“El model de Qualitat de Vida en els Serveis Socials de ... QV als serveis socials de...

Dossier Documental sobre :

“El model de Qualitat de

Vida en els Serveis Socials de Catalunya”

Jornada 11 Abril 2007

Índex

• Aplicacions del concepte de qualitat de vida en els

serveis socials per Robert L. Schalock

• Com millorar la qualitat de vida de les persones

amb discapacitat1 per Robert L. Schalock

• Revisió actualitzada del concepte de qualitat de

vida1 per Robert L. Schalock i Miguel A. Verdugo.

• De la qualitat de cura a la qualitat de vida en les

persones en situació de dependència per Miguel A.

Verdugo.

1 Documentació complementària a l’exposició, M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú.

Aplicacions del concepte de qualitat de vida en els serveis socials

per Robert L. Schalock

1

1

L’Aplicació del Concepte de Qualitat de

Vida en els Serveis Socials

Dr. Robert L. Schalock

2

L’Impacte del Concepte de Qualitat de Vida (QdV)

• Com un marc ProfessionalConstructe SocialÀrea d’investigacióPrincipi de Prestació de Serveis

• Com un Agent de CanviPolítica PúblicaPràctiques de Prestació de ServeisAvaluació de Resultats

2

3

Constructe Social

• Una Noció Sensibilitzadora• Una Filosofia Emergent• Un Vehicle per Implementar el Paradigma de

Canvi en la Política Pública i els Serveis

4

Principis de Conceptualització

• Multidimensional• Composat per les Mateixes dimensions per a Totes

les Persones• Influït per Factors Personals i Ambientals, i la

interacció entre ells• Avaluat sobre la Base de Mesures Subjectives i

Objectives• Millorat per Autodeterminació, Recursos (un

mateix i altres), Inclusió i Metes a la Vida

3

5

Àrea d’Investigació(Model de Desenvolupament)

• Dimensions de Qualitat de Vida: Factors que composen el Benestar Personal

• Indicadors de Qualitat de Vida: Percepcions Concretes de la Dimensió, Conductes i Condicions que Donen Indicis del Benestar de la Persona

6

Exemple dExemple d’’indicador de indicador de QdVQdVDimensiDimensióó QdVQdVFactor Factor QdVQdV

Ingressos, PossessionsIngressos, PossessionsBenestar MaterialBenestar Material

Salut i Estat Salut i Estat NutricionalNutricionalDiversiDiversióó/ Esfor/ Esforçç FFíísicsic

Benestar FBenestar Fíísicsic

SeguretatSeguretatExperiExperièències Positives/ ncies Positives/ ÈÈxitxit

Benestar EmocionalBenestar EmocionalBenestarBenestar

Igualtat dIgualtat d’’oportunitats, Respecte, Tracte, oportunitats, Respecte, Tracte, AccAccéés a Drets Legals y Deuress a Drets Legals y Deures

DretsDrets

ParticipaciParticipacióó a la Comunitata la ComunitatRols en la ComunitatRols en la Comunitat

InclusiInclusióó SocialSocial

Xarxes Socials, Amistats, Xarxes Socials, Amistats, ActivActiv. Socials. SocialsRelacions Relacions InterpersonalsInterpersonalsInclusiInclusióó SocialSocial

Autonomia/ControlAutonomia/ControlEleccions/DecisionsEleccions/DecisionsAutodeterminaciAutodeterminacióó

Habilitats Personals / Habilitats Personals / CondCond. . AdaptativesAdaptativesDesenvolupament PersonalDesenvolupament PersonalIndependIndependèènciancia

Marc dMarc d’’AvaluaciAvaluacióó de la Qualitat de Vidade la Qualitat de Vida

Taula 1Taula 1

4

7

Àrea d’Investigació:Mesura de Qualitat de Vida

• Principis de Mesura• Qüestions de Mesura

8

Principis de Mesura de la QdV

• Fa referència al Grau en que les Persones Tenen Experiències que Valoren

• Valora el Grau en que les Dimensions Vitals contribueixen a una Vida Plena Interconnectada

• Considera els Contextos Físic i Social, i els Ambients Culturals que són Importants per a les Persones

• Es basa tant en Experiències Comuns com en Experiències de Vida Única.

5

9

Qüestions de Mesura de la QdV

• Inclou a les Persones amb DiscapacitatIntel·lectual

• Es Centra en els Indicadors Multidimensionals de les Dimensions Centrals de QdV

• Utilitza tant Mesures Subjectives com Objectives• Empra una Combinació de Mesures Fiables i

Vàlides (Escales de Valoració, ObservacióConductual, Autoinforme)

• Utilitza el Pluralisme Metodològic (Dissenys d’Investigació Qualitatius i Quantitatius)

10

Principis de Prestació de Serveis

• L’aplicació de la QdV Millora el Benestar en els Contextos Culturals

• L’Aplicació de la QdV es basa en l’Evidència• Els Principis de QdV haurien d’ésser la Base per a

Intervencions i Suports• Els Principis de QdV haurien de tenir un Rol

destacat en l’Educació i Formació Professional

6

11

Resum: Qualitat de Vida com a Marc Professional

• Constructe Social• Àrea d’Investigació• Principi de Prestació de Serveis

12

• La Revolució de Qualitat• El moviment de Reforma• El Paradigma de Suports• El Moviment d’Inclusió en la Comunitat

El Context de Qualitat de Vida com un Agent de Canvi

7

13

Qualitat de Vida com un Agent de Canvi

• Política Pública• Pràctiques de Prestació de Serveis• Avaluació de Resultats

14

Adopció dels Principis i Resultats Relacionats amb QdV per la Política Pública

• Involucració de diversos Proveïdors en la Planificació, Prestació, Gestió i Avaluació de Serveis

• Objectius de la Política Pública relacionats amb l’augment de la Independència, Productivitat, Integració en la Comunitat i Justícia Social.

• Objectius del Programa relacionats amb la millora de l’Educació, Salut, Benestar i Funcionament.

• Pràctiques de Prestació de Serveis relacionats amb la Individualització de les Pràctiques Educatives i de Rehabilitació, i la Millora de Resultats Personals Valorats.

8

15

Pràctiques de Prestació de Serveis

• Pràctiques Educatives i de Rehabilitació• Estratègies de Gestió

16

Pràctiques Educatives i de Rehabilitació

• Planificació Centrada en la Persona• Suports Individualitzats• Investigació d’Acció Participativa (IAP)

9

17

Estratègies de Gestió

• Pensament de Dreta a Esquerra• Suports Individualitzats basats en l’Avaluació dels

Suports• Mesura de Resultats Personals• Organitzacions com a Ponts cap a la Comunitat• Millora de la Qualitat

18

Avaluació de Resultats: Qualitat de Vida com a Marc

• Avaluació de Resultats Personals• Desenvolupament d’indicadors d’Execució• Avaluació de la Política Social

10

19

L’Avaluació de Resultats Implica:

• La implicació de Múltiples Proveïdors• Un model validat de QdV (Dimensions i

Indicadors)• La Selecció d’Indicadors de Qualitat de Vida• L’Ús d’Indicadors Objectius d’Experiències i

Circumstàncies de Vida• Una profunda comprensió de les Metes Polítiques

Respectives, Objectius i Indicadors.• Una alineació dels Conjunts de Dades i la

Metodologia d’Investigació amb les Preguntes Fetes i l’Objectiu d’Avaluació.

20

Resum: Qualitat de Vida com Agent de Canvi

• Política Pública• Pràctiques de Prestació de Serveis• Avaluació de Resultats

11

21

Estratègies d’Implementació de la Qualitat de Vida

• Nivell Individual• Nivell Organitzacional• Nivell de Sistemes

22

Implementació d’Estratègies del Nivell Individual de QdV

• Formació Capacitadora• Establiment de Metes Personals• Avaluació de Necessitats de Suport• Participació Activa en el Procés (IAP)• Avaluació de Resultats Personals

12

23

Estratègies d’Implementació del Nivell Organitzacional de QdV

• Formació en Valors• Compromís amb una Vida de Qualitat• Alineació de Serveis i Suports Individualitzats amb

les Necessitats de Suport Avaluades• Garantia de Qualitat• Millora de Qualitat• Avaluació de Resultats• Pràctiques Basades en l’Evidència

24

Estratègies d’Implementació del Nivell de Sistemes de QdV

• Formació en Valors• Suports Tècnics i econòmics• Facilitar Millors Pràctiques• Suport a la Millora de la Qualitat basada en

l’Organització• Garantia d'estàndards Mínims

13

25

La Importància del Constructe de Qualitat de Vida

• Noció Sensibilitzadora: Engloba el que és important per a les persones

• Constructe Social: Reflecteix la Revolució de Qualitat i el Moviment de Reforma

• Principi Operatiu: Marc Conceptual per als serveis, l’Avaluació i la Millora de la Qualitat

26

Una Perspectiva más Amplia: NO Nos Está Ocurriento a Nosotros“Cuando el mundo evoluciona desde un modelo vertical (de mando y control)

hacia uno horizontal (unirse y colaborar) no sólo afecta al modo en que se hacenlas cosas... afecta todo

Y... La enfermedad más comun del mundo plano es el trastorno de multi-

identidad.”

... Thomas Friedman (The World Is Flat)

14

27

ResultatsPersonals

Indicadors Mesurats

Dimensionsde Qualitat de Vida

IndicadorsCulturalment Sensibles

Resultats Desitjats

Intervencions(Suports Individualitzats)

Figura 1. Cicle de Millora de Qualitat de Vida

Com millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat

per Robert L. Schalock

Schalock, R. L. (2006). Prologo. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 21-25). Salamanca: Amarú.

1


Instruments i estratègies d'avaluació

PRÒLEG

Robert L. Schalock, Ph.D.

El camp de les discapacitats intel·lectuals està experimentant avui canvis significatius

segons ens movem cap a serveis basats en la comunitat i suports individualitzats per a les

persones amb discapacitats intel·lectuals. Aquests canvis impliquen grans variacions en les

polítiques i en les pràctiques, les quals necessiten basar-se en bona ciència i bon judici. A tot el

món, nosaltres mirem al lideratge i professionalitat que aporten al camp centres d'investigació

com és l'INICO, el treball del qual aporta un nexe clau entre el moviment de reforma, amb el seu

èmfasi en organitzacions eficaces i efectives, i la revolució per la qualitat, amb el seu èmfasi en

serveis relacionats amb la qualitat de vida i resultats valorats pels receptors dels serveis.

Aquest llibre resumeix el treball sobre avaluació de la qualitat de vida de persones amb

discapacitats intel·lectuals a Espanya i en Centre i Sud-amèrica. La investigació descrita pels 36

autors reflecteix les principals característiques de la investigació actual sobre qualitat de vida, i

proporciona una marc de referència per a la investigació futura. El lector es beneficiarà més de

la lectura del llibre després d'entendre les següents característiques i marc de referència.


2

CARACTERÍSTIQUES DE LA INVESTIGACIÓ ACTUAL SOBRE QUALITAT DE

VIDA

Hi ha sis característiques que defineixen la nostra investigació actual sobre qualitat de vida:

(a) orientació personal i familiar; (b) guiada per principis operatius; (c) un model

multidimensional de qualitat de vida; (d) utilització del pluralisme metodològic; (e) incorporació

de la perspectiva de sistemes; i (f) utilització del concepte de qualitat de vida com un agent de

canvi.

Orientació personal i familiar

El segell distintiu de la investigació sobre qualitat de vida està que es centra en les àrees i

indicadors principals utilitzats per estudiar i entendre la qualitat de vida individual i centrada en

la família. Aquest enfocament es reflecteix en els quatre temes presents al llarg del llibre: (a)

l'avaluació de la qualitat de vida individual i familiar; (b) la participació de les persones i les

famílies en l'avaluació d'indicadors relacionats amb la qualitat de vida; (c) la definició de qualitat

en termes dels indicadors de qualitat de vida centrats en la persona o en la família; i (d) el

desenvolupament de suports individuals o familiars per millorar aquests resultats.

Principis operatius

Els estudis d'investigació realitzats i presentats en aquest llibre estan basats en uns principis

operatius àmpliament acceptats respecte al concepte i mesura del constructe de qualitat de vida.

Encara que aquests es comenten amb més detall als capítols 1 i 2, es refereixen:

• Referent al concepte, qualitat de vida: és multidimensional i influïda per factors

ambientals i personals i les seves interaccions; té els mateixos components per a

totes les persones; té components subjectius i objectius; i es millora per

l'autodeterminació, recursos, intenció en la vida, i per un sentit de pertinença.


3

• Respecte a la mesura, qualitat de vida: implica el grau pel qual les persones tenen

experiències vitals que valoren; reflecteix les àrees que contribueixen a una vida

plena i interconnectada; considera els contexts dels ambients físic, social i cultural

que són importants per a les persones; i inclou mesures tant d'experiències comunes

a tots els humans com aquelles úniques de les persones.

Multidimensional

Tant la qualitat de vida individual com la centrada en la família es componen de diversos

factors. Encara que els factors específics (en general descrits com dimensions o indicadors)

varien d'alguna manera entre els diferents estudis, la major part dels investigadors proposa que el

nombre actual de dimensions és menys important que el saber: (a) que qualsevol model de

qualitat de vida proposat ha de reconèixer la necessitat d'utilitzar un marc de referència

multielement; (b) que les persones i les famílies saben el que és important per a ells, i (c)

qualsevol conjunt de dimensions ha de representar de manera acumulada el constructe complet

de qualitat de vida. La importància de la identificació d'aquestes dimensions clau (moltes de les

quals han estat validades transculturalment, com es descriu en la Part Tercera del llibre) és que

això permet al camp moure's des d'una perspectiva general del concepte de qualitat de vida a un

constructe específic, multidimensional amb propietats i atributs mesurables.


4

Pluralisme metodològic

La investigació actual sobre qualitat de vida es basa cada dia més en models de qualitat de

vida ben dissenyats, instruments d'avaluació fiables i vàlids, i les dimensions i indicadors

corresponents ben articulats. Referent a la mesura, la investigació sobre qualitat de vida utilitza

el pluralisme metodològic que es caracteritza per: (a) centrar-se en mesures subjectives i

objectives; (b) utilitzar dissenys d'investigació multivariats per determinar els predictors

significatius de resultats de qualitat; i (c) combinar metodologies d'investigació quantitatives i

qualitatives.

Perspectiva de sistemes

El concepte, mesurada i aplicació del constructe de qualitat de vida requereix d'una

perspectiva de sistemes que integri el microsistema (individual i familiar), el mesosistema

(organització i xarxa de prestació de serveis), i els macrosistemes (societat i cultura). La

importància d'aquesta perspectiva de sistemes és que ens permet entendre millor els predictors o

factors causals d'una vida de qualitat que s'estén mes allà de la persona, família, organització,

sistema de prestació de serveis, i societat. Com el lector trobarà, la majoria de la investigació

presentada en aquest volum se centra en el microsistema, però com es diu a la següent secció,

s'incrementaran els nostres esforços futurs per centrar-nos en els nivells del meso i

macrosistema.

Agent de canvi

Històricament, el concepte de qualitat de vida es va utilitzar en principi com una noció

sensibilizadora que durant els anys 80 i en els primers 90 ens donava sentit de referència i guia

sobre el que és valorat i desitjat des de la perspectiva individual. Durant l'última dècada, el seu

rol s'ha expandit per convertir-se en: (a) un marc de referència conceptual per avaluar resultats de


5

qualitat; (b) un constructe social que guia les estratègies de millora de la qualitat; i (c) un criteri

per avaluar l'eficàcia d'aquestes estratègies. Com a tal, s'ha vingut a convertir en un agent per al

canvi social que en la seva essència ens permet pensar de manera diferent sobre les persones amb

discapacitat intel·lectual i com podríem fer canvis en els nivells de la pràctica i de la política per

millorar els resultats de qualitat relacionats amb la millora de condicions i circumstàncies

objectives de la vida.

UN MARC DE REFERÈNCIA PER A LA INVESTIGACIÓ FUTURA

Encara que el primer propòsit d'aquest llibre és sobre les estratègies i instruments

d'avaluació, és important que pensem sobre el seu títol principal: "Com Millorar la Qualitat de

Vida de les Persones amb Discapacitat". Per millorar la qualitat de vida de les persones amb

discapacitats necessitem pensar de manera diferent sobre el concepte de qualitat de vida i ampliar

el nostre pensament i acció per fer que el constructe de qualitat de vida sigui un agent significatiu

del canvi social. Per fer això, necessitem centrar-nos en les següents aspectes crítics i qüestions

rellevants:

• Desenvolupar polítiques públiques basades en principis i pràctiques valorades de

qualitat de vida

• Basar la provisió de serveis i suports en els predictors clau d'una vida de qualitat,

tals com a l'autodeterminació, equitat, capacitació ("empowerment") i accessibilitat

• Ajuntar l'experiència personal i les circumstàncies amb pràctiques i polítiques

orientades a la qualitat de vida


6

• Incorporar principis operatius de qualitat de vida i pluralisme metodològic en

l'entrenament professional i en els programes de formació contínua per al

desenvolupament de recursos humans

• Pensar de nou que és el que mesurem, apropant-se més enllà de les mesures

subjectives (tals com la satisfacció) per incloure mesures objectives d'experiències

personals i també de circumstàncies.

• Aplicar i avaluar el constructe de qualitat de vida en països no desenvolupats

• Respondre a l'objectiu final, " el constructe de qualitat de vida estableix una

diferència en les vides de les persones i les seves famílies? "

Així com ens centrem en aquests reptes i qüestions crítiques, necessitem també anar més

enllà del concepte i models de qualitat de vida per desenvolupar un enfocament extens i complet

de la qualitat de vida. Tal enfocament integra no sol les sis característiques essencials del nostre

treball comentat abans, sinó que també aborda la investigació sobre qualitat de vida, la pràctica i

la política. La coordinació d'aquests tres aspectes s'entén millor utilitzant la metàfora d'un

tamboret de tres potes. Una pota representa la investigació, una altra la pràctica i una altra la

política. Per ser pràctic i eficaç, les "potes" han de tenir la mateixa longitud. Per tant, pensant

com coordinar i equilibrar el nostre treball futur, necessitem considerar seriosament el següent

(Schalock, 2005):

• Investigació que descrigui i expliqui el constructe i com és avaluat millor. Aquest

volum aporta una contribució significativa a aquesta pota del tamboret, ja que la

investigació exposada proporciona un marc de referència per a l'aplicació i

l'avaluació.


7

• Pràctica que incorpori estratègies de millora de la qualitat, i models lògics de

programes que ajuntin els processos dels programes amb els output i amb els

resultats valorats a llarg termini tal com es reflecteixen en l'experiència personal i

en les circumstàncies.

• Política que estigui basada a reduir les desigualtats socials i a millorar el nivell total

d’allò que és bo.

La conjunció d'investigació, pràctica i política és tan necessària com possible. Requereix,

tanmateix, que construïm no sol sobre el que coneixem (tal com es reflecteix als 22 capítols

d'aquest llibre), sinó també que ampliem el nostre pensament. Tal construcció i expansió inclou

moure's des de: (a) el nivell descriptiu al nivell explicatiu i evaluatiu de construcció de teoria; (b)

un concepte general de qualitat de vida a un constructe específic, multidimensional amb

propietats i atributs mesurables; (c) processos a resultats; i (d) models a teories. Per tant,

necessitem continuar avançant cap a la investigació que estigui ancorada en la teoria i que

comporti poder explicatiu. Aquest moviment permetrà al camp satisfer amb major èxit els criteris

de judici científic d'evaluabilitat, precisió i certesa. Crec que el lector estarà d'acord que aquests

22 capítols avancen el camp de coneixement en aquesta direcció.

REFERÈNCIA BIBLIOGRÀFICA

Schalock, R. L. (2005). Introduction and overview to the Special Issue. Journal of Intellectual

Disability Research, 49 (10), 695-698.

Revisió actualitzada del concepte de qualitat de vida

per Robert L. Schalock i Miguel A. Verdugo.

Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.

1


Instruments i estratègies d'avaluació

REVISIÓ ACTUALITZADA DEL CONCEPTE DE QUALITAT DE

VIDA

Robert L. Schalock i Miguel Ángel Verdugo Alonso

INTRODUCCIÓ I PERSPECTIVA

En essència, el concepte de qualitat de vida ens fa pensar d'una manera diferent

sobre les persones que es troben al marge de la societat i sobre com podríem generar un

canvi organitzacional, dels sistemes i de la comunitat per incrementar el benestar

personal i reduir la seva exclusió del desenvolupament majoritari de la societat. Qualitat

de vida és un concepte multidimensional que inclou un nombre de dimensions que

reflecteixen els valors positius i les experiències de la vida. Però, aquestes dimensions

són sensibles a les diferents perspectives culturals i vitals que normalment inclouen

estats desitjats relatius al benestar personal. La importància del concepte de QdV arrela

en el fet que és:

· Una noció sensibilizadora que ens proporciona referència i guia des de la

perspectiva de l'individu, centrada en les dimensions centrals d'una vida de

qualitat.

· Un marc conceptual per avaluar resultats de qualitat.

· Un constructe social que guia estratègies

· Un criteri per avaluar l'eficàcia de les esmentades estratègies.


2

La recerca de la qualitat és avui evident a tres nivells dels programes de serveis

humans: les pròpies persones que desitgen una vida de qualitat; les organitzacions que

volen donar un producte de qualitat que comporti millors resultats personals; i polítics i

finançadors que desitgen resultats valuosos per als beneficiaris dels serveis i dades que

puguin connectar serveis i suports per assolir aquests resultats. Aquest èmfasi en la

qualitat de vida també reflexa: un canvi de visió sobre el que constitueixen les

possibilitats de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual (DI); una nova

manera de pensar sobre les esmentades persones amb discapacitat que se centra en la

persona, les variables contextuals que influeixen en el funcionament d'un, i la viabilitat

del canvi en la persona, l'organització i a nivell dels sistemes; el canvi de paradigma

actual amb l'èmfasi en la inclusió, la igualtat, la capacitació i els suports basats en la

comunitat; i la revolució per la qualitat amb l’èmfasi en la millora de la qualitat i en els

resultats valuosos referits a la persona.

Més enllà de definir qualitat de vida (en la literatura trobem unes 100 definicions

sobre el tema), en aquest capítol inicial preferim partir per: (a) resumir l'evolució i

l'impacte del constructe de QdV; (b) fer una distinció entre els indicadors socials i els

resultats personals, i (c) analitzar la base conceptual per posar en pràctica el constructe

de QdV. Encara que el nucli principal del capítol és la persona, quan es consideri oportú

es farà referència a l'organització i a l'ampli sistema dins del qual les persones i les

organitzacions posen en pràctica el concepte QdV.

TRES DÈCADES DE QUALITAT DE VIDA

El concepte de QdV no és nou, ja que la reflexió del que constitueix el benestar i

la felicitat es remunta a Plató i Aristòtil. Tanmateix, en les tres últimes dècades, el


3

concepte s'ha convertit cada vegada més en l'eix de la planificació centrada en la

persona, l'avaluació de resultats, i la millora de la qualitat (Schalock, 2004; Schalock i

Verdugo 2002/20003). Per apreciar totalment la importància d'aquest concepte i la seva

recent història, és necessari entendre el seu significat semàntic, que també explica la

seva recent emergència com una noció sensibilizadora, un marc conceptual, un

constructe social i un criteri per avaluar la validesa i eficàcia de les estratègies de

millora de la qualitat. Respecte al seu significat, qualitat ens fa pensar en excel·lència o

"nivell de distinció" associats amb característiques humanes i amb valors positius, com

la felicitat i la satisfacció; de vida indica que el concepte concerneix a la mateixa

essència o a aspectes especials de l'existència humana. Encara que aquest significat

semàntic ha estat el mateix durant les últimes tres dècades, la comprensió i l'ús del

concepte ha evolucionat en les últimes tres dècades. L'esmentada evolució es descriu a

continuació.

Els anys 80

El camp de la DI va incloure el concepte de qualitat de vida durant els anys 80

fonamentalment per quatre raons. Primer, aquest incloïa les diferents visions cap a les

persones amb discapacitats com es reflecteix mitjançant l'autodeterminació, la inclusió,

la capacitació i la igualtat. D'aquesta manera, durant els anys 80 el concepte de QdV va

acollir aquests canvis i es va convertir en el vehicle a través del qual podria assolir-se la

igualtat referida al consumidor, la capacitació i una major satisfacció amb la vida.

Segon, va proporcionar un llenguatge comú que reflectia les metes cap a la

normalització, la desinstitucionalització i la integració, i també reconeixia la necessitat

d'avaluar els programes. Tercer, aquest era consistent amb la revolució per la qualitat,


4

amb el seu èmfasi als productes i amb els resultats de qualitat. Així, el concepte de QdV

va ser aplicat als programes de serveis socials i d'aquesta manera integrada a: (a) la

planificació centrada en la persona, el model de suports, les tècniques de millora de la

qualitat, i els resultats personals a nivell individual; i (b) la millora de la qualitat i la

gestió de la qualitat a nivell organitzacional. Quart, reflectia les expectatives entre els

beneficiaris/destinataris dels serveis en el sentit que els serveis i suports que ells reben

tindran un impacte significatiu i positiu en el seu benestar personal.

Els anys 90

La revolució per la qualitat dels anys 80, amb el seu èmfasi en la qualitat de vida

i el desenvolupament de les oportunitats, es va unir amb el moviment de reforma dels

90, amb el seu focus en els resultats de qualitat i en l'avaluació responsable (donar

compte dels programes). El resultat global va ser que el constructe de qualitat de vida es

va posar en l'avantguarda dels esforços dels grups i organitzacions dirigits a promoure

que els sistemes canviessin. Aquests esforços van crear la necessitat de comprendre

millor el concepte de qualitat de vida, incloent la seva conceptualització, la seva mesura

i la seva aplicació. Aquesta necessitat va sorgir d'un grup internacional de professionals

i investigadors en qualitat de vida que van desenvolupar i van publicar els 15 principis

bàsics en relació amb la conceptualització, la mesura i l'aplicació del concepte

(Schalock i cols., 2002). Aquests principis, com s'ha revisat recentment (Schalock,

2005), es resumeixen a la Taula 1. Observis que al llarg d'aquests 12 principis els temes

dominants són igualtat, inclusió, capacitació, oportunitats positives de creixement i

aplicació basada en l'evidència.


5

Taula 1. Principis de la Conceptualització, Mesura i Aplicació de Qualitat de Vida ______________________________________________________________________ Conceptualització:

1. La qualitat de vida és multidimensional i està influïda per factors personals i

ambientals, i la seva interacció.

2. La qualitat de vida té els mateixos components per a totes les persones.

3. La qualitat de vida té components subjectius i objectius.

4. La qualitat de vida es millora amb l'autodeterminació, els recursos, el propòsit

de vida, i un sentit de pertinença.

Mesura:

1. La mesura en qualitat de vida implica el grau en el qual les persones tenen

experiències de vida que valoren.

2. La mesura en qualitat de vida reflexa les dimensions que contribueixen a una

vida completa i interconnectada.

3. La mesura en qualitat de vida considera els contexts dels ambients físic, social i

cultural que són importants per a les persones.

4. La mesura en qualitat de vida inclou mesures d'experiències tant comuns a tots

els éssers humans com aquelles úniques a les persones.

Aplicació:

1. L'aplicació del concepte qualitat de vida millora el benestar dins de cada context

cultural.

2. Els principis de qualitat de vida han de ser la base de les intervencions i els

suports.

3. Les aplicacions de qualitat de vida han d'estar basades en evidències.

4. Els principis de qualitat de vida han de tenir un lloc destacat en l'educació i

formació professional.

______________________________________________________________________

La dècada actual

Els esforços en investigació i avaluació durant la dècada present (2000-2005)

s'han basat en gran part en els 12 principis resumits a la Taula 1.1. i s'han dirigit a

proporcionar una base conceptual i empírica major per a la mesura i aplicació del


6

constructe de QdV. Basant-se en aquest treball, està produint-se un consens en relació

amb quatre directrius que poden servir com base a l'hora d'utilitzar els resultats relatius

a la qualitat de vida (és a dir, "resultats o assoliments personals") per a múltiples

propòsits, incloent el desenvolupament personal, el benestar personal i la millora de la

qualitat. Aquestes quatre són: (a) reconèixer la multidimensionalitat de la qualitat de

vida; desenvolupar indicadors per a les respectives dimensions/àrees de qualitat de vida;

(b) avaluar tant els aspectes objectius com els subjectius de la vida d'un; (c) diferenciar

entre resultats a curt i llarg termini; i (d) centrar-se en els predictors dels resultats de

qualitat. Aquestes quatre directrius es resumeixen a la Taula 2 i s'analitzen amb més

profunditat sota i a les següents pàgines.

Taula 2. Directores per a Utilitzar Resultats Personals per al Desenvolupament Personal, el Benestar Personal i la Millora de la Qualitat

______________________________________________________________________

1. Reconèixer la multidimensionalitat de la qualitat de vida.

2. Desenvolupar indicadors per a les respectives dimensions/àrees de qualitat de

vida.

3. Avaluar els aspectes subjectius i objectius de la qualitat de vida.

4. Centrar-se en els predictors de resultats de qualitat.

______________________________________________________________________

Reconèixer la multidimensionalitat de QdV. Les dimensions de qualitat de vida

són:

El conjunt de factors que componen el benestar personal. El conjunt

representa el rang sobre el qual el concepte de QdV s'estén i d'aquesta manera

defineix la qualitat de vida.


7

Basant-se en una rigorosa revisió de la literatura de qualitat de vida a nivell

internacional (Schalock i Verdugo 2002/20003) la majoria dels dimensions de QdV

relatives a la persona es refereixen a: relacions interpersonals, inclusió social,

desenvolupament personal, benestar físic, autodeterminació, benestar material, benestar

emocional i drets. Encara que el llistat específic de dimensions varien alguna cosa entre

els investigadors, la majoria suggereix que el nombre real de les mateixes és menys

important que el reconeixement de: (a) que qualsevol model proposat ha de reconèixer

la necessitat d'utilitzar un marc multielement; (b) que les persones coneguin què és

l'important per a ells; i (c) que qualsevol agrupació de dimensions ha de representar en

conjunt el constructe complet de QdV (Schalock, 2005). També és significatiu adonar-

se que la importància relativa d'aquestes vuit dimensions variaran entre els individus i al

llarg de la vida de cada un, i que encara que els seus usos difereixen entre informants i

grups geogràfics, hi ha un bon acord transcultural en la seva importància i estructura

factorial (Jenaro et al., 2005; Schalock et al., 2005).

Indicadors de desenvolupament de qualitat. Com es mostra a la figura 1, les

dimensions de qualitat de vida s'operativitzen a través dels indicadors de qualitat de vida

que es defineix com a:

Percepcions, conductes i condicions relatives a la qualitat de vida que donen

indici del benestar personal.

La mesura d'aquests indicadors es tradueix en resultats o assoliments personals.

Com a exemple de la relació entre les dimensions de QdV i els indicadors, la Taula 3

resumeix els indicadors de qualitat de vida citats amb major freqüència (basant-se en

una revisió de la literatura internacional en qualitat de vida; Schalock i Verdugo

2002/20003) associats amb cada una de les vuit dimensions fonamentals de qualitat de


8

vida enumerades abans. El suggeriment consistent trobat en la literatura és la necessitat

de desenvolupar indicadors específics de qualitat de vida per a cada àrea de resultats de

qualitat, i utilitzar les millors pràctiques de mesura com a metodologia per a la seva

avaluació. Aquesta directriu proporciona una base conceptual i empírica ferma per a la

mesura i aplicació dels resultats conceptuals i personals de QdV, a causa que una

vegada que aquestes dimensions i indicadors de qualitat són enunciats, poden ser

avaluats utilitzant mètodes tant subjectius (p.e. preferències i satisfacció personals) com

objectius (p.e. experiències i circumstàncies personals) tal com es descriuen després. La

seva avaluació dóna lloc a resultats personals.

Taula 3. Dimensions de Qualitat de Vida i Indicadors de Qualitat (Schalock & Botxí, 2002) ______________________________________________________________________

Dimensions Indicadors més comuns

Benestar Emocional Alegria, autoconcepte, absència d'estrès

Relacions Interpersonals Interaccions, relacions d'amistat, suports

Benestar Material Estat financer, ocupació, habitatge

Desenvolupament Personal Educació, competència personal, realització

Benestar Físic Atenció sanitària, estat de salut, activitats de la

vida diària, lleure

Autodeterminació Autonomia/control personal, metes i valors

personals, eleccions

Inclusió Social Integració i participació en la comunitat, rols

comunitaris, suports socials

Drets Legals i humans (dignitat i respecte)

_____________________________________________________________________

Avaluació d'aspectes objectius i subjectius. La qualitat de vida d'una persona té aspectes

o components objectius i subjectius. En aquest sentit, la mesura de QdV inclou la

mesura conjunta de benestar subjectiu (incloent preferències) i circumstàncies i


9

experiències de vida objectives. La relació o correlació entre aquests dos components

(subjectiu i objectiu) normalment és bastant baixa (Cummins i Lau, 2004; Perry i Felce,

2005; Schalock i Felce, 2004).

Històricament, la satisfacció s'ha utilitzat per examinar la naturalesa subjectiva

de la qualitat de vida, normalment preguntant a les persones el seu grau de satisfacció

amb diversos aspectes de les seves vides. Els avantatges d'utilitzar la satisfacció com

una mesura dependent en la investigació i avaluació de QdV és que aquesta: (a) és una

mesura de les dimensions de la vida individual comunament utilitzada (p.e. treball,

lleure, salut); (b) proporciona un extens cos d'investigació sobre nivells de satisfacció de

diferents poblacions i dels beneficiaris dels serveis; i (c) permet mesurar la importància

relativa de les dimensions de qualitat de vida individual, i d'aquesta manera assignar un

valor a les respectives dimensions. Els seus principals desavantatges són que sembla

mostrar una escassa estabilitat en el temps i correlaciona poc amb nivells de conducta

objectius, que és sensible a la tendència cap a allò que és socialment desitjable i per això

potser tendeix a inflar les puntuacions (Finlay i Lions, 2002), que no és pronosticat per

les condicions ambientals, i que genera puntuacions entorn del 70-80%-80 de l'esperat

(Cummins, 1998).

D'altra banda, l'avaluació d'experiències personals i circumstàncies de vida

objectives es tradueixen en millors predictors de resultats respecte a l'elecció, les

activitats constructives, i el benestar social i comunitari (Perry i Felce, 2005; Schalock i

Felce, 2004). D'aquesta manera, les dues directrius següents tracten de suggerir les

pautes per avaluar tant els components de qualitat objectius com a subjectius (Schalock

i Felce, 2004).


10

1. Si un vol determinar si les persones amb DI estan tan satisfetes amb la

vida com altres subgrups de població, un hauria de mesurar el seu

nivell de satisfacció i comparar. Si les puntuacions són les mateixes, la

satisfacció és normativa. Si no, un necessitarà buscar aspectes

personals o ambientals que potser expliquin tal diferència. Tanmateix,

l'expectativa que el benestar subjectiu (com a mesura dels nivells de

satisfacció) sigui un indicador sensible del bon disseny ambiental i

dels programes de servei encara ha de ser demostrada.

2. Si un vol avaluar el disseny ambiental o programes dels serveis amb la

intenció de millorar a la pràctica o de canviar el programa s'han

d'utilitzar indicadors objectius d'experiències i circumstàncies de la

vida. Alguns exemples són: el funcionament físic, els ambients

estables i predictibles, les xarxes socials i les relacions interpersonals,

la integració i participació en la comunitat, la competència personal,

l'ocupació i els contexts de la vida, l'autonomia i el control personal, i

els drets humans i legals. En definitiva, resultats a llarg termini com

les experiències i circumstàncies personals (això són, indicadors

objectius).

Predictors de resultats personals. Dos dels elements més significatius durant la

dècada actual han estat el desenvolupament de models lògics de programes (Andrews,

2004; Schalock i Bonham, 2003) i l'ús de dissenys d'investigació multivariants. Els

models lògics de programes fan una distinció entre els inputs del programa (recursos),

els processos del programa (p.e. serveis i suports individualitzats), els outputs del


11

programa (p.e. el nombre de participants del programa i el temps passat en el

programa), i els resultats del programa (p.e. resultats o assoliments personals). Aquesta

distinció ha centrat la nostra atenció en els resultats personals i el que es necessita

perquè això ocorri. Dos processos relacionats que s'usen per determinar què es

necessita: (a) la identificació de predictors específics dels resultats desitjats; i (b) "el

pensament de dreta a esquerra" que comença amb resultats personals desitjats i després

pregunta què es necessita perquè això ocorri (Schalock et al., en premsa).

Els dissenys d'investigació multivariants solien determinar els predictors de

resultats personals significatius. El disseny és molt diferent d'un disseny "entre grups"

que se centra en comparar puntuacions individuals. Encara que algunes vegades les

comparacions són utilitzades a nivell individual i organitzacional, l'èmfasi actual està en

comprendre els predictors dels resultats personals i després utilitzar aquesta informació

per millorar la qualitat (Schalock i Bonham, 2003; Schalock et al., 2000). Alguns

estudis (p.e., Perry i Felce, 2005; Schalock i Verdugo 2002/20003) prediuen

significativament resultats de qualitat de vida a llarg termini segons les següents

característiques personals, variables contextuals, i característiques dels proveïdors:

· Característiques personals: estat de salut i nivell de conducta adaptativa.

· Variables contextuals: suport social percebut, tipus de residència, nombre

d'activitats domèstiques en què es participa, disponibilitat de transport, guanys, i

activitats integrades.

· Característiques de proveïdors: puntuació d'estrès laboral, satisfacció del treball

amb el client, atenció al personal de treball i satisfacció laboral.

La implicació d'aquests predictors significatius per als resultats personals és

òbvia: les organitzacions i els sistemes necessiten centrar-se en què poden fer per a: (a)


12

augmentar l'estat de salut i la conducta adaptativa; (b) proporcionar o facilitar suports

personals, major independència i ambients productius, i participació en la comunitat; i

(c) maximitzar les condicions de treball que es tradueixen en un increment de la

satisfacció de la plantilla de treball i redueix l'estrès de l'empleat. D'acord amb aquests

suggeriments està l'important treball realitzat durant l'última part de la dècada prèvia

respecte als factors significatius que fan millorar la qualitat. Entre els esmentats factors

els principals són: la importància de la participació de l'interessat (finançador, tècnic i

usuari) en la planificació i l'avaluació; l'ús de la informació de l'avaluació de cara a un

canvi o millora programàtica; el paper determinant que els ambients interns i externs

dels programes juguen en la utilització dels resultats i el canvi programàtic; la necessitat

d'impactar en la persona que pren les decisions perquè entengui- i es comprometi amb-

els canvis oportuns en funció dels resultats de l'avaluació; la necessitat de canviar el

comportament de les persones per centrar-se en els predictors de resultats personals i

què poden fer ells per influir en aquests predictors; i el potencial real de les persones i

de les organitzacions que aprenguin i canviïn (Schalock et al., en premsa).

En síntesi, les quatre directrius que acabem d'analitzar i resumir a la Taula 2 són

crítiques tant per a la mesura de resultats de qualitat, com per als esforços d'investigació

i avaluació, i per a la implementació de la millora de la qualitat i el canvi en

l'organització. Aquestes pautes també reflecteixen les diferències entre els resultats

personals i els indicadors socials. Aquesta distinció es discuteix de manera breu més

endavant.


13

INDICADORS SOCIALS VERSUS RESULTATS PERSONALS

Indicadors Socials

En general els indicadors socials es refereixen a condicions externes, ambientals

tals com la salut, el benestar social, les amistats, el nivell de vida, l'educació, la salut

pública, les taxes d'ocupació, l'analfabetisme, la mortalitat, les expectatives de vida,

l'habitatge, el veïnat i el lleure. Aquests indicadors poden definir-se com una estadística

de l'interès normatiu directe que facilita judicis concisos, comprehensius i equilibrats

sobre les condicions dels aspectes principals de la societat (Andrew i Whithey, 1976).

Tals indicadors són bons per mesurar la qualitat de vida comunitària o nacional

col·lectiva; tanmateix, són insuficients per avaluar el benestar percebut d'un individu o

els resultats de qualitat dels programes de rehabilitació. Campbell i cols. (1976)

sostenen que, per exemple, els indicadors socials reflecteixen només un judici de

qualitat de vida d'algú aliè com suggerides per condicions externes, del context.

Resultats Personals

Al contrari, els resultats personals se centren en l'individu i en aquells factors

que contribueixen al benestar personal d'un. D'aquesta manera, mentre els indicadors

socials descriuen la qualitat de vida de subgrups nacionals de forma particular i els

compara amb més poblacions nacionals a nivell general, els resultats personals

reflecteixen una major preocupació per les dinàmiques socials i psicològiques del

benestar percebut, incloent factors relatius al suport social i la integració, el control

intern, l'autonomia/independència, la confiança en si mateix, les aspiracions i

expectatives, i els valors que té amb la família, el treball i la vida en general.


14

Hi ha una altra diferència fonamental entre els indicadors socials i els resultats

personals que fa referència a la noció d'"interès normatiu". Mentre que aquest interès és

clau per usar i comprendre els indicadors socials, les millors pràctiques en el moment

actual en l'àrea de resultats personals minimitzen l'ús de judicis normatius i

comparatius. La persona és el punt de referència en els resultats personals i qualsevol

comparació hauria de fer-se dins de la pròpia persona i no entre diferents persones. És

molt important comprendre aquesta diferència des de dues perspectives. Primer, en

essència, la qualitat de vida proporciona un sentit de referència i guia des de la

perspectiva individual, un principi absolut per augmentar el benestar individual i per

col·laborar en el canvi en l'organització i en els sistemes, i un llenguatge comú i un marc

sistemàtic per guiar la millora de la qualitat. Segon, els resultats personals reflecteixen

el creixent interès en com fenòmens relacionats amb el temps es relacionen amb una

vida de qualitat, i la importància relativa, entre les respectives dimensions de qualitat de

vida, de la valoració de resultats personals a través de la vida.

USOS POTENCIALS DELS RESULTATS PERSONALS

Els resultats personals poden ser utilitzats per a múltiples propòsits tal com

s'analitza als capítols següents. De manera general, els resultats personals poden

utilitzar-se per a la valoració, l'aplicació i l'avaluació. Cada ús es descriu breument sota i

amb múltiples exemples al llarg del text.

Valoració

La valoració significa posar un valor a alguna cosa i implica la determinació

(això és, avaluació) de la importància o el valor per a la persona de l'indicador.

D'aquesta manera, un pot fer preguntes del tipus " és important per a mi prendre


15

decisions? ". Un després pot prolongar el procés de valoració per avaluar si la persona

realment pren decisions o no. Aquest procés dual incorpora l'avaluació d'aspectes

subjectius i objectius dels resultats personals. A nivell individual, la valoració pot

utilitzar-se també per a plans futurs com una part de la planificació centrada en la

persona i desenvolupar metes i objectius individualitzats.

Aplicació

Els resultats personals basats en la valoració individual també poden ser

utilitzats a nivell organitzacional per millorar la qualitat. L'aplicació està sent cada

vegada més considerada dins del context dels predictors de resultats personals. Per

exemple, en un projecte en curs que va incloure la mesura de QdV basada en el

consumidor i el maneig de resultats (Bonham et al., 2004; f i Bonham, 2003) els

predictors de cada una de les vuit dimensions fonamentals de QdV enumerades a la

Taula 3 van ser determinats sobre 2000 usuaris dels serveis de l'estat de Maryland.

Respecte a un dels dominis, desenvolupament personal, per exemple, els millors

predictors estadísticament significatius van ser activitats integrades, benestar físic i la

disponibilitat del transport. Conèixer aquests predictors ajudarà en la gestió de

l'organització a l'hora de centrar-se en quins serveis i suports es necessiten per facilitar

les relacions interpersonals, el benestar físic i la disponibilitat del transport.

Avaluació

L'ús dels resultats personals també pot utilitzar-se per investigar, analitzar

polítiques o propòsits de canvi de sistemes. Per exemple, en un estudi transcultural

acabat recentment (Schalock et al., 2005; Verdugo, Jenaro i Schalock, capítol 12

d'aquest llibre) sobre els indicadors de qualitat enumerats a la Taula 3 es van analitzar

tres grups diferents en representació de cinc agrupacions geogràfiques pel que fa a la


16

importància i ús d'aquests 24 indicadors. El principal propòsit de la investigació va ser

determinar les propietats "etic" (i.e. universals) i "emic" (i.e. culturals) dels indicadors.

Encara que els resultats van indicar perfils similars en importància i ús entre els grups

d'informants, es van trobar diferències en els rangs relatius a la importància i ús entre

aquests. Aquesta troballa permet prendre decisions per buscar aquestes diferències i així

comprendre millor la influència de perspectives diferents en polítiques i pràctiques.

Aquests tres usos dels resultats personals no poden separar-se de les dues

variables contextuals i els tres canvis recents en la teoria i estratègies d'avaluació de

programes. Respecte als factors contextuals, els canvis en la prestació de serveis estan

succeint en relació amb la planificació centrada en la persona, la provisió de suports

individualitzats, el finançament individualitzat, i la qualitat de vida de la comunitat. A

més, s'estan adaptant estratègies de gestió a aquests canvis de prestació de serveis,

canviant la comprensió de la qualitat de l'organització des de l'execució de programes a

nivell intern cap al rol de l'organització com a sistema mediador per connectar les

persones a la comunitat i integrar les agendes duals de la revolució per la qualitat i el

moviment de reforma.

La teoria i estratègies d'avaluació de programes han canviat significativament en

les últimes dues dècades (Schalock, 2001). Primer, ha emergit un enfocament de teoria-

dirigida a l'avaluació de programes que explica com els inputs dels programes (tals com

el focus i èmfasi en la qualitat de vida) i els factors externs impacten en els resultats

personals. A més per ajudar a que un entengui com treballen els programes, un

enfocament de teoria dirigida també identifica i prioritza les preguntes d'avaluació i

alinea la metodologia d'avaluació per respondre a les esmentades preguntes. Segon, el

paper de la metodologia d'investigació quantitativa basada en la ciència s'ha minimitzat


17

a favor de maximitzar el pluralisme metodològic. Aquest enfocament que incorpora de

manera conjunta el valor i els resultats d'execució, reconeix que el principal paper el

juguen tots els interessats. Tercer, l'avaluació centrada en la utilització s'ha convertit en

la norma. Aquest enfocament subratlla que: (a) l'avaluació no s'hauria de centrar

únicament en els resultats, però tampoc en l'estructura i entitats causals que produeixen

els resultats; (b) cal aprendre que les organitzacions poden usar la informació de

l'avaluació per a un canvi programàtic i millors resultats personals; i (c) la informació

hauria de ser utilitzada per modificar o canviar les estructures o les entitats causals.

RESUM

En resum, el concepte de qualitat de vida pot proporcionar el marc

d'investigació, avaluació i millora de la qualitat. La importància del concepte de QdV

com actualment s'utilitza està en què és: una noció sensibilizadora que ens dóna un

sentit de referència i guia des de la perspectiva individual centrant-se en la persona i

l'ambient individual; un marc conceptual per avaluar els resultats de qualitat; un

constructe social que guia la realització d'estratègies de millora; i un criteri per avaluar

l'eficàcia d'aquestes estratègies. Pensant en el concepte de qualitat de vida i el

desenvolupament de la mesura dels indicadors de qualitat aquest capítol posa èmfasi en

el següent procés de pensament seqüencial:

Model de Qualitat de Vida >>>Dimensiones de Calidad>>>Indicadores de

Calidad>>>Resultados Personals

Una de les idees principals analitzades en aquest capítol és que el concepte de

QdV ha evolucionat des de la noció sensibilizadora a l'agent de canvi. Així com el


18

concepte ha evolucionat s'ha produït també un canvi en les polítiques i pràctiques

relacionades amb les persones amb DI. Així com el concepte ha evolucionat, la nostra

metodologia utilitzada per estudiar-ho també ha canviat. Ara l'èmfasi està en

operativitzar el constructe de QdV en termes de dimensions i indicadors de qualitat, i

utilitzar mètodes de sondeig/investigació tant quantitatius com qualitatius per identificar

variables de resultat i predictors. Referent a això, a través del capítol s'han donat un

nombre de directrius incloent la crucial importància de: (a) comprendre i executar els

principis fonamentals de conceptualització, avaluació i aplicació (Taula 1); (b) emprar

directrius clau per utilitzar els resultats personals per al desenvolupament personal, el

benestar personal i la millora de la qualitat (Taula 2); (c) relacionar les dimensions de

qualitat de vida amb els indicadors susceptibles de ser mesurats (Figura 1 i Taula 3); i

(d) distingir entre resultats personals i indicadors socials. Aquestes pautes ens permeten

alinear el model de qualitat de vida de cada un amb els indicadors de qualitat, les

activitats d'investigació i avaluació, i l'ús de resultats personals per a la millora contínua

dels programes i canvis en les polítiques i pràctiques respecte a les persones amb DI.

En essència, el concepte de QdV ens fa pensar de forma diferent sobre els

receptors de serveis i els resultats personals que experimenten. Encara que avui en dia

comprenem molt millor els factors que componen una vida de qualitat des de la

perspectiva individual, és necessari que el lector apreciï el treball tan important que s'ha

estat fent per entendre i aplicar el concepte de QdV. Aquest treball es resumeix als

següents capítols.


19

Referències bibliogràfiques

Andrews, F. M. & Whithey, S. B. (1976). Social indicators of well-being: Americans’ perception of life quality. New York: Plenum Press.

Bonham, G. S., Basehart, S., Schalock, R. L., Marchand, C. B., Kirchner, N.,& Rumenap, J. M. (2004). Consumer-based quality of life assessment: The Maryland Ask Me! Project. Mental Retardation, 42 (5), 338-355.

Campbell, A., Converse, P.E., & Rogers, W. L. (1976). The quality of American life: Perceptions, evaluations, and satisfaction. New York: Russell Sage.

Cummins, R. A. (1998). The second approximation to an international standard of life satisfaction. Social Indicators Research, 43, 307-334.

Cummins, R. A. & Lau, A. L.D. (2004). The motivation to maintain subjective well-being: A homeostatic model. International Review of Research in Mental Retardation, 28, 255-301.

Jenaro, C., Verdugo, M.A., Caballo, C., Balboni, G., Otrebski, W., Lachapelle, Y., & Schalock, R. (2005). Cross-cultural study of person-centered QOL domains and indicators: A replication. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (9),

Perry, J. & Felce, D. (2005). Correlation between subjective and objective measures of outcomes in staff community housing. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (4), 278-287.

Schalock, R. L. (2001). Outcome-based evaluation (2nd ed.). New York: Kluwer Plenum.

Schalock, R. L. (2005). Introduction and overview to the special issue. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (9).

Schalock, R. L., & Bonham, G. S. (2003). Measuring outcomes and managing for results. Evaluation and Program Planning, 26 (3), 229-235.

Schalock, R. L. & Felce, D. (2004). Quality of life and subjective well-being: Conceptual and measurement issues. In E. Emerson, C. Hatton, T. Thompson, and T. R. Parmenter (eds.), International handbook of applied research in intellectual disabilities (pp. 261-279). London: John Wiley and Sons, Ltd.

Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2003). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales (Trad. De M. A. Verdugo y C. Jenaro). Madrid: Alianza Editorial. (Trabajo original publicado en 2002).

Schalock, R. L., Gardner, J. F., & Bradley, V. J. (en prensa). Quality of life for persons with intellectual and other developmental disabilities: Applications across individuals, organizations, communities, and systems. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

Figura 1. Operativitzant el constructe de qualitat de vida: indicadors i dominis de qualitat de vida

Indicadors Indicadors Indicadors

Domini Domini Domini

Constructe de Qualitat de Vida


20

De la qualitat de cura a la qualitat de vida en les persones en situació de dependència

per Miguel A. Verdugo.

DE CALIDAD DEL CUIDADO A CALIDAD DE VIDA EN LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE

DEPENDENCIA

DE LA QUALITAT DELA CURA A LA QUALITAT DE VIDA EN LES PERSONES EN

SITUACIÓ DE DEPENDÈNCIA

Miguel Ángel Verdugo Alonso

Catedrático de Psicología de la DiscapacidadDirector del Instituto Universitario de Integración en la

Comunidad (INICO)Universidad de Salamanca

Miguel Angel Verdugo11 Abril 207

DE LA CALIDAD DEL CUIDADO A LA CALIDAD DE VIDA

De una concepción centrada en:

• Las limitaciones de la persona a otra centrada en el contexto y en la interacción. Enfoque ecológico

• La eficacia de los servicios, programas y actividades a otra en los avances en la calidad de vida de la persona. Los cambios y mejoras deben reflejarse en cada persona.

• Las organizaciones y profesionales a otra incorporando a la persona y a sus familiares como consumidores directos de los servicios. Participación.


a) Orienta la transformación y cambio de los sistemas sociales, educativos y de salud hacia la persona (logros personales) y su entorno (Noción sensibilizadora).

b) Permite mejorar la eficacia de las prácticas profesionales (medición y control de avances); y

c) Es un lenguaje común (unificador) para la personas con discapacidad, los profesionales, los investigadores, los gestores y los políticos: Concepto comprensivo holístico en la salud, saludmental y servicios sociales.

IMPORTANCIA QUE DAMOS HOY AL CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA


FASES EN EL DESARROLLO DE LOS SERVICIOS

(adaptado de Bradley, 1994)

Autodeterminación, relaciones e inclusión

Habilidades y socialización

Limpieza, salud y seguridad

¿Qué principios guían?

EN LA COMUNIDADDE INTEGRACIÓNINSTITUCIONAL

El futuroLas habilidadesLos cuidados¿Qué se planifica?

La persona con su círculo de apoyos

El equipoEl especialista¿Quién toma las decisiones?

La calidad de vida del individuo

La realización de programas y

objetivos

La práctica profesional y el

nivel de cuidados

¿Qué determina la calidad?

CiudadanoCliente Paciente ¿Quién lo recibe?


PLANIFICACIÓN DEL CAMBIO SOCIAL

Tarea compartida, compleja pero muy clara

Políticas públicas activas de las administracionesPrioridad, Planes y Recursos, Acción Concertada Multinivel

Iniciativa e innovación de organizaciones (familias y usuarios)

Responsabilidad Compartida, Reorganización de las Entidades, Mejora de la Calidad

Actuación de los centros y equipos docentesActuaciones Proactivas y Éticas

Prácticas profesionalesMedición de Resultados Personales, Formación Permanente.

Involucración de la comunidad y sociedadContinua Sensibilización y Cambio de Actitudes

La UniversidadFormación, Investigación e Innovación


LEY DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y PROTECCIÓN A LAS PERSONAS EN

SITUACIÓN DE DEPENDENCIA

• Objetivo: Sistemas de apoyo informal en crisis=>Desarrollo red de servicios sociales universales en colaboración con las familias (AP, CdV, IO).

• Proceso: Flexibilidad en aceptar críticas y mejorar las limitaciones y reduccionismo iniciales, dando cabida a más colectivos. Aprobación por consenso social y político.

• Objeto de la Ley: Regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad en el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción de la AP y atención a las PSD, mediante la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, con la colaboración y participación de todas las Administraciones Públicas

• Definición Dependencia: el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas, de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal.


LEY DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y PROTECCIÓN A LAS PERSONAS

EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA

Artículo 13. Objetivos de las prestaciones de dependencia.La atención a las personas en situación de dependencia y la promoción de su autonomía personal deberán orientarse a la consecución de una mejor calidad de vida y autonomía personal, en un marco de efectiva igualdad de oportunidades, de acuerdo con los siguientes objetivos:

a) Facilitar una existencia autónoma en su medio habitual, todo el tiempo que desee y sea posible.

b) Proporcionar un trato digno en todos los ámbitos de su vida personal, familiar y social, facilitando su incorporación activa en la vida de la comunidad.

Disposición adicional décima. Investigación y desarrollo.1. Los poderes públicos fomentarán la innovación en todos los aspectos relacionados con la calidad de vida y la atención de las personas en situación de dependencia. Para ello, promoverán la investigación en las áreas relacionadas con la dependencia en los planes de I+D+I.


INSTRUMENTO DE VALORACIÓN DE LA DEPENDENCIA (IVD)

Inicialmente restrictivo para DI y EM. Sin considerar la CIF (sólo 2 de sus 9 áreas) ni la SIS (solo 2 de sus 6 dimensiones).

Ahora si tiene en cuenta necesidades de apoyo en la comunidad, define distintos grados de apoyo, incluye un mayor número de actividades (tomar decisiones en el autocuidado, la movilidad, las tareas domésticas, las relaciones interpersonales, usar y gestionar el dinero, servicios públicos).


¿Índice numérico (pesos) con qué garantía de investigación previa?

Debe estar basado en prácticas profesionales aceptadas y utilizando evaluaciones estandarizadas.

Se ha de especificar la naturaleza de la formación y experiencia profesional que debe tener la persona que vaya evaluar y asignar puntuaciones, su cualificación para realizar ambas cosas, o el tipo de evaluaciones profesionales que se van a realizar y que van a servir para asignar las puntuaciones.

PROBLEMAS DEL IVD

(G. Reed)


PROBLEMAS DEL IVD (RFB)

Información sobre cómo se ha desarrollado el instrumento. Información sobre datos técnicos respecto a su fiabilidad(fiabilidad Inter-jueces, imprescindible en este caso), exactitud, validez criterial, especificidad, generalidad. Muestra empleada en la realización del “baremo”, etc. Todo ello esencial para estimar las garantías de rigor del sistema de valoración y es un paso previo a su utilidad práctica.Información pormenorizada sobre cómo han de recogerse los datos para realizar la valoración (¿“observar” al solicitante?, ¿cómo? ¿utilizar observaciones de allegados o auto-informes?Información de las características que ha de reunir el valorador para poder realizar la tarea valorativa: cualificación profesional, conocimientos de base sobre evaluación, horas de entrenamiento en el sistema que se requieren, etc.


DE LOS SERVICIOS A LOS APOYOSDE CALIDAD DEL CUIDADO A CALIDAD DE VIDA

El paradigma de apoyos (DI, SM)

déficit de la persona autodeterminación y la inclusión

Interés principal:

¿Qué apoyos son necesarios para ayudar a las personas a participar en su comunidad,

asumir roles valorados socialmente y experimentar una mayor satisfacción y calidad de vida?


Pasos a dar

• De la evaluación a la intervención.

• Políticas que promuevan la CdV.

• No solo SS como define ley centrados en dependencia y no en AP (ayuda a domicilio, teleasistencia, centros de día y noche, plazas residenciales y ayudas técnicas; prestaciones económicas familias), ni solo ABVD.

• Papel determinante de las CCAA, organizaciones sociales y profesionales: cambios en la mejora de la calidad y en los resultados y logros personales.


Malgrat que “indicador social” sembli una nocióinseparable de “qualitat de vida”, de fet el seu espectred’ús és amplissim. Volem insistir en la nosa impressió que bona part d’aquest espectre, inclosa la “qualitat de vida”, està vinculat sobretot a la necessitat de conèixer, mesurar, controlar i preveure el canvi social a molts nivells diferents, conèixer els seus efectes, i coneixer els efectes dels canvissocials provocats intencionalment (intervencions socials), anticipar-los, monitorejar-los, i valorar-los quan han estatprèviament programats.

Ferran Casas (1991). Els indicadors psicosocials.Barcelona: EscolaUniversitària de Treball Social.


http://inico.usal.eshttp://sid.usal.es

Escala de Qualitat de Vida

1

APLICACIÓN DEL MODELO DE CALIDAD DE VIDA

EN LOS SERVICIOS SOCIALES DE CATALUÑA

Miguel Ángel Verdugo Robert L. Schalock

Benito AriasLaura E. Gómez

Universidad de Salamanca (INICO)Universidad de Nebraska y Kansas (EEUU)

CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA

POLÍTICA SOCIAL

Marco Conceptual

Constructo Social

Criterio Evaluación

2

PLAN DE CALIDAD EN CATALUÑA

MODELO SCHALOCK Y VERDUGO(2002,203)

CONSTRUCCIÓN DE UNA ESCALA DE EVALUACIÓN DE CALIDAD DE VIDA (Octubre 2006-Noviembre 2007)

SESIONES DE TRABAJO Y JORNADA PÚBLICA(10-12 de Abril 2007)

DESARROLLO DE LA APLICACIÓN DEL CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA EN LOS SERVICIOS SOCIALES(2008-2010)

FASE I

FASE II

FASE III

PROXIMAMENTE

3

Basada en los últimos avances de la investigación en el ámbito internacionalObjetiva, para ser utilizada para la evaluación de los servicios.Teniendo en cuenta a los usuarios de los servicios, familiares, profesionales, organizaciones y expertosde la administración.Psicométricamente válida

PROCEDIMIENTO• DESARROLLO INICIAL: Teoría de Calidad de Vida. Investigaciones

previas internacionales y en España. Selección de indicadores relevantes para los servicios sociales

• CONSULTA EXPERTOS: valoración de los ítems e indicadores propuestos por expertos en los distintos colectivos

• ANÁLISIS de los resultados.

• GRUPOS FOCALES en Cataluña

• ESCALA PILOTO: selección de los ítems e indicadores más relevantes

• APLICACIÓN de la prueba piloto a un numero representativo de personas

• ANÁLISIS de validez y fiabilidad

• Escala FINAL

4

• Sesiones de trabajo (10 de abril): Schalock y Verdugo.

• Con responsables de la administración del Gobierno de Cataluña• Centrada en los resultados de la prueba inicial y los pasos a dar

en el futuro.

• Jornada Pública de Difusión del Plan (11 de abril, mañana)

• Sesión de grupos focales (11 de abril, tarde)

• La política social debe reflejar los principios de calidad de vida, y planificar los cambios de manera integral (incluyendo apoyos técnicos y financieros)

• Los involucrados en todos los niveles del sistema han de acordar el modelo y el proceso de mejora a desarrollar.

• Acordar un sistema de medición de resultados personales, basado en instrumentos específicamente desarrollados en cada contexto.

• La organizaciones sociales deben gestionar la mejora de la calidad como proceso de cambio, a distintos niveles.

• Utilizar estrategias de dirección y liderazgo innovadoras para facilitar el cambio y reorganización de las entidades.

“El model de Qualitat de Vida en els Serveis Socials de ... QV als serveis socials de...

Documents

Transcript of “El model de Qualitat de Vida en els Serveis Socials de ... QV als serveis socials de...