucionalizados como ambulatorios. Hoy en día es la escala más utilizada a nivel geriátrico y paliativo (Anexo 4).

PROCEDIMIENTO

El taller se impartió en Gilena, municipio perteneciente a la Z.B.S.Estepa, que a su vez pertenece al Área de Gestión Sanitaria de Osuna. Se trata de un medio rural muy alejado de una zona urbana como Málaga o Sevilla. El nivel medio socio-económico de la población es bajo, con una economía basada especialmente en la agricultura y la industria agroalimentaria.

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Al comienzo de la primera sesión del taller, nos presentamos y explicamos el objetivo y características de nuestro estudio, animándolas a participar mediante la creación de un ambiente favorable. Aquellas personas que se decidieron a colaborar con el proyecto firmaron el consentimiento informado y cumplimentaron un cuestionario de elaboración propia ( Anexo 5) y el Test de Zarit (Anexo 3). Es importante señalar que los componentes de este trabajo participamos en estos talleres, asistiendo a todas las sesiones y participando activamente en ellas, especialmente en la 5ª sesión titulada “Envejecer saludable y procesos de deterioro”.

Los participantes del Taller de Cuidadoras fueron informados sobre los objetivos y metodología de este proyecto. Aquellos que quisieron participar en este estudio, firmaron el consentimiento informado antes de proceder a la recogida de datos.

El tratamiento de los datos de carácter personal de los sujetos participantes en el estudio se ajustó a lo establecido en la Ley Orgánica 5/1992, del 29 de octubre, de la Regulación y el Tratamiento Automatizado de los Datos de carácter personal, garantizando el anonimato de los participantes

Al cabo de 3 meses se contactó telefónicamente con los cuidadores que aceptaron participar en el proyecto y cumplan los criterios de inclusión, para cumplimentar un nuevo cuestionario ( Anexo 6) y repetir la Escala de Zarit (Anexo 3).

ANÁLISIS DE LOS DATOS

El análisis descriptivo de los datos se realiza mediante resúmenes numéricos que incluyen el mínimo, máximo, media, mediana y desviación típica para las variables cuantitativas. Para las variables cualitativas se utilizan medidas de frecuencia absoluta y relativa.

El análisis de los datos se va a realizar con el paquete estadístico SPSS 15.0.

RESULTADOS

De los 22 asistentes a los talleres, todas ellas mujeres, 14 aceptaron participar en este estudio. Tres de ellas fueron excluidas, dos por defecto en los datos de filiación y otra por tratarse de una persona contratada para el cuidado de personas dependientes. La totalidad de las cuidadoras asistentes eran mujeres, de las cuales más de la mitad tenían una edad comprendida entre los 40 y 59 años.

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Dentro del nivel de estudios, destacar que más de la mitad de las cuidadoras o no tenían estudios previos o únicamente el graduado escolar.

Un 36,4 % invertían más de 16 horas diarias al cuidado de estos pacientes, entre 9 y 16 horas también un 36,4% y menos de 9 horas, un 27,3%.

El 45,45% de las cuidadoras tenían además un trabajo remunerado fuera del

hogar, y un 54,55% de ellas se dedicaban exclusivamente al hogar y al cuidado del paciente dependiente

Según el Test de Zarit realizado previo al taller, el 27,3 % de los participantes en

el estudio tenían un nivel de sobrecarga leve, y el 45,5% sobrecarga leve. Tras realizar el taller se volvió a repetir el test, obteniendo que el 45,5% presentaba una sobrecarga leve y el 27,3% una sobrecarga intensa. El porcentaje de cuidadoras sin sobrecarga era, en los dos casos, del 27,3%.

Un 36,36% de las participantes afirmaban tener muchos conocimientos previos

sobre la información expuesta en el taller, mientras que el 45,45% tenían pocos conocimientos y el 18,18% ninguno.

Un 63,3% de las participantes no incorporaron nuevas actividades fuera del

hogar y del cuidado del paciente dependiente tras realizar el taller, un 27,27% pusieron en práctica alguna nueva actividad, y sólo un 9,09% si lograron introducir nuevas actividades en su vida diaria tras la realización del taller.

Según los resultados obtenidos, un 100% de las cuidadoras participantes en el

taller estaban satisfechas con el mismo, y consideran útil su realización. Además el 100 % lo recomendarían a otros cuidadores. También destacar que ninguna ha contactado con alguna asociación de cuidadores tras la realización del taller.

Frecuencia Porcentaje válidoEdad cuidadores 20-29 años 2 18,2 30-39 años 1 9,1 40-49 años 3 27,3 50-59 años 3 27,3 60-69 años 2 18,2 Total 11 100,0

Parentesco con cuidador Cónyuge 1 9,0Hijo/a 7 63,6

12

Nuera/yerno 0 0Otros 3 27,2Total 11 100,0

Nivel de estudios Sin estudios 4 36,3Graduado escolar 5 45,4BUP/COU 1 9,0Estudios superiores 1 9,0Total 11 100,0

Tiempo en el cuidado al día

< 9 horas 3 27,3

9-16 horas 4 36,4>16 horas 4 36,4Total 11 100,0

Tiempo siendo cuidador < 5 años 2 18,26-10 años 2 18,211-15 años 2 18,2> 20 años 5 45,5Total 11 100,0

Empleo fuera del hogar Si 6 54,5No 5 45,4Total 11 100,0

Test de Zarit No sobrecarga 3 27,3Sobrecarga leve 3 27,3Sobrecarga Intensa 5 45,5Total 11 100,0

Test de Zarit tras el taller No sobrecarga 3 27,3Sobrecarga leve 5 45,5Sobrecarga intensa 3 27,3Total 11 100,0

Conocimientos previos Nada 2 18,2 Pocos 5 45,4Muchos 4 36,4Total 11 100,0

Nuevas actividades tras el Taller

No 7 63,6

Si, alguna 3 27,2Si, bastantes más 1 9,1Total 11

Satisfacción con el Taller Si 11 100,0No 0 0,0Total 11 100,0

Recomendaría el Taller Si 11 100,0

13

No 0 0,0Total 11 100,0

Viendo la siguiente tabla de contingencia podemos afirmar que en las cuidadoras padecían con mayor probabilidad sobrecarga intensa cuanto más años llevan desempeñando este rol. Cuatro de las cuidadoras con más de 20 años al cuidado de un familiar presentaban sobrecarga intensa, mientras que ninguna con menos de 5 años en este papel tenían este nivel de sobrecarga según Test de Zarit. No hallamos relación entre el parentesco y el grado de sobrecarga.

Test Zarit Total

No sobrecarga

Sobrecarga leve

Sobrecarga intensa

Tiempo siendo cuidador

< 5 años1 1 0 2

6-10 años 2 0 0 2 11-15 años 0 1 1 2 > 20 años 0 1 4 5Total 3 3 5 11

Parentesco Cónyugecon cuidador 0 0 1 1

Hijo/a 2 1 4 7 Yerno/nuera 0 0 0 0 Otros 1 2 0 3Total 3 3 5 11

Con los datos obtenidos, deducimos que empleaban más horas diarias al cuidado del paciente dependiente aquellas mujeres sin estudios o con únicamente el graduado escolar. No encontramos una relación clara entre el nivel de estudios de la cuidadora, y los conocimientos previos sobre el tema tratado en las sesiones.

Tabla de contingencia Horas dedicadas * Nivel de Estudios y Conocimientos previos * nivel de estudios

Recuento

Nivel de Estudios Total

14

Sin Estudios

Graduado Escolar BUP/COU

Estudios Superiores Sin Estudios

Horas dedicadas

< 9 0 1 1 1 3

9-16 2 2 0 0 4 >16 2 2 0 0 4Total 4 5 1 1 11

Conocimientos Nada previos 0 2 0 0 2

Poco 3 1 1 0 5 Mucho 1 2 0 1 4Total 4 5 1 1 11

11

5

4Frec

uenc

ia

5

4

3

2

1

0

Nivel de Estudios

Estudios Superiores

BUP/COUGraduado Escolar

Sin Estudios

15

Tiem

po d

e cui

dado

(hor

as/d

ía)

20

12.5

4.5

Nivel de Estudios

Estudios Superiores

BUP/COUGraduado Escolar

Sin Estudios

16

5

33

Frecu

encia

5

4

3

2

1

0

Test Zarit previo al taller

Sobrecarga intensa

Sobrecarga leveNo sobrecarga

3

5

3

Frecu

encia

5

4

3

2

1

0

Test Zarit tras el taller

Sobrecarga intensa

Sobrecarga leveNo sobrecarga

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DISCUSIÓN

Cuando en el ambiente familiar alguien enferma o presenta algún tipo de dependencia, hay una persona que sin que haya habido acuerdo explícito de la familia y sin percibir remuneración económica, asume el rol de cuidador con toda la responsabilidad que esto acarrea. A este grupo de personas es a la que va dirigido este estudio, intentando buscar elementos comunes en sus integrantes.

Las cuidadoras participantes en este estudio son todas mujeres y en su mayoría de edad media, no sólo en este estudio sino también en estudios previos (4,27,28,29). Pensamos que esto es debido a que en nuestra sociedad hay unas expectativas no escritas sobre quien debe cuidar, de forma que el hecho de ser mujer se asocia al rol de cuidador. Además en nuestro caso el parentesco con el paciente es directo, siendo en su mayoría hijas de éste, como también se refleja en otros estudios. (28,30) Cónyuges de familiares necesitados de cuidados creen que las mujeres son las personas más apropiadas para ejercerlos y las esposas sienten una mayor obligación de cuidar a sus parejas que los maridos (32). Además cuando el receptor de cuidados es un varón, en la mayoría de las ocasiones son sus esposas las que se hacen cargo, en cambio, cuando las receptoras de cuidado son mujeres, son las hijas las que se encargan de atender a sus madres (33). Incluso cuando no hay hija para atender a la persona dependiente, el cuidado recae en las nueras (34).

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En el medio rural se dispone de menor cantidad de recursos sociales de carácter formal para atender a los ancianos en situación de dependencia, menor nivel socioeconómico, bajo nivel cultural... etc. A partir de los resultados obtenidos podemos afirmar que las cuidadoras invierten la mayor parte de su tiempo en la atención de la persona dependiente, especialmente aquellas con un bajo nivel de estudios, ya que esto suele ir relacionado con menor cantidad de recursos. La vida del cuidador, en la mayoría de las ocasiones, se organiza en función del enfermo, y los cuidados tienen que hacerse compatibles con las actividades de la vida cotidiana. El horario de los cuidadores tiene que adaptarse en función del enfermo al que atiende: horario comidas y laboral, vacaciones. (34), llegando en ocasiones a tener que trasladarse de domicilio y/o abandonar su empleo para poder atender mejor al enfermo. Las cuidadoras en el medio rural tienen mayor facilidad para compatibilizar el cuidado de sus familiares con la vida laboral, ya que en su mayoría trabajan en labores agrícolas que se realizan sólo en ciertas épocas del año, siendo por otro lado, labores inestables y mal remuneradas (9,16).

Los centros sociales, los centros de día, las residencias, la ayuda a domicilio,... son servicios de soporte y ayuda que llegan con más dificultad a los medios rurales (28,33).

Previa a la realización de este taller, la información recibida por las cuidadoras es escasa y el contacto con asociaciones de enfermos dependientes y/o otras cuidadoras es prácticamente nula. La falta de información y apoyo que presentan estas mujeres, junto con otros aspectos, influyen en que más de la mitad de las encuestadas presenten un nivel de sobrecarga intensa. A pesar de que la mayoría han tenido dificultades para poner en práctica los consejos de autocuidado que se proponen, la participación en el taller ha tenido un efecto positivo en la actitud de las cuidadoras. Sería recomendable observar en el próximo proyecto, si estos efectos positivos se mantienen en el tiempo Destacar que todas las cuidadoras participantes están muy satisfechas con esta actividad, incluso solicitan su ampliación y la realización de nuevas actividades.. No hemos podido encontrar estudios previos donde se refleje la satisfacción de las participantes por la realización de talleres educacionales, por lo que no podemos comparar los resultados obtenidos.

Las cuidadoras encuestadas recomendaron a amigos y familiares en su misma situación, la participación en nuevas ediciones de este taller.. En cambio, a pesar de que entre los contenidos del taller se proporcionan páginas de Internet y teléfonos de contacto con distintas asociaciones de enfermos de dependientes y/o cuidadores, las cuidadoras no se pusieron en contacto con éstas u otras redes dedicadas a este tema. Esto puede ser debido a diversos motivos: población alejada de las ciudades donde están ubicadas las sedes de este tipo de asociaciones, el nivel cultural bajo de las cuidadoras que dificulta el acceso a medios como Internet, etc... Se debe evitar la progresiva exclusión social que padecen los cuidadores de personas dependientes, mediante la creación de redes que faciliten sus relaciones interpersonales, como continuidad de los programas de grupo de soporte psicosocial, al efecto de minimizar las situaciones de

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claudicación de los cuidadores de personas dependientes y, por lo tanto, evitar la institucionalización de los pacientes procurando así su estancia en el hogar mientras sea posible.

La presencia en el hogar de una persona discapacitada o dependiente, provoca una importante crisis y abundantes síntomas emocionales (8,1316,17). Se hace necesario un enfoque preventivo y de promoción en salud de este problema. Es importante la intervención del equipo de salud en el descubrimiento temprano y el manejo precoz de los cuidadores, para mantener la estabilidad psíquica, física y emocional, tanto de éste como de la persona a su cargo, para que el primero pueda desempeñar correctamente sus tareas, manejar los sentimientos ambivalentes que se originan en el cuidado, y desarrollarse personalmente, evitando la aparición de patologías estrechamente relacionadas con esta situación.

Consideramos que las cuidadoras deben de ser tratadas como agentes de salud, y por tanto las instituciones sanitarias y los profesionales adscritos a éstas debemos inquietarnos y conocer la situación y necesidades de los cuidadores familiares para desarrollar planes de acción dirigidos a ellos. Debemos de intentar ser capaces de resolver mediante los recursos y apoyos adecuados un conjunto de oportunidades para favorecer la accesibilidad a los recursos, e información sobre el cuidado de sus familiares y su autocuidado. A raíz de los resultados obtenidos podemos concluir que es fundamental el desarrollo de programas estructurados para cuidadoras, como el expuesto en este proyecto, donde los resultados puedan ser evaluados, sistematizados y publicados, buscando optimizar las intervenciones sobre este grupo de población.

Tenemos que tener en cuenta que los resultados hallados en este estudio son aproximaciones que se deberán de desarrollar en futuros proyectos. Al tratarse de un estudio piloto, a la hora de interpretar los resultados tendremos que destacar dos limitaciones evidentes: un tamaño muestral reducido, y la falta de grupo control en el diseño; que impiden profundizar en el significado de las diferencias y correlaciones encontradas. Indicar también que al poner en marcha el proyecto hemos detectado en algunas participantes dificultad de compresión lectora y por tanto nos indicaban tener problemas para cumplimentar los datos correctamente, por ello se hace necesario adaptar la recogida de datos a las características de esta población; para ello se podría simplificar los cuestionarios o apoyándonos en personas ajenas al estudio para ayudar a las cuidadoras en la cumplimentación de los tests. No obstante, todas estas limitaciones son fácilmente corregibles para estudios futuros donde incluiremos datos de los participantes en ediciones iguales de este taller en otras poblaciones de la Zona Básica de Estepa que están proyectado impartirse en los próximos meses. Por ello este estudio es útil como punto de partida para guiarnos hacia una investigación más detallada

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ANEXOS

ANEXO 1

PLAN DE TRABAJO

1. RECOGIDA DE INFORMACIÓN : Previamente al comienzo de la primera sesión del “Taller de Cuidadores” (aproximadamente a primeros de junio de 2009), los cuidadores cumplimentaron el Test de Zarit y un cuestionario de elaboración propia.

2. REALIZACION DEL TALLER : Se realizó el taller en el CS Gilena durante el mes de junio. El taller constó de 9 sesiones, repartidas en 9 días distintos a lo largo de diez semanas. Previamente al comienzo de la primera sesión, a las personas asistentes les dimos una breve explicación del objetivo de nuestro estudio, solicitando su colaboración. A los que accedieron a participar, les dimos un cuestionario de elaboración propia (anexo 1), y el Test de Zarit.

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3. ANÁLISIS DE LOS DATOS PRE-TALLER : Durante los meses de junio a octubre de 2009 se analizaron los datos obtenidos a través de los cuestionarios iniciales.

4. CUESTIONARIO POST-TALLER : A los cuatro meses de haber finalizado el taller, sobre el mes de noviembre de 2009, se realizó telefónicamente un nuevo cuestionario a los cuidadores (Anexo 4) y de nuevo el test de Zarit donde el cuidador evaluó la efectividad del taller y realizó propuestas de mejora para ediciones futuras.

5. ANÁLISIS FINAL DE LOS DATOS : En el mes de enero de 2010, mediante el paquete estadístico SPSS, se analizaron los datos obtenidos de la encuesta telefónica.

6. RESULTADOS Y CONCLUSIONES : En el mes de febrero de 2010 dispusimos de los resultados finales del estudio y de las conclusiones principales.

ANEXO 2:

PROGRAMACIÓN TALLER DE CUIDADORES:

1ª SESIÓN: Aprendiendo a cuidarnos para cuidar.

2ª SESIÓN: El papel del cuidador en el ámbito de la familia.

3ª SESIÓN: Dependencia y cuidado. Necesidades del cuidador.

4ª SESIÓN: Envejecer saludable y procesos de deterioro.

5ª SESIÓN: Cuidados especiales. Alimentación y nutrición. Úlceras por presión.

6ª SESIÓN: Algunas recomendaciones para el cuidado del cuerpo.

7ª SESIÓN: ¿Somos imprescindibles? Aprendiendo a delegar.

8ª SESIÓN: Recursos sociales y comunitarios.

9ª SESIÓN: La salud del cuidador. Alternativas.

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A NEXO 3

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ANEXO 4

Índice de Katz de independencia en las actividades de la vida diaria A. Independiente en alimentación, continencia, movilidad, uso del retrete, vestirse y bañarse.B. Independiente para todas las funciones anteriores excepto una.C. Independiente para todas excepto bañarse y otra función adicional.D. Independiente para todas excepto bañarse, vestirse y otra función adicional.E. Independiente para todas excepto bañarse, vestirse, uso del retrete y otra función adicional.F. Independiente para todas excepto bañarse, vestirse, uso del retrete, movilidad y otra función adicional.G. Dependiente en las seis funciones.H. Dependiente en al menos dos funciones, pero no clasificable como C, D, E o F.

Independiente significa sin supervisión, dirección o ayuda personal activa, con las excepciones que se indican más abajo. Se basan en el estado actual y no en la capacidad de hacerlas. Se considera que un paciente que se niega a realizar una función no hace esa función, aunque se le considere capaz.

Bañarse (con esponja, ducha o bañera):Independiente: necesita ayuda para lavarse una sola parte (como la espalda o una extremidad incapacitada) o se baña completamente sin ayuda.Dependiente: necesita ayuda para lavarse más de una parte del cuerpo, para salir o entrar en la bañera, o no se lava solo.

Vestirse:Independiente: coge la ropa solo, se la pone, se pone adornos y abrigos y usa cremalleras (se excluye el atarse los zapatos).Dependiente: no se viste solo o permanece vestido parcialmente.

Usar el retrete:Independiente: accede al retrete, entra y sale de él, se limpia los órganos excretores y se arregla la ropa (puede usar o no soportes mecánicos).Dependiente: usa orinal o cuña o precisa ayuda para acceder al retrete y utilizarlo.

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Movilidad:Independiente: entra y sale de la cama y se sienta y levanta de la silla solo (puede usar o no soportes mecánicos).Dependiente: precisa de ayuda para utilizar la cama y/o la silla; no realiza uno o más desplazamientos.

Continencia:Independiente: control completo de micción y defecación.Dependiente: incontinencia urinaria o fecal parcial o total.

Alimentación:Independiente: lleva la comida desde el plato o su equivalente a la boca (se excluyen cortar la carne y untar la mantequilla o similar).Dependiente: precisa ayuda para la acción de alimentarse, o necesita de alimentación enteral o parenteral.

El resultado se informa mediante la letra adecuada, por ejemplo: Índice de Katz: C

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ANEXO 5

CUESTIONARIO 1 (PRE-TALLER)

TELEFONO DE CONTACTO:

I. SOBRE EL CUIDADOR/A

EDAD:

SEXO: Hombre Mujer

ESTADO CIVIL: casado/a soltero/a viudo/a separado/a divorciado/a otros

NÚMERO DE HIJOS: 0 1 2 3 Más de 3

NIVEL DE ESTUDIOS: Sin estudios EGB BUP/COU Estudios superiores

TIEMPO DE CUIDADO: Menos de 5 años Entre 6-10 años. Entre 11 y 15 años Entre 16 y 20 años Más de 20 años

NÚMERO DE HORAS DIARIAS DEDICADAS AL CUIDADO DEL ANCIANO: CONTACTO CON ASOCIACIÓN DE CUIDADORAS O ENFERMOS: Sí No

¿ES USTED EL ÚNICO CUIDADOR? Sí No

¿DISPONE DE AYUDA A DOMICILIO? Sí No

¿TRABAJA FUERA DEL HOGAR? Si No

¿TENÍA CONOCIMIENTOS PREVIOS A ACUDIR AL TALLER? Sí No

¿HABÍA ACUDIDO ANTES A TALLERES DE ESTE TIPO? Sí No

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II. SOBRE LA PERSONA DEPENDIENTE:

- SEXO:

- EDAD

- PARENTESCO CON CUIDADOR/A:

- PRESENTA CLÍNICA DE DEMENCIA, AGITACIÓN, ETC.: Si No

- MARCAR LAS ACTIVIDADES QUE SU FAMILIAR REALIZA SIN AYUDA:

A) BAÑARSE B) VESTIRSE

C) USO DEL RETRETE

D) SE MUEVE POR SI SÓLO O CON AYUDA DE APOYO MECÁNICO.

E) CONTROLA LA ORINA Y HECES

F) COME POR SI SÓLO

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ANEXO 6

CUESTIONARIO TELEFONICO

1.- ¿Qué conocimientos tenía del tema antes de acudir al taller?

A) No sabía nada del temaB) Conocía poco sobre el temaC) Estaba bastante informada sobre el tema

2.- ¿Ha acudido antes a algún taller o reunión informativa para cuidadores?

A) SIB) No 3.- ¿Qué le ha parecido la duración del taller?

A) Muy largoB) BienC) Muy corto 5.- ¿Qué añadiría a los talleres? 6.- ¿Qué suprimiría de los talleres? 7.- ¿Le han parecido útiles para su labor como cuidador?

A) Sí muy útilesB) Poco útilesC) Muy útiles 8.- ¿Le recomendaría a otros cuidadores que asistieran a estos talleres? 

A) SíB) No

9.- ¿Ha recomendado a algún miembro de su familia acudir a este taller en próximas ediciones?

A) SiB) No

10.- ¿Ha logrado mayor colaboración del resto de los miembros de su familia desde que asistió al taller?

A) No, la misma que tenía antes de acudir

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B) Sí, pero poca colaboraciónC) Sí, bastante más colaboración que antes de asistir al taller

11.- ¿Ha comenzado nuevas actividades fuera del ambito familiar, gimnasia, clases baile, ir al cine?

A) No, tengo las mismas actividades fuera de casa que antes de acudir al tallerB) Sí, algunas más actividadesc) Sí, bastantes más actividades que antes

12.- ¿Ha contactado con asociaciones de cuidadores y enfermos por Internet o por otro medio?

A) SíB) No

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