Revista de Bioética y Derecho Perspectivas Bioéticas

Controversiaséticasentornoalaprivacidad,laconfidencialidadyelanonimatoeninvestigaciónsocial‐MaríaFlorenciaSantiRevBioyDer.2016;37:5‐21

*MaríaFlorenciaSanti.DoctoraenFilosofía(UniversidaddeBuenosAires).MagísteryEspecialistaenCienciaPolíticaySociología(FacultadLatinoamericanadeCienciasSociales,FLACSO‐Argentina).BecariaInternaPosdoctoraldelConsejoNacionaldeInvestigacionesCientíficasyTécnicas(CONICET).InvestigadoradelProgramaBioéticadeFLACSO,BuenosAires,Argentina.Correoelectrónico:[email protected]@flacso.org.ar

Revista de Bioética y Derecho Perspectivas Bioéticas

www.bioeticayderecho.ub.edu‐ISSN1886‐5887

PERSPECTIVASBIOÉTICAS

Controversiaséticasentornoalaprivacidad,laconfidencialidadyelanonimatoeninvestigaciónsocial

Ethical controversies involving privacy, confidentiality andanonymityinsocialresearch

MARÍAFLORENCIASANTI*

OBSERVATORIDEBIOÈTICAIDRETDELAUNIVERSITATDEBARCELONA

LaRevistadeBioéticayDerechosecreóen2004ainiciativadelObservatoriodeBioéticayDerecho(OBD),conelsoportedelMásterenBioéticayDerechode laUniversidaddeBarcelona:www.bioeticayderecho.ub.edu/master.En2016 larevistaPerspectivasBioéticasdelProgramadeBioéticadelaFacultadLatinoamericanadeCienciasSociales(FLACSO)sehaincorporadoalaRevistadeBioéticayDerecho.

Estaesunarevistaelectrónicadeaccesoabierto,loquesignificaquetodoelcontenidoesdelibreaccesosincostealgunoparaelusuarioosu institución.Losusuariospueden leer,descargar,copiar,distribuir, imprimiroenlazar los textoscompletosdelosartículosenestarevistasinpedirpermisopreviodeleditorodelautor,siemprequenomedielucroendichasoperacionesysiemprequesecitenlasfuentes.EstoestádeacuerdoconladefiniciónBOAIdeaccesoabierto.



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Resumen1

Elpropósitodeesteartículoesmostraralgunasdelasparticularidades,alcancesylimitaciones

delaprivacidad,laconfidencialidadyelanonimatoenelámbitodelaéticadelainvestigaciónen

cienciassociales.

El presente artículo está organizado en tres apartados. En primer lugar, se definirán y

distinguirán los conceptosdeprivacidady confidencialidady semostrarán sus características

singulares en investigación social. En segundo lugar, se analizarán algunos debates y críticas

actuales en torno al anonimato. Finalmente, se examinarán los alcances y limitaciones al

resguardodelainformaciónylosdesafíosqueimplicannuevosentornosdeinvestigaciónsocial.

Palabras clave: privacidad; confidencialidad; anonimato; ética de la investigación; ciencias

sociales.

Abstract1

Thepurposeofthisarticleistopresentsomeoftheparticularities,scopeandlimitsofprivacy,

confidentialityandanonymityinthefieldofsocialsciencesresearchethics.

Thearticleisorganizedinthreesections.Firstly,Idefineanddistinguishtheconceptsof

privacyandconfidentiality,andtheiruniquecharacteristicsinsocialresearch.Secondly,Ianalyze

somecurrentdebatesandcriticismsofanonymity.Finally,Iexaminesomeproblemsaboutthe

protectionofinformationandthechallengesinvolvingnewsocialresearchenvironments.

Keywords:privacy;confidentiality;anonymity;researchethics;socialsciences.

1Esteartículosebasaeninvestigacionesanteriores(especialmenteenSanti,2016y2014)yfueposiblegraciasala

Beca Interna Posdoctoral otorgada por el CONICET. Las opiniones expresadas aquí son personales y no coinciden

necesariamenteconlaspolíticasdeCONICET,FLACSOoUBA.



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1.Introducción

La éticade la investigación en ciencias sociales tiene comopropósitohacerun análisis de las

cuestioneséticasquepuedensuscitarseenunainvestigaciónsocial.Sibienenlosúltimosañosha

habidonumerososdebatesentornoadiversosaspectoséticosdelasinvestigacionessociales,no

obstante,entantocampodeestudionohatenidoundesarrollosistemáticoanivelglobal2.De

hecho, no existen actualmente lineamientos éticos con respecto a la realización de estas

investigaciones que sean aceptados internacionalmente y que puedan ser aplicados de forma

general―comosísucedeenotrosámbitosdeinvestigaciónconsereshumanos.

Existenvariosfactoresquehandificultadoeldesarrollodelaéticadelainvestigaciónsocial

como disciplina. Por una parte, los problemas éticos de las ciencias sociales se han pensado

habitualmente a la luz de la investigación biomédica desconociendo las características

particularesdeestasdisciplinas3.Enaquellospaísesenlosqueexistencódigosynormativaspara

guiar la realización de investigaciones sociales4, suelen considerarse a las investigaciones

biomédicas y a las sociales con criterios similares, desconociendo las especificidades de estas

últimasydificultandounareflexiónde losaspectoséticosqueseaadecuadaparaestaáreade

estudio.

A su vez, existe cierta reticencia por parte de las/os científicas/os sociales a aceptar la

imposicióndelímitesalejerciciodesulabordeinvestigación5provenientesdeundiscursoyun

campodeestudioajenosaldepertenenciacomoeslaéticadelainvestigación.

Loquesucedeenlaprácticaesquemuyfrecuentementesesubestimanosobrestiman los

problemas éticos de las investigaciones sociales. En términos generales, se considera o que

prácticamentenopresentanproblemas éticos, o quepresentanproblemas éticosde lamisma

envergadura que los que se suscitan en una investigación biomédica. En ambos casos, o por

defecto o por exceso, no se favorece la reflexión de las cuestiones éticas propias de estas

disciplinas6.

Esteeselcasodelasproblemáticaséticascomprendidasbajolosconceptosdeprivacidad,

confidencialidad y anonimato. Muchas de los aspectos éticos aceptados comúnmente en el

2Santi(2007)ySanti;Righetti(2008).

3Santi(2016).

4PorejemploenEstadosUnidosyenCanadá.

5VerSchrag(2009).

6Santi(2016).



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contextodelainvestigaciónbiomédicarequierenserrepensadosparapoderseraplicadosenuna

investigación social. Asimismo, otros problemas cobran matices especiales en estas

investigaciones, como el respetode la privacidad, dado los temas que abordan y los distintos

grupospoblacionesconlosqueseinvestiga.

El propósito de este artículo es mostrar algunas de las particularidades, alcances y

limitacionesde laprivacidad, laconfidencialidadyelanonimatoenelámbitode laéticade la

investigaciónencienciassociales.

El presente artículo está organizado en tres apartados principales. En primer lugar, se

definirán y distinguirán los conceptos de privacidad y confidencialidad y se mostrarán sus

característicassingulareseninvestigaciónsocial.Ensegundolugar,seanalizaránalgunosdebates

ycríticasactualesentornoalanonimato.Finalmente,seexaminaránlosalcancesylimitacionesal

resguardodelainformaciónylosdesafíosqueimplicannuevosentornosdeinvestigaciónsocial.

2.Respetodelaprivacidadyproteccióndelaconfidencialidadeninvestigaciónencienciassociales

“Comopersonasdedicadasarecogerytransmitirinformación,estaríamosenquiebra

―moralyprofesionalmente―sinotratáramosanuestrainformaciónyalaconfianza

quedepositanennosotrosloslectoreseinformantescomoalgotanvaliosoque,enel

peordeloscasos,debemosdefenderconnuestralibertad”7.

Scarce,1999.

Las problemáticas éticas comprendidas bajo las nociones de «privacidad» y

«confidencialidad»sonreconocidasyabordadasenelcontextodelasinvestigacionesenciencias

sociales,adiferenciadeotrascuestionesquehanrecibidomenoratenciónenestasdisciplinas

como laposibilidaddedañoa las/osparticipantes8.Dehecho,sonconsideradasporvarias/os

autoras/escomolosproblemaséticosmásusualesenelcampodelainvestigaciónsocial9.

Algunas particularidades de las ciencias sociales hacen que estos temas recibanmayor

atención. Las/os investigadoras/es estudian actitudes, comportamientos, prácticas, culturas,

tradiciones y experiencias vividas ―entre otras cuestiones―, e indagan muchas veces en

7Scarce(1999:980‐1).Latraducciónesmía.

8VerBeauchampetal.(1982:30‐31)ySanti(2015a).

9VerLevineySkedsvold(2008),Sieber(2001),PrenticeyGordon(2001)yBeauchampetal.(1982:3‐39).



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actividadesehistoriasconsideradasíntimas10,yaccedenadatoseinformaciónprivadaysensible.

¿A qué se hace referencia con estos conceptos? Suele distinguirse entre la noción de datos

sensiblesy ladedatosprivados.Los«datosprivados»hacen referencia aaquella información

mediantelacualesposibleidentificaraunapersona:sunombre,fechadenacimiento,domicilio,

etc.Los«datossensibles»,encambio,puedenreferirseadiversascuestiones:…“origenracialy

étnico, opiniones políticas, convicciones religiosas, filosóficas o morales (…) e información

referentealasaludoalavidasexual”11.Enelcasodelascienciassocialeslas/osinvestigadoras/es

accedenmuyhabitualmenteaambostiposdeinformación.

Lostemasconsideradossensiblespuedensermuydiversosydependendelcontextosocial,

cultural, religioso así como también de cada persona en particular. Algunos de ellos son: las

actividadesilegales(comoelconsumodedrogas);lasprácticascontrovertidasmoralmente(como

eltrabajosexual/prostitución12);lasexperienciastraumáticasvividas(comocasosdeviolencia

familiar,abusosexualomigraciónforzada),lasafiliacionespolíticasyprácticasreligiosasolas

historias íntimas (como una homosexualidad no revelada o un cambio de sexo)―entre otros

temas13.

Laintimidaddeestashistoriasylasensibilidaddelainformacióntienenunmatizdiferente

en relación con la privacidad y la confidencialidad que se debate en el contexto de las

investigaciones biomédicas. En esta última clase de investigaciones suelen manejarse datos

referidos a la salud. Este tipo de información es usualmente divulgada en el contexto de una

consultamédica.Enestesentido,sibienesinformaciónsensible,sondatosquelaspersonasestán

acostumbradasamencionar,yasuvez,existenmecanismosqueprotegensatisfactoriamenteesta

información,comoelsecretoprofesional,unodeloselementosfundamentalesdelaéticamédica.

Encambio,hablardeunabusosufrido,deprácticascontrovertidascomoelconsumodedrogas

nosontemasquesedivulguenusualmente,einclusoparamuchaspersonasesinformaciónque

solocompartenconunnúmeromuyreducidoeíntimodepersonas.

Otra particularidad de los estudios sociales es que suelen ser las/os investigadoras/es

quienes se acercan a las/os potenciales participantes en busca de información confidencial a

cambiodeunbeneficiodifusoynodirecto14.En relaciónconesto, Israel yHay,mencionanel

testimoniodedoscriminalistascanadienses:

10Beauchampetal.(1982:30‐31).

11VerSorokin(2008:3).LadistincióncorrespondealaLey25.326deHábeasDatadeArgentina.

12VerBerkinsyKorol(2002).

13Santi(2016).

14IsraelyHay(2006:77).



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“Nuestrossujetosde investigacióndivulgan informaciónconfidencialsobresupropia

actividad criminal (...).Es el investigador quien suele iniciar la interacción, y según

nuestraexperiencia,elentrevistadorevelainformaciónsolobajolacondicióndequeno

seanombrado.Dadoquelainteracciónnotendríalugarsinolahubiéramosiniciado,

recae sobre nosotros una enorme responsabilidad ética para garantizar que los

participantesnosufranningúnefectoadversodebidoanuestraentradaensusvidas”15.

Estecomplejoejemplodejaentreverporqué laprotecciónde la informaciónbrindadaa

las/os participantes y el respeto de su privacidad tienen una relevancia especial en estas

disciplinas.

Sibiencomomarquéalcomienzoestostemashansidoproblematizados,algunascuestiones

nohansidoabordadassuficientementeyotrassonmotivodecontroversia.

3.Privacidadyconfidencialidad:nexosydiferencias

Unadelasdificultadesmáshabitualesalabordarestosconceptosesquesueleamalgamarsela

privacidadconlaconfidencialidad.Enlaliteraturasobreeltemaesfrecuentequeseenfaticela

proteccióndelainformaciónyquenoserepareencómoelequipodeinvestigaciónconvocaa

las/ospotencialesparticipantes,oabordatemasrelacionadosconlainvasióndelaprivacidaden

general. También es habitual encontrar en distintas publicaciones, secciones dedicados a la

“confidencialidad” en los que se menciona solo lateralmente la “privacidad” ―cuando se la

menciona―. Por citar un ejemplo, un documento elaborado por el Consejo Nacional de

InvestigacióndeEstadosUnidos[NationalResearchCouncil]dedicauncapítuloexclusivamentea

laconfidencialidadynocuentaconuncapítuloequiparablededicadoalaprivacidad(selaaborda

conmenosprofundidadendistintassecciones)16.

Enestesentido,unprimeracuestiónatenerencuentaesqueel«respetodelaprivacidad

delapersona»yla«proteccióndelaconfidencialidaddelainformación»sondoscuestioneséticas

distintas aunque muy relacionadas entre sí. En términos éticos es importante diferenciarlos

porquetienendistintaincidenciayconsecuenciasenlas/osparticipantes.

15LowmanyPalys(1999:30).Latraducciónesmía.Énfasisañadido.

16 Protegiendo a los participantes y facilitando la investigación social y de la conducta [Protecing Participants and

FacilitatingSocialandBehavioralResearch].VerNationalResearchCouncil(2003).



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Laprivacidadserefiereprincipalmentealapersona.Mientrasquelaconfidencialidadatañe

alainformación17.SiguiendoaSieber,laprivacidadpuedeserentendidadelasiguientemanera:

“Respetarlaprivacidadesdejarquelossujetoscontrolenelaccesoasuspersonaspor

partedeotros,yesproveerlascondicionesbajolascualeslaspreguntasdelinvestigador

son bienvenidas y existe una oportunidad real de declinar participar. Invadir la

privacidadesprofanarelespaciodeotro,entrometersedondenoseesbienvenidooen

dondenoseesdignodeconfianza,otratardeaccederalaspersonasencontradesus

deseos”18.

Másadelante,laautoraagrega―enrelaciónconpersonasexpuestasalescrutiniodeotros,

comocelebridadesyprisioneros―:

“Elrespetoporlaprivacidadsignificadarlealaspersonaslaprivacidadquelesgustaría

tener,ynolasinvasionesdelaprivacidadquehabitualmenteselesimponen”19.

Respetarlaprivacidaddelapersonarequieredeungranconocimientodelacultura,delos

hábitos,delossentimientosotradicionesdelapoblaciónogrupoquevaaserestudiado20.No

todos comparten lamisma noción de privacidad y esta variación semanifiesta de cultura en

culturaeinclusodepersonaenpersona.

Desdemipuntodevista,respetarlaprivacidadconstituyeunrequerimientocentralenética

delainvestigaciónsocial,entantoimplicareconocerlaperspectivadelotrouotrayconsiderar

loslímitesdeaccesoasupersonayasushistoriasqueimponecadauno/a.

Parailustrarestodescribiréunejemplo.Atravésdeunainvestigaciónexploratoriaenun

Centrodereproducciónasistida21sebuscabasabersilasmujeresquehabíanhechousodeuna

prácticaespecífica―laovodonación―habíanreveladoesainformaciónasushijas/os.Lasmujeres

especialmenteylasparejasengeneralquerecurrenalusodereproducciónasistidasuelenestar

bajo un gran estrés. En general, acuden a estas prácticas luego de años de intentar

infructuosamente tener hijas/os en forma espontánea. Se recurre a la ovodonación

principalmente cuando lasmujeres no pueden proveer sus propios ovocitos o cuando se han

17Sieber(2001:N‐7).

18Sieber(2001:N‐8).Latraducciónesmía.Énfasisañadido.

19Sieber(2001:N‐10).Latraducciónesmía.

20Sieber(2001).

21 Un resumen de la investigación puede verse en este link: http://www.clarin.com/sociedad/Ovodonacion‐solo‐

chicos‐sabe‐origen_0_672532822.html[últimoacceso:29deenerode2016].



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utilizado otras técnicas menos complejas sin buenos resultados. Deben someterse a muchos

estudiosinvasivos,amuchaspreguntasydetallessobrelavidasexual―entreotrascuestiones.

Elequipodeinvestigaciónsabíaqueinvestigarconestegruporequeríaquetodoelproceso

fueramuyrespetuosohaciaestasmujeres.Porotraparte,sesospechabaqueestaspacientesno

revelabanelusodeestastécnicasasushijosohijas,einclusoasusfamiliares,portanto,elacceso

aestasmujeresdebíasermuycuidado.Lainvestigaciónconsistíaenresponderunaencuestaen

línea con preguntas abiertas y cerradas. La investigación no planteaba grandes riesgos ni

molestiasparalasparticipantes.

No obstante, la preocupación ética mayor era cómo contactar adecuadamente a estas

mujeres.Silascontactabapersonaldelainstituciónendondeseatendíanestopodíasignificar

unainvasióndesuprivacidad,yaquesibiendichopersonalteníaaccesoalashistoriasclínicasde

estaspacientes,soloelmédicoomédicaquelasatendíaconocíaelcasoparticulardecadauna.En

estesentido,laspacientespodríanhaberreclamadocómoesqueelprofesional“x”habíapodido

accederasuhistoriamédicaydatospersonales.Teniendoencuentaestosantecedentes,yapesar

dequerequeríaungranesfuerzo,elequipodeinvestigacióndecidióqueelprimercontactocon

estasmujeresdebíaserrealizado telefónicamenteporelmédicoomédicaconquieneshabían

realizadoeltratamientodeovodonación.Luegodeestecontactoinicial,ysilasmujeresaceptaban,

otromiembrodelequipodeinvestigaciónlasvolvíaallamarparaexplicarleslospasosaseguir

pararesponder laencuesta.Estosrecaudoséticosno fueron infundados, losresultados fueron

sorprendentes:el90%delasmujeresnohabíareveladoelusodeestastécnicasasushijosehijas,

ygranpartedeellasnopensabahacerloenunfuturo.Unadeellasllegóadecirquesellevaríaese

secretoasutumba.

Esteejemploilustracuánimportantepuedeserparalas/osparticipantesyparaelequipo

deinvestigaciónelrespetodelaprivacidad.Esprobablequesilasmujeressehubieransentido

invadidasnohubieranparticipadode la encuesta e inclusohubieran reclamado al Centropor

permitiresto.

Laconfidencialidad,adiferenciadelaprivacidad,serefierealresguardodelainformación

brindada por las/os participantes. La protección de esta información requiere de distintas

técnicasdependiendodelaestrategiadeinvestigaciónutilizada,quevandesdelautilizaciónde

seudónimos,laproteccióndelasnotasdecampoydelosvideosograbacionesdeaudiohastael

usodetécnicasespecialesparaencriptarlainformaciónbrindada22.

22ParamásinformaciónverIsraelyHay(2006:80‐85).



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SiguiendoaSieber,laconfidencialidadpuedeserdefinidadelasiguienteforma:

“La confidencialidad es una extensión del concepto de privacidad, se refiere a la

información(informaciónquepuedeidentificaraunapersona:comonotasounvideo

de ella); y a los acuerdos acerca de cómo la información va a ser manejada en

conformidad con los intereses de los sujetos de controlar el acceso de otros a sí

mismos”23.

Deestaforma,laconfidencialidadserefieretantoalainformacióncomoalosacuerdosy

negociaciones que tienen lugar con las/os participantes en relación con el resguardo de la

informaciónbrindada.Comopartedelprocesodeconsentimientoesimprescindibleinformara

las/ospotencialesparticipantes cuál va a ser laestrategiaparaproteger la informaciónyqué

gradodeprotecciónvaaofrecérseles.

Cuandoseestudiangruposmuypequeñosopersonasopoblacionesconcaracterísticasmuy

distintivasesaltamenteprobablequesefiltrelaidentidaddeestos.Enrelaciónconestacuestión,

yenuntonomuydivertido,señalanIsraelyHay:“…debehabersolounapersonade80añosde

edad,coneducaciónterciaria,deorigencanadiense,budistaymujerenunbarrioenparticular”24.

En los casos en los que es altamente probable que se revele la identidad de las/os

participantes,estas/osdebenserinformadas/osalrespecto,conelpropósitodequequedebien

enclaroquelaparticipaciónenlainvestigaciónpuedeacarreardichasconsecuencias,demodo

que laspersonaspuedandecidir informadamentesideseanparticiparen la investigaciónbajo

estascondicionesorehusarseaparticipar.

Porúltimo,quisieraagregarqueenunainvestigaciónsocialesindispensablecontemplar

las distintas problemáticas éticas relacionadas con la identidad de las personas y con la

informaciónydatosquebrindan.Sibiencomohemostradolaprivacidadylaconfidencialidad

sonproblemasrelacionadosimplicanaccionesdiferentesparasurespetoyprotección,asícomo

suvulneracióntienediferentesconsecuenciasenlas/osparticipantes.

23Sieber(2001:N‐10).Latraducciónesmía.

24IsraelyHay(2006:84).Latraducciónesmía.



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4.Debatesactualesentornoalanonimatoeninvestigaciónsocial

Unanociónquesueleserconfundidaconladeconfidencialidadesladel«anonimato».Enrigor,

mantenerelanonimatoenelcontextodeuna investigaciónsignificaquenovaasolicitarseni

registrarse la identidad(o losdatos identificatorios)de lapersonaogrupoqueparticipede la

investigación25.Enestesentido,«confidencialidad»y«anonimato»sonmutuamenteexcluyentes:

lainformaciónrecolectadaserámantenidaenconfidencialidadoseráanónima26.Silainformación

vaaserrecogidaanónimamenteelequipodeinvestigaciónquedaeximidodelaresponsabilidad

deprotegerlaconfidencialidaddeesosdatos,yaquenohayvínculoposibleconlaidentidadde

laspersonasqueparticiparon.Elanonimatoesunaalternativafactibleperopuedeserutilizado

solo en ciertos tipos de investigación: particularmente, en las encuestas sobre consumo de

productos,intencióndevoto,entreotras.

Enunprimeracercamiento,pareceríaqueelanonimatoprotegealas/osparticipantesalno

recolectar informaciónpersonalo identificatoria.Noobstante,existenotrospuntosdevistaal

respecto.

Enlosúltimostiempossehacuestionadola ideamismadelanonimato,sobretodoenel

contextodelainvestigaciónconcomunidadesindígenas.Enelartículo:“Puedesusarminombre;

Nodebesrobarmemihistoria.Unacríticaalanonimatoenlosestudiosindígenas”27,losautores

señalanquenosiempreesposiblemantenerelanonimatocuandoseestudiaconciertosgrupos

poblacionales:

“Conelanonimatosepretendeasegurarqueunindividuoqueparticipaenunproyecto

deinvestigaciónsehaceimposibledeidentificarcuandoselopresentacomoformando

partedeungrupo.Usualmenteestegrupoeslasociedadengeneral,lagenteengeneral,

ogruposamplios,comolasmujeres,losancianosydemás.(...)Lospueblosindígenasson

ejemplosdegruposquenorepresentanalasociedadengeneral,ycomotalelanonimato

soloesparcialmenteposible”28.

Asítambiénsostienenqueadiferenciadeloquesedefiendeusualmente,nocitarlafuente

deinformaciónynodaraconocerlacomunidadqueparticipódelestudiopuederesultardañino

25VerSieberyTolich(2013:153‐170).

26SieberyTolich(2013:153).

27 Svalastog,A. yEriksson, S., “Youcanusemyname;Youdon’thave to stealmystory.A critiqueof anonymity in

indigenousstudies”,DevelopingWorldBioethics,volume10,number2,pp.104‐110,august2010.

28SvalastogyEriksson(2010:106).Latraducciónesmía.



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yperjudicialparaellos.Elanonimatolesquitaelcontrolsobrelainformaciónysobrelaformaen

laqueestavaaserrevelada;ycolocaalinvestigador/aenunasituacióndepodertantoporser

considerado/acomoel«representante»deesacomunidadcomoporserel«experto/a»ycontar

conelconocimientomásexhaustivodeesta29.

Este punto de vista crítico con respecto al anonimato puede ampliarse y aplicarse a

cualquierotrogrupoconcaracterísticasdistintivasquehaganqueseadifícilmanteneranónima

lafuentedeinformación.

Teniendo en cuenta las limitaciones y potenciales perjuicios del anonimato, los autores

cuestionan que se considere el anonimato como un valor en símismo al estudiar con grupos

indígenas. Ellos proponen, para ciertos casos, reemplazar el anonimato por una deliberación

cuidadosaconlacomunidadacercadecómovaasermanejadoeltemadelaidentificacióndelos

individuos y del grupo y qué alcance va a tener el resguardo de la confidencialidad de la

información.Asimismo,promuevenlaparticipaciónactivadelacomunidadentodoelprocesode

investigación.

Actualmente hay varias iniciativas en esta línea que apuntan a elaborar lineamientos

particularizadosparainvestigarconcomunidadesindígenas,einclusomuchascomunidadesse

hanorganizadoyhanelaboradosuspropioslineamientosyrequisitoséticos.LacomunidadInuit

deCanadácuentaconsupropioinstitutodeinvestigación(NunavutResearchInstitute,NRI)yhan

desarrolladosuspropiosprocedimientosparapoderrealizarinvestigacionesensusterritorios30.

5.Alcancesylimitacionesalresguardodelainformación

Laúltimacuestiónaabordarserelacionaconelalcancedelaproteccióndelaconfidencialidadde

lainformación,elrespetodelaprivacidad,ylosnuevosdesafíosqueseplanteanentornoaestos

temas.

En ciencias sociales hay varios casos controvertidos en los que se instó a las/os

investigadoresadivulgarinformaciónconfidencial,arevelarlaidentidaddesusinformanteso

inclusoaqueentregaransusgrabacionesynotasdecampo31.Elepígrafequeestáalcomienzode

esteartículocorrespondeaunsociólogonorteamericanoquepasó159díasenlacárcelporquese

29SvalastogyEriksson(2010:105‐106).

30VerSieberyTolich(2013:128‐129)yNickels,ShirleyyLaidler(2006).

31IsraelyHay(2006:80‐90).



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rehusó a divulgar información confidencial recogida durante su investigación del activismo

radicalafavordelosderechosdelosanimales32:

“Comopersonasdedicadasarecogerytransmitirinformación,estaríamosenquiebra

―moralyprofesionalmente―sinotratáramosanuestrainformaciónyalaconfianza

quedepositanennosotrosloslectoreseinformantes,comoalgotanvaliosoque,enel

peordeloscasos,debemosdefenderconnuestralibertad”33.

Estos casos tan complejos se plantean principalmente cuando se estudian delitos, o

conductasilegalescomoelusoyventadedrogas.IsraelyHayseñalanunejemplointeresante.Dos

investigadoressocialesqueestabanhaciendotrabajodecamposobreelusoilegaldedrogasen

Australiafueroninterpeladosporunpolicíaencubierto.Eloficialpropusoalosinvestigadoresel

siguiente trato: él les presentaría a los usuarios de drogas a cambio de la información que

pudieran ellos recolectar como parte de su trabajo de campo. Los investigadores decidieron

suspendereltrabajodecampohastaclarificarsusituaciónlegal,esdecir,hastasabersiestaban

habilitados legalmenteparamantener anónima la fuentede información, o sipor el contrario

teníaneldeberdeentregaralapolicíaelmaterialylainformaciónrecolectados34.

Estosejemplosponendemanifiestolanecesidaddeesclareceryreflexionaracercadelas

obligaciones y deberes que tienen las/os investigadoras/es hacia los participantes y hacia la

sociedadengeneral.Losylascientíficossocialestambiéndebeninformarseacercadecómolaley

delpaísenelqueestáninvestigandoprotegelasfuentesdeinformación,ysipermitemantenerlas

anónimas. Si la confidencialidad que pueden brindar es limitada es imprescindible que lo

informenasuspotencialesparticipantesconel findeevitarlescomplicacionesoexponerlosa

potencialesdaños.

En el caso de las/os investigadoras/es sociales no existe usualmente un equivalente al

“secreto profesional” que rige la relación médico paciente, por eso resulta imprescindible

informarsealrespectosegúnlasleyesdelpaísenelqueesténinvestigando.

32IsraelyHay(2006:88).

33Scarce(1999:980‐1).Latraducciónesmía.

34IsraelyHay(2006:81‐82).



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6.Nuevosentornosdeinvestigación

Porúltimo,quisieraesbozarunnuevodesafíoéticoencuantoalaproteccióndelaprivacidadyal

resguardo de la información. Esta problemática surge a raíz de las nuevas formas de hacer

investigaciónatravésdelusodeinternet,otomandoinformacióndelosforosdedebates,enlos

sitiosdechatoenlasredessociales.Unpuntoadestacarenestetemaesquesibienelusode

internet ha expandido las posibilidades de investigación del comportamiento e interacción

humanas,tambiénhaplanteadoorenovadoproblemaséticos35.

Buchanan y Zimmer, en un artículo reciente, identifican las investigaciones en internet

comounnuevocampodeestudioylodenominan:éticadelainvestigacióneninternet[Internet

ResearchEthics]36.Definenalainvestigacióneninternetcomo:

“…[L]arecoleccióndeinformaciónatravésdeherramientasenlínea,comoencuestas,

estudiosacercadecómolagenteusalainternet,porejemplo,atravésdelarecolección

dedatosy/oexaminandolasactividadesenosobreentornosenlínea,y/ousosdebases

dedatos,orepositoriosdeinformación”37.

Losautoresmencionanquelosproblemaséticosprincipaleseninvestigacióneninternet

son la privacidad, el consentimiento informado y el uso de nubes de datos o repositorios de

información38. A través de estos últimos se dispone de mucha información, en ocasiones

confidencial,enlugaresvirtualesquepuedenserquebrantadosfácilmente39.

Además de los problemas señalados, considero que uno de los principales desafíos que

planteanestasinvestigacionesesestablecerloslímitesentreloprivadoylopúblico,yaquesibien

lainformaciónestádisponibleonlineesrazonablesuponerquelasylosusuariosnoesperan,en

principio, que esa información sea usada por otros para hacer investigación, o trascienda los

límitesdecadaredsocialoforodedebate.

Porejemplo,existenmuchosforosdetemasaltamentesensibles,comolosdedicadosala

saludsexual,yespecíficamente,alareproducciónasistida.Lagranmayoríadelasmujeresutilizan

estosforosparaintercambiarinformaciónyconsejos(sobreprofesionalesdelasalud,resultados

deanálisisytécnicasdereproducciónasistidautilizadas),ytambiénparaapoyarsemutuamente

35LevineySkedsvold(2008:350‐351).

36BuchananyZimmer(2012).

37BuchananyZimmer(2012:3).Latraducciónesmía.

38BuchananyZimmer(2012).

39Algunoscomitésdeéticacompartenlosprotocolosdeinvestigaciónatravésdeestasherramientas.



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ycompartirsituacionesdifíciles(pérdidasdeembarazos,resultadosnegativosenlosintentosde

quedarembarazadaodiagnósticosmédicosdesalentadores).Lainformaciónquebrindanesen

principio privada pero difundida en un entorno que es público, y si bien utilizan apodos

[nicknames]esprobablequelaidentidaddealgunadelasparticipantestrascienda.

Investigarenestaclasedeforos,esdecir,utilizarlosdatosqueallísebrindanpuederesultar

contraproducenteparalas/osusuarias/os,yaquesisedescubrequeesainformaciónesutilizada

porotraspersonasajenasalostemasquelas/osconvocan,puedendejardeemplearesosmedios

paraplantearycompartirsusexperiencias.

Enestetipodeforosessencillotambiénhacer“investigaciónencubierta”ysimularseruna

personaquecompartelasdificultadesoexperienciasdebatidasenelforo.Otroproblemaquese

planteaeslaausenciadeunconsentimientoinformado.Enestoscasosseestaríainvestigandosin

pedirningúntipodeautorización.

Al ser una problemática relativamente nueva ―la de investigar en internet― solo un

reducidonúmerodeorganismoseinstitucioneshanelaboradolineamientoséticosgeneralesque

podríansugerirseparahacerunainvestigacióndeestetipo40.Esprobablequecomosucediócon

algunosdebatesentornoalosavancesdelagenéticahumanalosproblemaséticosnoseantan

diferentesalosqueseplanteangeneralmente(porejemplo:consentimientoinformadoyrespeto

delaprivacidad)perosítenganaristasparticularespropiasdeltipodeinvestigación(comolos

límitesentreloprivadoylopúblico)41ydellugar“virtual”dondesellevanacabo42.

40 La asociación británica de psicología elaboró en una etapa temprana del debate una guía específica para hacer

investigaciónenlínea:Pautasparalaprácticaéticaeninvestigaciónenlíneaenpsicología[Guidelinesforethicalpractice

in psychological research online]. Versión electrónica disponible en: http://www.bps.org.uk/sites/default/files/

documents/conducting_research_on_the_internet‐guidelines_for_ethical_practice_in_psychological_research_online.pdf

41FlorenciaLunamencionausualmentequesibienlosavancesengenéticahumanahangeneradonumerososdebates

éticos,muchosdeestosdebatesabordanproblemasyaconocidosyanalizadosenotrasáreasdelabioética.

42 En el campo específico de la salud también se generan nuevos desafíos éticos vinculados a nuevas formas de

almacenar información, registrary cruzaresta informaciónen lasbasesdedatos.ComoseñalaDeOrtúzar, formas

clásicas de proteger la información son ahora obsoletas. Esto conlleva una revisión y sobre todo la necesidad de

actualizaciónpermanentedelasproblemáticaséticasqueacompañanlosdiversosdesarrollosligadosalatelesaludya

lasnuevastecnologíasdecomunicación(TICs).VerDeOrtúzar(2012).



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7.Conclusión

Granpartedelascuestioneséticasqueseplanteaneninvestigaciónencienciassocialestienenun

fundamentocomúnconrespectoa la investigaciónbiomédica,enel sentidoenqueapuntana

respetar a las/os participantes y aceptar las decisiones que estos tomen en relación a la

informaciónquerevelanoa las experienciasehistoriasdevidaquedecidencompartir conel

equipodeinvestigación.

No obstante, muchas de estas cuestiones éticas, como el respeto de la privacidad y la

proteccióndelaconfidencialidad,cobranmaticesdiferentesenlasinvestigacionessocialesdadas

lascaracterísticasespecíficasdelasestrategiasdeinvestigación,delapoblaciónoproblemática

estudiadasyelcontextoenelquesellevanacabo.Desconocerestasespecificidadeshallevadoa

subestimarosobrestimarlascuestioneséticasquepuedensurgirenestasinvestigaciones.

En este artículomi intención fuemostrar que para poder abordar los problemas éticos

vinculadosalaprivacidadyconfidencialidadeninvestigaciónsocialesnecesarioatenderasus

característicasparticularesyespecíficasconelfinderespetaralas/osparticipantesyprotegerla

informaciónbrindadaporellas/os.

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Fechaderecepción:27denoviembrede2015

Fechadeaceptación:8deenerode2016

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